懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

第十章  病童疾病告知、情緒調適與父母的因應
                                                          
 
即使在最好的情況下，扶養小孩仍是一件非常辛苦的事。當遇上難以應付的危機時，像是癌症，教養小孩會變得更加複雜。孩子罹患腦瘤，父母在與陌生的醫療團隊建立關係的同時，最好也能開始重新認識你生病的孩子，與他重新建立關係。因為在生病診斷之前，孩子知道家裡的規矩，明白他們的行為需要有所限制；孩子生病之後，正常的家庭生活受到干擾，因此教導孩子的方式必須要調整或改變，以因應病童的治療計畫和需求。

在這章裡，一開始先討論有關如何跟孩子談論疾病，再檢視孩子生病後情緒、行為方面的改變，最後提供有關如何維持在家中有效溝通和適當行為的建議。

病童疾病告知

從孩子被診斷有腦部腫瘤後，父母必須決定要不要告訴孩子？何時和如何將病情告訴孩子。多數的父母尚處於不知所措的衝擊裡，正在努力調適自己的情緒，要他們即刻分享疾病診斷相關訊息、提供身為父母「愛的再保證」和疾病治療的「希望」也許有些困難，但無論如何，「疾病告知」對病童來說仍是十分重要和不可乎視的任務。在過去，多半的人認為要保護孩子，因此舉凡痛苦的事實通常不會讓他們知道，而現在大部分的專家都認為如果讓孩子清楚地了解自己的病情，他們的焦慮感會減少，而且面對治療時也會有比較好的適應。因此，在診斷後能夠迅速地提供適合孩子年齡的資訊，和營造一個支持的氣氛，對病童及父母來說都是格外的重要。

阿山一診斷出罹患腦瘤，因為情況危急，當晚就送進手術室。次日，疲倦的父母一同尋求社工師的協助，「該怎麼告訴孩子？」是父母一致的訴求。「孩子已經小學六年級，他會看、會聽、會想，想要隱瞞是不可能的；重點是該怎樣告訴他？又該告訴他什麼？」。社工師傾聽深深受創的父母，也肯定他們正確的抉擇。事實上，阿山在被正確告知自己的疾病之後，更懂得自我照顧。

事實上無論是對成人病患或是兒童病患，病情告知都是一項「藝術」，沒有一定的標準模式，還需要考慮病患的年齡、成熟程度、個性及家庭文化信仰等因素。真誠和審慎是疾病告知時的重要態度，一般來說，可以從6W（When、Who、How、What、Where、Why）加以考量「告知」的適切性。

告知時機--何時該告訴孩子？

儘快地告訴你的孩子，要隱瞞孩子他得了重病那是不可能的。因為孩子看得到父母焦急害怕的表情，從一家醫院轉到另一家醫院，陌生的環境、痛苦的檢查和一堆藥物治療，加上身體狀況不像以前，最後還可能聽到他需要動手術，孩子心裡的揣測和害怕，一點都不少於父母。若拖延著不提供適合孩子年齡的資訊給孩子，會讓他們更加恐懼害怕。也許父母們出於善意而刻意不讓孩子知道，這樣反而會造成孩子更大的痛苦，因為生病的孩子是很敏感的，有時候，孩子們為了要保護父母不讓他們痛苦難過，反而會隱藏自己的想法和感覺。這樣一來，病童不但在身體上要承受各項侵入性檢查和治療，還得獨自面對疾病所帶來的心情衝擊和感受而無法得到別人的安慰。在缺乏正確的資訊下，通常孩子自己所想像的結果會比現實還可怕。

小儒從南部轉診到台北，頭痛嘔吐讓小男生也忍不住流眼淚。核磁共振(MRI)報告出來的當天，媽媽在哭了一個晚上之後，她告訴自己「現在不是顧著自己傷心的時刻」，第二天她就清清楚楚跟孩子說明他的檢查結果。母親一直以真誠和誠實的態度面對孩子的疑問，「你問的問題我也還不知道答案」、「不過你放心，媽媽一定會陪著你，找到最好的方法」、「我們把這場病當做探索旅行，雖然不知道最後的終點會出現什麼，至少我們全家都在一起……」。他是少數在手術前可先去勘察過開刀房和加護病房的孩子，因為相信父母，他始終帶著信心的微笑。

