第十三章 親屬朋友探病互動指南
在知道孩子的診斷結果後，通常親朋好友總是很關心，希望能以言語或行動來抒緩或陪伴父母與孩子度過驚恐無助的階段，幫助他們面對困難，並在適當的時候提供援助。以下提出一些親屬探病互動的建議，有一些是具體可行的經驗，有一些則是提醒您最好不要有的作法，提供父母及關心腦瘤兒童家庭的親屬朋友們參考。
「荒漠中的及時雨」--親屬朋友能做的事
通知其他親屬朋友
要一一告訴身邊的親屬朋友，自己的小孩罹患腦瘤的事實，對父母來說是件很痛苦的事；但是親屬畢竟是家庭的支持和庇護，因此，拜託親屬或朋友中的一位負責告知其他親友或同事，以免父母與自己的朋友們通話時痛哭流涕，每説一次就哭一回，會在孩子面前顯露出太多太劇烈的情緒波動。當然，親友們在初次接到訊息時，也會表現出他們受到驚嚇、恐懼或無助的情緒情感；可能他們都想幫忙，但不知道該做那些？該說什麼？以下的點子可供參考，但它不一定適用在所有的家庭，付諸愛心行動之前可以再衡量個別的情況。
親友可以幫忙的事情
以下是一些父母們列舉出的建議，可以給想要幫忙的親友們作參考。
家務方面
‧ 準備餐點
希望朋友能帶些食物到醫院給我們（醫院的食物只供給病童）；當孩子在家休養時期，偶爾有人幫忙張羅三餐，那是令人感動而貼心的事。因為光是養精蓄銳應付照顧生病的孩子，對我們來說已經耗費絕大多數的心力，實在沒法再去做準備食物的事。
‧ 清潔房子或照顧寵物
我先生的嫂嫂派她家的清潔工來我們家打掃，當我們回到家發現窗明几淨真是一種享受。
‧ 要從醫院返家休養前協助購買日用品及食物
‧ 幫忙洗衣或將衣物送洗及取回
‧ 提供臨近醫院的住處。
一位朋友到加護病房的休息室，她說：她的住處離醫院僅五分鐘的路程，她將家的鑰匙塞到我手裏，她說：「我家頂樓裝修過，有棉被，有電視，你們過來住」。我與她並不很熟，但我還是接受了她的好意。每天從醫院回來總會發現一塊蛋糕、或是一碟小餅乾、二杯熱巧克力或一壺熱牛奶。
有時候正面接受別人的幫助，會讓受幫助的人有心理壓力；提供協助的人有時也會深怕自己這樣做不恰當而裹足不前。如果可以，偶爾也可使用匿名的方式提供協助，那會讓彼此心理負擔都減少一些。
照顧病童手足（年齡較小的孩子）
‧ 當父母去急診室或病童長期住院時代為照顧他們。
‧ 當父母在家照顧病童時，帶他們去公園、運動場或看電影。
‧ 邀請他們到家裏晚餐。
‧ 如果帶禮物來看病童，記得也要為他的手足準備。
‧ 協助指導他們的家庭作業。開車送他們去上課、參加課外活動或比賽。
‧ 他們的生活被干擾，與父母相處時間變得非常有限，需要有人傾聽他們的感受，並配合他們的需要，提供關懷與支持。
做病童父母心靈上的依靠
‧ 常打電話過去，隨時傾聽父母一些感受，抒解及穩定他們的情緒。
‧ 給父母無需言語的擁抱。
我最希望親友們能多來電關心我們目前的狀況；可以分享我充滿信心的日子及灰暗哭泣的日子。要我主動打電話給親友太過費神，但他們的每一通來電我都非常珍惜。
打電話談論腦瘤以外的事情
‧ 自願開車載父母或孩子去醫院看診，讓他們可以專心陪孩子。
‧ 如果他們愛看書，送他們勵志方面的書。
‧ 寫信給父母們，文字可以安慰人的心理和情緒。
‧ 幫忙看護病童，讓父母外出吃飯、運動、散步或僅僅只是離開病房、家裏，出去透透氣，喘息一下。
‧ 如果你受過醫護訓練，熟悉上網，或者了解醫療術語，請幫忙搜尋醫療相關資訊。
‧ 如果對攝影有專精，請為腦瘤兒童拍照。
我女兒在治療數月後很想拍照。她頭髮己掉光，虛弱，怕見陌生人。我告訴他照片好不好看不重要，只要過程有趣就好。他安排了一個半小時，大部份時間與我女兒玩耍，玩木偶戲，互相追逐，好像參加宴會。照片中她笑容非常燦爛，對我們來說那是最棒的禮物。
