第十二章 溫馨的住院經驗
孩子生病住院治療，總免不了要和父母、兄弟姐妹、親朋好友、寵物及舒適熟悉的家分開，這會剝奪他們的控制感，讓他們覺得焦慮與無助。事實上，醫院的硬體是無法隨著個人喜好而變化，倘若父母和孩子可以從一些小小的地方來一點｢不一樣的創意和巧思」起碼能夠增加愉悅的心情去面對單調的治療過程，至少讓他們或多或少能找回一些控制感吧!
住院小撇步
以下是一些有經驗的人，提供給父母為孩子製造一些溫馨感受的｢住院小撇步｣：
把家搬過來
帶一些幫助孩子的「好朋友」陪他住院，例如喜愛的填充娃娃、玩具、自己用的小被子、毛毯、枕頭、最喜歡穿的衣服，年幼的小朋友甚至會想念自己的小馬桶、特定香味的沐浴乳、餐具等，這樣可以幫助他們縮短住院的適應期，增加安全感。如果孩子喜歡的話，可以放一些常聽的兒歌，有助於阻隔一些醫院的噪音，還能有放鬆的效果，但要以不干擾別的病友為原則。
儘速認識新環境
用餐、洗衣、盥洗都是每天會碰到的事情，住院後儘快完成樓層巡視，就可先確定醫院是否提供家屬使用的洗衣機、烘乾機、微波爐、冰箱、熱水瓶、食物保溫箱等設備，並瞭解使用規則，若不清楚可以請教護理人員或其他家屬。停車問題，可以詢問病房護理人員或是醫院的社工人員，醫院對住院病人或身心障礙者是否提供停車優待。
增添病室的溫馨氣氛
多數的醫院病房都會習慣漆上白色或綠色，但是兒童病房的牆壁都會漆上暖色系顏色，且會畫上或掛著色彩鮮明的畫，像是迪士尼人物、運動明星或是卡通圖片等，這可使整個病房大大地活躍起來。父母可以主動詢問病房，自己是否能為孩子帶來他自己喜歡的佈置，像是家人、同學或朋友的問候卡，自己最喜愛的活動照片及他朋友的照片，這些東西可以用活動式的繩子懸掛展示在牆上、床頭，或是貼在窗臺周圍。大部份的醫院不允許腫瘤病房有任何的植物或新鮮花卉，因為它們會滋生細菌影響病情。
父母可以為孩子的住院生活，增添一些有趣的活動，像簽名海報或畫冊，在進行檢查前或治療前讓醫護人員簽名；也可用數位相機，來認識許多參與照顧孩子的醫護人員，這些每日努力奮鬥的記錄都將是很有價值的回憶。
住院中的飲食
病房設有冰箱提供家屬貯存從家中帶來的飲料及食物，記得將你的床號、名字貼在貯存盒顯眼的地方，多數醫院僅提供用微波方式加熱食物。只要沒有飲食上特殊限制，父母也可以請家人或朋友來探視時，點購孩子喜愛的食物，讓住院飲食有些不同的變化。也可以詢問醫院護士是否有當地餐廳的菜單當作參考。用過的杯盤及沒吃完的食物要記得清理，儘可能保持病室內乾淨與清潔，以免影響孩子的食慾或引起噁心感，或是引來果蠅和其他蟲害。
有些長期住院的孩子，吃醫院的餐點會讓他漸漸失去新鮮感而沒有食慾，尤其接受化療時在沒有感染之虞的前提下，收集醫院附近各家外送餐點的資訊，也讓孩子參與選擇，偶爾呼朋引伴一起訂餐，互相分享，多樣化的選項，讓孩子因新奇而食慾大增。有時受到治療的影響，孩子可能無法按照一般時間進食，父母無需感覺氣餒，從變化食物種類、增加進餐趣味，或是等待孩子主動要求想吃點什麼東西時再給，都是可以彈性運用的方法。
小尹遠從台中到台北接受化學治療，每次打藥都讓她食不下嚥，愈來愈瘦的身軀令母親和醫療團隊十分擔心。有一次她突然想吃母親包的水餃，我們找到合適的配膳間，讓母親進行料理；小尹開心的說要請護士阿姨一起享用，就這樣，病房裡有了溫馨的吃飯大隊，「我最喜歡媽媽在病房裡請客了……」小尹的童言童語，也道出住院中的孩子，需要變化飲食的學問呢！
｢享受｣住院時光