告知者--誰來告訴孩子？

有些父母一想到自己的孩子得腦瘤，眼淚就止不住的直流，要他們告訴孩子關於診斷和治療的事情，有時並不容易做到。父母可以尋求醫生、護士、社工或其他親友協助。一般來說，告知者需要與病人關係良好、能被信任，在告知以後能花時間陪伴病人渡過情緒波瀾是較為合適的人選。

告知方式--選擇適合病童年齡/成熟的方式

年紀較小的孩子（1~3歲）主要是害怕和父母的分離，在完全不熟悉的環境加上看到許多陌生人，也許會讓他們感到份外地恐懼。大多數三歲以下病童的父母，會先由自己告訴他們的小孩，再由其他家人、朋友、醫生、護士或社工用遊戲的方式跟孩子進一步溝通。

小敏三歲，每次來醫院注射化療，幾乎都是笑著臉衝進護理站的，媽媽說怎麼有小孩著麼愛住院呢？臉上也露出安心的微笑。若是問小敏:「為什麼要來住院？」他會用很可愛的聲音跟你說:「媽媽說我的腦袋裏面有個小球球，我是要來消滅它呀！」然後一溜煙又去護理站找熟悉的護士阿姨聊天去了。親子間親密而誠實的互動，加上圖畫書、圖片的幫助，年幼的孩子也能適應疾病和住院。

年紀稍長的小孩（4~12歲）受到身旁周遭的醫療團隊（醫生、護理人員、志工、社工或心理學者）細心的照顧，營造出一種感覺，讓孩子覺得這些人一起努力地要幫助他好起來，醫療人員可以回答孩子的問題，也會為整個家庭提供慰藉。在這個年齡層的孩子常常會覺得有罪惡感，而且需要為他們的疾病負責，他們也許會心懷恐懼，認為是他們做錯什麼事，才會得腦瘤來處罰他們。社工和護士們能幫助探索他們一些沒有說出來的疑問，一再保證生病的事實與任何人、任何事（無論是做過的或沒做過的）都沒有關聯。

青少年對於控制感及自主的需求應該受到尊重，他們有時會覺得私下和醫生討論診斷比較自在。青少年的發展原本已漸漸地學習獨立，但突然間他們必須依賴醫療人員來挽救他的生命、再度依賴父母給他情緒上的支持。腦瘤的診斷會使青少年對父母產生既依賴又叛逆的矛盾衝突，也為原本混亂的青少年期增添新的壓力；不過也有些家庭卻因為疾病而使得生病的青少年跟父母更親近。

西西高二那年罹患腦瘤。接受第一階段手術治療以後，他跟父母處於不溝通的拒絕狀態。經過社工協談了解，才知道他抗拒放射治療是因為母親希望他休學，但那是他最愛的科系和老師，他不願意放棄學校生活；母親則以身體健康為要，這讓孩子很難接受。在傾聽、瞭解並尊重彼此的想法之後，他們討論出一個繼續上學和治療二者同時兼顧的方式，也化解了家庭內溝通困難的危機。

告知內容--要告訴孩子什麼？

告知病情並非將「一堆實情」硬塞給病人，而是在與他們的對話當中，視他們的反應及需要一步一步循序漸進，給他們想要知道的內容。
一般來說，孩子需要被告知他們病情的嚴重性（不像感冒過幾天就會好），告訴他們將要住在醫院裡一段時間接受長時間的治療（有時候手術復原就要二到三星期；若繼續接受其他治療，時間還會更長），接受治療有時會有一些痛苦，而最後的結果通常是會成功的；告訴孩子要相信醫生和護理人員都是專家，他們會提供最好的照顧（父母對環境的信賴，將大大影響孩子心裡的安全感）。依照孩子年齡，選擇用不同的說法，例如「你的頭腦裡有一個腫塊，所以你才會覺得頭痛。我們要到醫院動手術和藥物治療，才能減輕頭痛的情形。」有時候，父母可以跟孩子一起閱讀相關的資料，讓孩子提出問題，而不是自己單方面告知訊息，並且設法和孩子一起去找到答案。