‧ 問問父母「有什麼需要做的？」，並確實去做。
一位很親密的朋友打電話來問有什麼可幫忙的？我問她可否借我們筆記型電腦，這樣我先生可以在醫院處理一部份公事，我也不用擔心他的工作進度。她和家人帶了筆記型電腦和二大袋東西：零食、文具、書籍，一件全新綴滿蕾絲的洋裝。衣服很長，寬鬆得可以遮住所有的導管。她幾乎天天都要穿著它。我朋友真是做了一件很美妙的事。
財務上的支持
幫忙家庭渡過財務難關，是父母無後顧之憂能持續抗病的重要力量。即使有了健保，但還有許多住院額外的開銷，像是交通、餐飲、生活雜項或是讓孩子開心的小禮物等等。有些家庭需要財務上的協助，無論是以非正式方式在教會、工作單位或學校發動募款，或是各自送禮給病童家庭，都需要顧及接收者的尊嚴和感受。
如果病童家庭在治療期間發生財務困難，無論是醫療費、生活費或交通費等，都可以尋求醫院社工予以評估和協助。
學校老師同學及教職員的協助
對孩子來說，他的朋友及社交生活圈脫離不了學校。與學校、老師和朋友保持聯繫，有助於孩子重返校園後能儘快適應。
‧ 鼓勵同學探病、送卡片及打電話。
我們兒子在化療的日子，他很懷念以往的生活。他的小學老師和同學帶來一本令他驚訝的自製書。封面是班上所有同學的合照，裏面則是每個人的圖畫，他簡直愛極了。
‧ 同學們可以在一色彩鮮艷的旗幟上簽名後將它送來醫院。
‧ 老師可以委託同學或親自把各種通知及作業送給病童，並且表達在孩子缺課的這段期間，仍然能與老師保持聯絡的期望。
某個星期四，我們就讀小學四年級的兒子小捷被診斷出有一個橘子般大小的小腦星狀膠質細胞瘤。星期五上午小捷的班級已經做了祝福早日康復的卡片給他。他的老師告訴了孩子們醫院是什麼模樣；學校還指派一位專人定期來電告訴我們學校近況，以及傳達其他家庭和教職員為我們做的祈福關懷。我們從許多家長、老師、教練及校長處，得到令人感動萬分的回應。小捷班上的家長，在接下來的一星期輪流為我們準備晚餐。而關愛及支持愈來愈熱烈，小捷在他整個痛苦治療過程中收到許多鼓勵卡片和同學珍愛的收集品，這令他開心不已。我們全家都非常感激兒子的學校，它擁有一群最傑出的家庭，希望每個面臨困境的家庭都能有相同的幸運經歷。
宗教方面的支持
對有宗教信仰的家庭有以下的建議：
‧ 詢問這個家庭是否需要幫忙聯絡神職人員或出家師父到醫院探訪。
‧ 請孩子的團契成員送照片、海報、信、汽球或錄影帶給病童。
‧ 請教會或師兄師姐舉辦祈福儀式。
「金蘋果落在銀網裡」--說適當的話
探病的親屬朋友該說什麼
以下是對親友該說什麼、和如何提出幫忙的建議，當然，還要視個人與腦瘤兒童家庭的關係來定。無論如何，對於你想做些什麼的任何想法，都有可能被父母接受或被禮貌的拒絕，這是需要有的心理準備，並且不要因此感覺受傷。你可以這樣說：
‧ 我覺得很難過（握住對方的手或是擁抱）。
‧ 我沒有早點打電話過來，是因為我實在不知道該說些什麼！
‧ 我們想幫你整理家裡。我們每隔一星期來幫忙打掃房子，那一天比較方便？我們能幫上一點小忙。
‧ 我們很願意來照顧你們家的寵物，可以嗎？
‧ 教會想發起送餐活動，什麼時間送到最理想？
‧ 你帶文文去醫院時，我可以幫忙照顧家裡的孩子，白天或晚上，隨時都可以打電話給我。
沒有助益的話和事
有時候，我們會不經意的對腦瘤孩子的父母說出一些令人傷心的話。請不要說以下的任何一句話：
‧ 這是上帝的旨意（對大多數家庭來說，這不會是他們想聽的話）。
‧ 上帝只會給人們所能承受的苦難。
‧ 我完全了解你的感受（除非你有孩子得到腦瘤）。
‧ 現在治療兒童腦瘤有許多好方法。
‧ 人總免不了一死（雖然沒錯，但父母不需要你來提醒這個事實）。