陪孩子住院的日子，常常不是狀況百出，緊張萬分，就是度日如年。帶一本好書、可以一群人一起玩的益智遊戲、拼圖等，加上你自己平常一直沒有時間處理的瑣碎資料，能事前計畫並善用等待的時間，可以使照顧者比較愉悅的享受和消磨時光，甚至會覺得小有成就呢！
如果你有問題想要詢問醫師，建議立刻將問題寫下來，然後在醫生查房時，花一點時間和他們討論你的擔憂或是提出問題。因此，隨時在你孩子的病房裡放上便條紙和筆，發現最重要的問題和擔憂出現在腦海裡，就可以快速記錄下來，因為這些問題不見得能立刻問人或是獲得解答。
婷婷每次住院，都會準備兩部筆記型電腦，一台是為她自己和臨床病友一起玩遊戲以及床邊老師教學使用，另一台是媽媽專用。幾次住院下來，媽咪把過去拍的數位照片，經過影像處理，加上自己隨興寫的小品，製作成圖文並茂的書籤，任誰看了都讚不絕口，媽媽說「幸好有這些事可以打發時間，不然空著腦袋，怕自己已經不知道胡思亂想到什麼地步呢！」住院時間漫長，為孩子和照顧者預備適合的道具是非常重要的。
主動結交朋友--尤其是醫護人員和家屬
俗語說「遠親不如近鄰」，病房中的病友家屬，特別是在照顧病童經驗的傳承、分享，常常遠比親屬能給更多的及時幫助。因此主動認識更多的家屬，從互相交換經驗建立關係，到成為在情緒低潮、沮喪、無助時，互相支持、彼此加油打氣的同病戰友，知己知彼分享壓力，在醫院也能結識為無話不談的摯友。
腦瘤兒童的醫療團隊，能充分瞭解腦瘤兒童家長的無助感受，父母不能為孩子變魔術（把腫瘤變不見）、不能給藥、不能使腦瘤遠離孩子，那種失控感與不知道能為孩子做些什麼的心情，會讓剛住院時的父母十分慌張。其實，住院的生活有一大部分就像在家一樣，做父母的可以撫摸孩子、和他說話，透過洗澡（或擦澡）、幫他梳頭髮、刷牙，做任何你在家中會為他做的事，提昇他的舒適感與生活品質，重新掌握情況。如果孩子的狀況不如從前，導致父母不知所措時，護理人員會協助你完成這些事情。
做孩子的代言者
醫院對孩子而言是個恐怖的地方，父母必需要提供安慰、保護及照護脆弱的孩子。要扮演好這樣的角色，父母必須隨時陪在孩子身邊為他代言，有時候，父母對孩子病況變化的觀察更甚於專業人員，因此，請不要輕忽父母們所提出的警訊；當父母看著孩子有頭痛、嘔吐或其異常的症狀反應時，請立即告知醫護人員，並且堅持讓孩子獲得適當的處置。
三歲的小如一診斷出罹患腦瘤，因為情況危急，入院當天深夜即緊急手術，從恢復室轉出之後即送至加護病房。除了手術後容易躁動的因素之外，孩子未曾離開父母，亦未被事先告知在他身上所要發生的大事，因此，經常處於不安與哭鬧的狀態。加護病房有固定的探病時間，每當媽媽要離開之前，孩子的情緒更顯得焦躁。身為孩子的代言人，父母可以為了安撫病人的情緒而特別要求延長陪伴時間，幫助孩子度過這些很難捱的時間。
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冠宇在經過手術後，影響到他的表達，護理人員必須透過母親的揣測，才能知道孩子的意思。在接受放射治療期間，孩子突然連續嘔吐，又哭著捶頭，種種行徑與平常不一樣，母親覺得不對勁，於是請求護士要求醫師診治。透過電腦斷層檢查，發現有急性腦水腫情形，即刻進行減壓手術，才未導致更嚴重的後果發生。
陪伴孩子住院，父母親也負有「確認」的功能，在記事本上寫下孩子所服用的藥物或針劑的名稱及劑量；每一次都要確認藥名和劑量是否與發給的相符，並詢問任何你可能忽略的事，像是孩子的血球計數，是否到達可以接受治療的標準。當輸血的時候，再三確認血袋上的名字是否有和孩子的名條以及血型相符。