除了告知疾病診斷之外，還需要給予病童再三保證，讓他們明白並不是因為他們做錯了什麼事而得到這個病；讓他們了解腦瘤不是傳染病，不會傳染給他們的兄弟姊妹和朋友；如果能向病童實際說明各項檢查和治療方式，讓他對將發生的事有心理準備；或者能讓孩子有機會提出心中的疑問，並且獲得誠實的解答。此外，父母也需要讓孩子知道，他會覺得害怕或難過是正常的，甚至親子間可以一起分享這份特別的感受。與病童敞開心懷誠實地進行溝通，即使過程中父母也會感到心痛，重要的是能讓孩子感覺被愛、被支持和被鼓勵；告訴孩子父母和醫療團隊都將盡全力與他一起努力，也是十分重要的訊息。

告知地點--兼顧聽與說的需求

通常會選在可以坐下、不被干擾、能抒發情緒、有隱私的地方談論診斷和病情；告知者也需要一個能保持生理和心理專注的情境進行對談。

告知目的--「知」與「不知」的權利

當我們強調：即使是孩子，他們也有權利知道自己疾病狀況的同時，不可忽略的是他們也同時擁有「不知」的權利。一般來說，疾病告知的目的是表達尊重、希望獲得病人的合作，減少他們的焦慮害怕，在抗病過程中能共同分享和承擔；然而這也並非一成不變的法則，還需要取決於病人最適利益優先的考量。

孩童生病後常見的情緒與行為反應

在前面一章談到過父母在孩子被診斷為腦瘤之後可能會經歷到的各種情緒，同樣的，孩子們（包括病童與其兄弟姊妹）也會被這些強烈的感覺與情緒所影響，只是他們更不擅長使用語言或是能夠清晰的表達情緒，有些孩子會說「覺得這裡（指著胸口）有東西好像要跳出來……」、「(邊哭邊說)我也不知道為什麼，就是停不下來啊……」。孩子們生病以後，覺得害怕、生氣、憤慨、無力、暴力、孤單、灰心、莫名奇妙、覺得自己差或是感覺被背叛，而這些情緒行為經常混雜一氣，使父母或照顧者不容易分辨。我們需要協助病童學會一些方法來處理這些強烈的感覺，以避免過度向外發洩而出現行為問題，或向內隱藏而情緒沮喪、退縮。特別是當身體心像產生永久的改變，像是手、腳無力，臉部不對稱或是溝通困難等類的障礙，低自我價值感和低自尊使得孩子情緒上的衝擊會更強烈。

俊翰小學時就長得英俊挺拔，是風靡全校的羽球隊隊長。十二歲時診斷罹患腦瘤，受到化療藥物和類固醇影響，身材早已變形走樣，近乎破百的體重讓他行動緩慢，更合併有癲癇發作難以有效控制。他很沮喪的說「像我這樣怎麼出去跟別人競爭？」，「想到以前跟你平起平坐的同學，他們已經都在唸大學，而你永遠只能這樣，你能不沮喪嗎？」在他的陳述中，讀到的還不只是沮喪而已，生氣、失落、無力，還有低度自我價值感受，說不出來的感覺遠比說的出來的還多。

當然，也有些孩子在生病以後，因為受到特別的照顧、探視，甚至收到許多夢寐以求的禮物而格外感覺被疼愛、被重視，出現快樂高興等正向情緒。

家境清寒的倫倫回憶起小時候手術住院的經驗，讓他記憶最深的是「好多人來看我、送我東西，還有大蘋果可以吃，那時候感覺自己很幸福。」

青春期對孩子的情緒影響可說是最大的。這段時期，孩子會特別重視外表，當青少年病患看到自己與學校同伴們不一樣，他們可能會覺得傷心、生氣、迷惑、無助和恐懼。在治療期間和治療之後，多數的病人會感覺沮喪，他們也可能會經歷一段哀傷的時間。因此，父母、親友及醫療人員對青少年病患表達支持和關注是十分重要的。