‧ 至少你還有別的孩子；感謝老天，你們還年輕可以再生一個（任何一個孩子都是無法替代的）。
以下是一些腦瘤兒童父母們建議親屬朋友應儘量避免做的事情：
‧ 不要說「如果有我們能做的事情讓我們知道」。最好有明確的提議。
許多好心的朋友總是說「告訴我能做什麼」。我真希望他們能把事情做了，而不是問要做什麼？因為我要花太多精力在決定、打電話、安排時間等等。我希望某人會說「那天要去看診？我帶晚餐來」，或者「我星期天下午來照顧孩子，你們二人出去吃飯吧」。
‧ 不要在生病的孩子面前做任何評論：他頭髮什麼時候會長出來；她瘦了好多；他好蒼白等等。
在商場或其他公共場所，總有陌生人常常不避諱的盯著瑤瑤看，她戴著口罩，衣服裏偶爾露出導管，頭上無髮。我們因應的方法就是對她說「妳太漂亮了，所以人們都盯著妳看」。我們常常這樣演戲並融入了白雪公主、灰姑娘的劇情。好幾次她和姐姐穿公主裝上街，兩姐妹有一樣的妝扮，她也漸漸習慣於別人的注視。當有人問起她生了什麼病，我會回答「是腦瘤」，通常留下錯愕表情的都是路人，而不是我和孩子。在我們家族的聚會中，從來不避諱她正經歷的事情，全家人一起討論怎樣和腦瘤共處，也談論醫生的治療計畫，而孩子總不會被忽略，扮演這整場事件的主角。
‧ 不要做出需要病童父母反過來安慰你的事（例如：在通電話時不停的哭泣）。
‧ 談一些日常的話題，不要老是談論腦瘤。
‧ 不要問「萬一」的問題：萬一他不能上學？萬一你的保險不給付？萬一她死了？父母們只能應付眼前的問題。
‧ 不要說「我不知道你怎麼做到」或「你真堅強」。
每當有人說「你真堅強」或「我不知道你怎麼做得到」，我好像只能回答「我一個人做不到的」或「有很多人幫忙」，事實上，我有時候很想說「我已經快撐不下去了！」誠實面對與被迫面對之間只有一線之隔；那一類看似鼓勵的話，卻讓我偶爾也會壓抑想冒出來的生氣。
‧ 最好能說一些你所知道戰勝腦瘤並活得好好的孩子的故事。
‧ 適度的關心，拜訪時間不要太長，或做出不合宜的建議。
其他貼心的提醒
關於送禮物給病童
當孩子被診斷出罹患腦瘤，許多親友第一個反應就是買下店裏最大最好的玩具。適當的禮物對孩子有益，然而有些孩子會從收到的禮物而無端揣測和不安「這麼大這麼棒的禮物，表示我的病況一定很嚴重」。父母當然也可以為孩子準備，只是最好對湧入的禮物加以控制。如果孩子有特殊的收集或喜好，父母不妨主動告訴所有的親友們，大家可以一起參與「特搜活動」。一段時間之後，父母和孩子可以從所累積的各式各樣成果，細數親戚朋友們珍貴的情誼和支持。
父母也必需教導孩子收禮物的規矩，或是分享給其他孩子（無論是同房病友或其他手足），仍是很重要的生活學習。提醒要來院訪視的人，如果他們很想帶些東西來，那麼像是貼紙、蠟筆或是可以與孩子一起做、一起玩的美勞作品、玩具等是不錯的選擇，讓探病成為真正的陪伴，而不是只在陳列禮物。
親友不聯繫的情形
有時親友們就是很困難面對「熟悉的孩子竟然生病了」的壓力，或是原本可以互吐苦水的朋友，因為顧慮不想再增加腦瘤兒童父母的負擔而逐漸失聯，因此，有些父母會在孩子患病之後失去一些朋友。無論是腦瘤父母或是親友，經常主動以電話聯絡，或許可以避免這種現象。
孩子生病以後，以前常聯絡的朋友也逐漸疏遠了。因為朋友聚會，他們想邀你去，但總是有孩子的療程或各種突發情況需要處理，幾次以後，他們會覺得好像不要再邀約才是比較不會打擾你。其實朋友們的顧慮我也能體諒。久而久之，失去原本常聯繫的朋友，取代的是後來在醫院認識的其他家長們，現在這些病童的父母，彼此成為重要的好朋友！
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