醫院裡的遊樂園
就像每個孩子都會「玩遊戲」，遊戲可說是人類早期的休閒娛樂方式之一，透過玩遊戲的過程，我們不僅可以從中學習到各式各樣的技巧，還可學到自我認知與瞭解，可說是一舉數得。就像在動物節目中，看到小獅子透過與同伴之間的玩耍以及打鬥嬉鬧，學習到捕捉獵物的各種技巧，許多小孩也是在遊戲中學習各種身體動作能力，如平衡（玩跳格子）、手眼協調（玩丟沙包訓練）、人際互動（扮家家酒）、領導才能（如團隊遊戲）等各種成長所需的能力。但是如果將生活的背景轉移到醫院的時候，對孩子如此重要的「遊戲」還存在嗎？有時候，孩子一旦被診斷出腦瘤或是其他重大傷病，父母一時之間似乎忘記生病的孩子仍然擁有「遊戲」的權利。
孩子們需要玩耍，青少年需要同儕生活，即使是在生病住院時，孩子的發展需求仍然存在。孩子在遊戲的過程中，常會不經意透露訊息，表達他內心真正的狀況，因此，醫院可以藉由「治療式遊憩」個別化需求的遊戲設計，進行介入，瞭解這些患病兒童的需求與感受，提供給醫療專業的參考；或是經由角色扮演如模仿醫師看病、護士打針，除了讓孩子熟悉醫療程序，也可以幫助他們表達內心的恐懼或擔心，利用遊戲玩樂的經驗，瞭解治療並不如想像中可怕，間接使他們不會過度專注於治療過程，而更能配合醫療措施的進行。另一方面，在遊戲室中自然而然的互動，可以鼓勵與其他病童接觸，來降低孩子孤單的感覺，減緩對醫院環境的不適應，提升住院期間的生活品質。父母不要小看這些稀鬆平常、微不足道的小遊戲，它們對孩子住院期間的生活，扮演相當重要的功能。
兒童醫院或醫學中心的兒童病房裡，多數設有專門給住院孩童使用的遊戲室，裡面的設備常會配合時代潮流而更新。一般來說，像是各類書籍、玩具、卡通影帶或電腦遊戲卡等都十分充足，提供孩子多樣化的遊戲選擇。事實上，遊戲室提供給住院的孩子極大的安定作用，它把單純地病床上生活，變得多采多姿，並且充滿樂趣和歡笑。因為「遊戲」是任何年齡的孩子都會有的需要，藉由與一般生活經驗雷同的事物相連結，幫助孩子適應新的住院環境及治療作息。當然，如果孩子病重，或是血球數太低而不能到遊戲室遊玩，也可以安排床邊老師或志工帶著一堆玩具及書籍到病室內；父母也可以利用這一點時間出去喘息一下。
對青少年來說，最重要的是需要有同儕的支援；父母可以詢問看看是否有年齡相仿的病人；利用各種可能的機會，為青春期孩子們搭起自然而然的友誼，是父母親非常重要的任務，也要允許孩子用他自己的方式去結交朋友。
適度的運動也很重要，鼓勵孩子在身體健康許可的情況下，離開病床，到處走走；有時後，父母可以帶著孩子像是探索新世界一樣，發現醫院裡的各種趣事，像是到醫院附設的商店街瀏覽，逛逛禮品店或自助餐廳，甚至到戶外去曬曬太陽，感受一下自然的空氣。不要覺得生活行動都必須受限於點滴架，當父母和孩子可以推著它離開病床時，先前的失控感會稍微減緩，取而代之的是重新適應疾病的歷程。
孟勳第一次住院時住在單人病房裡，每天除了接受放射治療可以離開病房外，勳媽對於遊戲室裡所有的活動邀請，一概拒絕，她認為「住院是為了接受疾病治療，而不是為了遊戲」，二個月來愁容未減；直到孩子堅持參加醫院所辦的活動。孟勳在大家的稱許和認同中，展露笑容；勳媽也才看到原來有許多人和她及她的孩子遭逢相同的難題，在同病相憐的支持下，重新調整心態，住院也不像當初有那麼大的壓力了。
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