國二生病以後，阿鴻就像變了一個人似的。他回憶起當時的情形「從治療結束到完全痊癒，還是經過二、三年的時間。手術以後我就覺得其實人生無常，我不想追求什麼，覺得只要平順就好，對課業、對什麼都提不起勁，人生整個是灰暗的，沒有顏色，真的很沒顏色、沒精神，沒想到高中功課竟然糟到要留級，那時候我心情差到了極點，我一個人到海邊去散步，我一直掉眼淚，反覆去思考自己的人生，突然有一個省悟，就是『我有權過精采的生活』，就是這樣一個轉念，我決定不再讓自己只有灰色的生活和灰色的想法；剛好我媽在那個時候介紹我去參加心靈成長課程，我就去了。」生病之後要調養的不只是身體，情感分享、家人關係和對於人生的價值信念等等，點點滴滴都需要再重新適應。
結束談話之前，阿鴻這樣形容他自己「我是一個很特別的人、與別人很不相同的人、是一個傳奇的人，我成長的過程和背景跟別人很不一樣；讓我那麼特別的最大的原因是：腦瘤這場手術！」
阿鴻很得意的跟社工師分享他的生涯規劃，穩定工作、再繼續讀研究所。而他的母親也在二年後開心的來電，阿鴻結婚了！

和朋友一起分享他們得腦瘤的消息，有時候對孩子們來說很困難，尤其是青少年們；但終究每個人都必須找出一個方式來符合他們自己的情況，父母在這過程中也需要學會尊重孩子的意願。

我兒子是在國小五年級暑假接受手術和放射治療，所以對學校生活沒什麼影響。後來要加做化學治療，我們就去跟學校溝通，讓他可以不用休學繼續讀完小學。上了國中，我們還是依循小學的模式跟學校討論孩子的病況，校方讓他不用升旗、不用上體育課。我記得開學沒多久，孩子對於「病情告知」之後的各種禮遇，讓他心裡更不舒服，「同學們都不願意跟我玩」，對他來說這個損失更勝於體能付出。高中入學，我們做父母的其實還是會掙扎該不該跟班導師說明孩子過去的身體狀況？最後我們決定尊重孩子，他不想再說，不想再被另類眼光看待。孩子讀大學的時候，這個困擾根本已經不存在。我知道我們全家已經克服了腦瘤帶來的陰影和壓力。

孩子因為疾病或是治療而出現情緒性的行為反應其實是很正常的。以下分享一些臨床上常見的病童情緒反應，讓父母們更能理解自己的孩子可能出現的行為，並找出適當的方式與疾病、情緒共處。

不安 / 恐懼 / 哭泣

當孩子從一家醫院轉到另一家醫院，一項檢查接著一項檢查的進行，在全然陌生的環境裡，做著從來不曾經驗過的事，出現不安的情緒是完全能被理解的。尤其年紀越小，不安的反應越強烈。病童會緊緊依附母親（或照顧者），或是拒絕陌生人（穿白色制服的人）靠近，哭泣、不讓母親離開視線，或是抗拒進入密閉的空間，需要母親陪伴才能入睡、夜裡又會莫名的驚醒等等。一直到孩子對於醫療環境(包括硬體設施和人員)熟識之後，建立信任感，或是增加一些愉快的經驗之後，不安的感覺才會逐漸淡化。

柔柔才四歲，已經住院二個月了，每天夜裡都會哭醒說「我要回家」，白天時也像極了無尾熊，緊黏在媽媽身上。為了增加她對環境的正向經驗和期待，社工師特意安排了她最愛的偶像明星到院探視，愉快的情緒蔓延了好長一段時間，「住院」不再是可怕的夢靨。

憤怒

孩子的憤怒不只針對自己的疾病，而且很生氣父母帶他們到醫院接受痛苦的治療、讓他們吃藥、使他們覺得很難受、不舒服；他們可能很氣憤，因為美麗的頭髮在開刀前要被剃光；很生氣不能跟朋友逛街、甚至失去朋友等等。當然，「罹患腦瘤」這件事，就已經有很足夠的理由讓孩子表達生氣了。父母要了解的是：孩子憤怒的原因不一定是合理的（通常非理性的成分居多），因此，「接納」生氣的情緒，比「講道理」來得更重要。

小筑在病房裡又哭又叫，不准任何人靠近她。從診斷之後，就只有回家過兩次，現在連走路都有困難(腫瘤蔓延至脊椎)。她只是好想去外婆家，那個從小呵護她長大的地方。媽媽擔心病情和照顧困難，一再採取拖延戰術「等你好一點就去」。終於，孩子對自己的身體感到失控，加上承諾一直無法兌現而情緒爆發。我們一方面安撫孩子「現在就帶你去」，然後推著大床離開病房往醫院外面的方向，一方面請醫師靠近她，為她注射鎮靜劑。孩子好不容易安靜下來，卻換成母親放聲大哭。原來小筑的爸爸在她診斷之後，因為他自己的直腸癌過世了，就在同一年裡，媽媽要再次經驗失去至親；她已經太過疲乏了，以至於無法再承接孩子的強烈情緒。我們沒有失信於小筑，幾天之後，透過喜願協會安排，和醫院醫護人員的情意贊助，真的陪小筑回去外婆家過了一夜。再回到醫院時，孩子的憤怒感消失了。

發脾氣

健康的孩子在強烈的壓力或感覺下會容易發脾氣，腦瘤病童也不例外。如果父母很仔細地觀察或注意，知道什麼樣的事情或情境會引起孩子發脾氣的話，就能藉由避開類似的狀況，或是事先預作準備，以免孩子過度負荷這類強烈的情緒。偶爾孩子們也會毫無預警的就莫名其妙脾氣爆發。父母們需要了解和接受孩子會有「想要發洩一下」情緒，而不需要認為孩子「發脾氣」就是對他們的攻擊（挑起父母自己的情緒，會讓情況惡性循環而更難收拾）；孩子的脾氣過完了，自然就像雨過天青。事實上，允許孩子能夠發脾氣，對照顧者來說也是一項智慧的考驗。

珊珊是一個十四歲甜美的女孩，經歷了三次大手術，她很能體貼單親的媽媽白天上班晚上趕回醫院照顧她的辛苦，向來就是安安靜靜的打完化葯，然後出院回家，不太麻煩其他照顧她的阿姨朋友們。有一次化療進行到第二天，她卻無端的發起脾氣，只因為床旁桌上東西放的位置和原先不一樣。她說不知道是誰動過了、不喜歡人家弄亂她的東西、不想要再有東西不是按照她自己的方式來放……。情緒發洩完之後，她恢復原來的模樣，很靦腆的說不知道自己為什麼會為一點小事發脾氣。

如果孩子有破壞的傾向，他會需要接受協助，學習其他方法來發洩他的怒氣。若一個孩子經常使用暴力，就需要專家協助了。有些專家建議適度約束孩子的暴怒是必要的；孩子最不需要的是失去自我控制力的成人。

我的兒子經常很暴力地亂發脾氣，有時候會破壞東西（把玩具丟到牆上，將書本撕碎）。他的身材很小，但是卻很有力氣。當他發完脾氣安靜下來之後，我會和他談談要如何處理他的壞脾氣。如果發脾氣但是不會造成什麼損傷的話，那我就會忽略它，之後我們會摟抱，談談到是什麼原因讓他發脾氣，有什麼其他辦法能讓他處理他的憤怒。假如他開始破壞東西或傷害到人，我就會用毯子裹著他、搖著他，直到他放鬆下來。我會告訴他說：「現在我必須抓著你，因為你已經失控了。很快地，你要學會如何控制你自己。」在治療結束之後，他不再亂發脾氣。然而，處理孩子這種破壞性的憤怒是我最難應付的課題之一。

退縮

有些孩子在處理他們的情緒時，會以退縮的方式，並非以憤怒的方式發洩；就像否認一樣，短時間來說退縮可能有助於處理和掌握強烈的感受，然而太多的退縮對孩子是不好的。對一些孩子來說也可能是一種憂鬱症的徵象之一，父母或是諮商者需要找到一些方法，讓退縮的孩子可以漸漸地表達他們的感受。

我的孩子住到醫院來以後好像變一個人似的，不論幾點鐘，護士進來加藥之後，他就會叫我再把隔簾拉起來；不管誰來看他，他都是躺在床上，從不搭理人，後來還乾脆叫我把這些看他的人通通請出去；問他要不要下去遊戲室跟其他小朋友玩，他只回答「幼稚」；別人打針會痛會哭會叫，他不是，他就冷冷的看著他的手，好像那是別人在挨針。孩子全然退縮不搭理人的樣子，真的是很難應付。

退化

患有腦部腫瘤的孩子所經歷到退化的情形，有時是受到手術治療的影響，也可能是心理壓力所造成的行為結果。

咪咪在動完腦瘤減壓手術之後，她開始用嬰兒的方式說話，像是恢復到嬰兒般的行為。她已經快要六歲了，但卻像個嬰兒一樣地抱著奶瓶、吸吮奶嘴。醫療團隊也很配合，就把當成嬰兒一樣跟她說話。過沒多久，像一般孩子的發展一樣，她重新學習成熟，而且進步得很快，一段時間後她恢復了原來的模樣。

度過病童情緒風暴的法寶

無論是病童或是父母，在知道腦瘤的診斷、經歷一連串似乎無止境的治療之後，很難沒有情緒或行為上的改變。重要的是，無論是病童或家屬、或是醫療團隊工作人員，都需要充分了解這些反應都是正常的，並且接納這些情緒。以下的方法，提供父母在照護孩子時找到一些訣竅，以便協助孩子集中專注力於疾病治療與復原。

給予安撫的東西

許多父母都會擔心在診斷之後，年幼的孩子會退化到需要使用一些特別的安撫物品。許多年幼的孩子會要求用奶瓶，或是會緊握著他們喜愛的玩具、毯子，而有些孩子會覺得和父母睡在同一個房間比較有安全感。容許你的孩子去找到能夠安慰他的東西，幫助他忘掉治療這個可怕的事實，這些行為通常在病童覺得好一點、舒服一點，或是治療結束時就會停止了。

六歲的家瑜，巧虎(絨布玩具)是她的最愛，不管她走到哪裡，巧虎都如影隨形。打針的時候巧虎要側臥在她的手臂上；做放射治療，巧虎也要一起定位不能動；如果家瑜必須使用氧氣面罩，護理人員不會忘記也給巧虎用上；甚至巧虎也有屬於自己的醫院識別手環。家瑜和巧虎一起經歷過好多事，你可以想見她從一個絨毛玩具那得到多麼大的安撫，也是給我們最大的安慰。

相信孩子

有時候如果父母能傾聽孩子的話，他們會告訴你他們要堅持做什麼，或許他的方法不是父母用來克服事情的方法，也或許他的方式會讓父母感到緊張，但那卻是孩子試圖自己努力嘗試的方法（既然生病的人是他，就放手鼓勵他吧！），或許那是他能夠與疾病和治療和平共處的方法呢。

黎盈每次打針(port-A)之前，都需要經過一段時間來完成她自己設定的「儀式」，先吹吹、再擦擦（酒精棉片）、再吹吹，然後由她來倒數，護士阿姨才可以下針；整個過程彷彿玩躲迷藏一樣，當然旁邊少不了啦啦隊的喝彩。這個方式是她們母女共同創造出來的小秘密，比起剛入院時，每次上針哭得呼天搶地的狀況，現在這種狀況簡直就像天堂。

相信孩子，尤其是相信生病的孩子，對父母來說是非常困難的挑戰。父母在「提供孩子足夠的保護」與「因為擔憂孩子的病而變得過度控制」兩者之間，有一道很難釐清的界線。父母或許可以這樣問問自己：「如果孩子沒有得腦瘤，我會讓他這樣做嗎？」。學習相信生病的孩子，父母需要展現十足的勇氣。

好好地應付與面對

許多孩子從面對和應付腦瘤所帶來的難題中，培養出處理情緒的能力，而有些孩子則是因為他們的性情與成長環境的關係，早已有了很好的應變能力，他們了解什麼是必須做的，他們就會去做。對於孩子在面對逆境時表現出的堅強、勇敢和體貼，父母也要學著表達出欣賞和讚美。

我是在小學四年級開刀，接受全套治療，生病對我來說，印象最深刻的是醫生、護士對待病人的態度很關心、很親切，他們常常想盡辦法讓病人好轉起來。開刀以前的我很閉塞，什麼事情就是獨來獨往；開完刀以後比較活潑，比較會去跟人家打交道，有時候別人有一些事情沒辦法解決，也變得會去開導別人，慢慢讓他們去改變自己。這種作法，好像是我在「醫院學校」得到別人的關心，再反倒過來去關懷照顧別人。家裡人常跟我說，我這條命是撿回來的，我真的很珍惜自己的「幸運」。

談論禁忌話題

有時候病童的情緒是來自於自己的想像和惶恐，父母或醫療團隊對孩子保持開放的態度，主動或被動與孩子談論那些有可能會引起內心不安的話題，像是其他病友的狀況、急救、或是死亡的議題等等，讓他的困惑能有適當的出口，才不會成為潛藏心中的壓力，而以情緒行為方式爆發出來。

杏子過世之後，小玲（GBM，12歲的女孩）來找社工師聊天。因為才送走了同病戰友，自然而然地談論到關於氣管插管、使用呼吸器或是急救措施等等，突然她停下來問「阿姨，是不是所有腦瘤的孩子都會死掉啊？」
（OS.第一次聽到孩子這麼直接的問法，這真是困難回答啊！尤其是她，GBM的診斷……）
「嗯！當然不是所有的腦瘤的孩子都會死掉，而是所有的人、在不同的時刻、不同的原因，都會死亡！生病，是給我們一個『置之死地而後生』的機會，瞭解生命有限之後，我們更能好好過每一天。」一說完，孩子臉上出現一抹安心的笑容。
是啊！這麼簡單的自然律，就用最自然的方式去面對……。

良好的親子溝通

良好的溝通是幫助家庭的第一步，把事情講開，能幫助病童與專業人員一起合作，家人間得以齊心重建生活秩序。而和孩子溝通則是親子間建立信任的基礎，孩子們需要知道父母從一開始就會誠實地回答他們的問題，也會花時間和他們談談他們的感覺。良好溝通的基礎包括誠實的態度、傾聽和分享。

誠實
無論是否罹患重症，生活中孩子必須能夠信任他們的父母，只要知道父母是支持他的，他們幾乎就可以面對任何事情。而信任需要以誠實為前提。為了要讓生病的孩子和其兄弟姊妹感到有安全感，父母必須讓孩子們知道，他們能夠一直倚賴父母告訴他們的事實，不論說的是好消息或壞消息，都能減少家庭內的孤立及疏離感。

我們家人之間的相處原本就一貫保持誠實的態度，孩子生病以後更覺得需要讓孩子知道她可以相信我們會告訴她事實；但這也是件令人害怕的事，我實在沒有把握做得好。我在醫院看過許多完全不同類型的家庭，有些不會告訴孩子事實。有一次在醫院裡聽到一個別人的故事，那個媽媽沒告訴他十七歲的孩子生病的實情，而孩子的身體一直沒有好轉，最後當他發現自己已經是癌症末期，他不顧一切的咆哮、摔東西，完全地失去控制，那天下午他帶著憤怒離世。沒有人喜歡被欺騙，當然包括我們的孩子。這件事讓這讓我覺得很害怕、心裡很心疼、難過，我跑到廁所裡哭。無論得面對的是什麼，我覺得孩子必須先要有心理準備；如果做父母的無法讓孩子相信，那他們能還信任誰呢?

傾聽
在與疾病奮戰的過程中，有時只是試著過完每一天，就足以耗盡父母大部分的時間、注意力和精力，因此父母能給孩子最好的禮物就是給他們的時間，是一段特別的時間，真正專注於孩子說的話，當孩子在講話時，不僅是聽到他所說的字句而已，還要聽到他字句背後的感受與含意。

然而，我們經常觀察到許多父母因為已經努力承擔和付出而筋疲力竭，要能夠每時每刻專注地傾聽孩子，幾乎是很難做到！這時候父母也需要有能夠傾聽自己心情的支持，比方和醫療人員、或是學校、家人談一談自己的困境，該如何面對等等的議題，讓自己倒到垃圾、出清一些自己的情緒負荷，才能重新有空間傾聽孩子的聲音。

蕙苓在生病的後期，常常夜裡無法入睡，很希望我們做父母的能陪他講講話。剛開始我們總是盡量配合，不管是聊天還是讀故事書，一起跟孩子消磨難熬的夜晚。然而白天我們都還需要工作，久了之後就覺得很煩。孩子說話，我有一搭沒一搭的應著聲，爸爸則用打呼聲當做配音；再來，我連半清醒著的功力也沒了，就讓他自己聽錄音帶、看電視，我那時候怎麼就聽不懂她想聊天是因為她會怕黑；她睡不著心裡很苦、很著急；讓孩子最末階段獨自面對她自己的難題，一想到這裡我就覺得好心疼……。

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如果父母沒有習慣和孩子談論彼此的感覺，那麼當你身處危機的時候，將會更難開始嚐試這麼做；但是，終歸這是個契機--就是現在，你更必須去試試看，因為這是很重要的。

父母們可以藉著簡單地表達他們有多麼想念病童的手足，來做為和孩子打開話題的開頭，例如「你會不會想念姐姐啊？我很想她呢！」，或是「有時候我真的很生氣這個腦瘤，真希望我們的家不要這樣被迫分開。」。

和生病的孩子談論這個病如何影響其他兄弟姊妹，也是有幫助的。例如：「當我帶你來住院的時候，姐姐就得自己去住到外婆家裡，對她來說也不是一件好過的事，所以我們來想想看可以為她做點什麼事會讓她好受一點。」這些說法不但能向孩子再次保證父母對他們不間斷的愛，和捨不得與他們分開，而且可以製造機會，讓孩子能和父母分享他們對所發生的事情的感受。

開始與孩子進行溝通之後，父母不難發現：當孩子了解越多，他們越會提出更多的疑問，也需要更多詳細的解答；父母仍然需要做到「誠實回答，不用害怕」。因為如果你說一切都很好，但看起來卻很傷心難過，他們很快就會覺察到一定有什麼事情發生而那是父母不願意告訴他們的（當口語和非口語表達不一致時，人們會相信他們所接收到的非語言表達），如此一來，孩子就很難再信任父母所告訴他們的是事實。

重症兒父母應避免的行為反應

通常父母對孩子的照護和擔憂是無止盡的。孩子接受治療的漫長過程中，父母在不同階段、在身體上、情緒上或經濟方面會有深淺不一的困擾和壓力。孩子罹患腦瘤這個危機，使得父母會無意識的做出一些不很適當的行為。以下分享一些重症兒父母應該要避免的行為反應。

不誠實 / 否認

當父母對孩子誠實的時候，孩子會感到安全；反之，假如父母開始不讓孩子詢問或是基於保護的立場而不讓他們知道壞消息，孩子會覺得自己被孤立、很恐懼，他們可能會想：「如果連爸爸媽媽都不肯告訴我，那情形一定很糟糕。」或是「如果媽媽都不跟我談了，我想也沒有人會願意聽聽我有多害怕了。」

「否認」是一種無意識的不誠實行為，常常發生在父母與孩子一般性的對話裡，例如：「一切都會很好」或者「這一點都不痛」，這種「假裝」只會把父母和孩子之間的距離拉得更遙遠，讓孩子無法得到支持。然而對病童來說，看起來可怕的事實不會比只知道一半的事實來得令他們恐懼，因為當他們只知道部分的事實時，他們想像出來的結果往往比現實更恐怖。

每次化療小咪都吃盡苦頭，因此對於住院有莫名的恐懼感；即使在家，她變得神經緊張，一看見媽媽收拾東西就會以為要北上住院了(有時只是在整理屋子打掃一番而已)，她會像個耍賴的孩子頻頻哭鬧。媽媽十分心疼孩子終日徨徨不安，於是跟孩子約定誠實告知，他們把要住院的日子在月曆上劃下一個大圓圈，約定好住院第一天不打針、還要先去逛夜市。這才讓孩子能安心在家，也不再害怕住院。

憂鬱沮喪

腦瘤病童的父母可能會有悲傷或是憂鬱的感覺。假如父母一直有以下的症狀，例如：睡眠型態改變（睡得太久或太少、時常在半夜醒來、或是無法熟睡）、食慾改變（吃太少或吃太多）、性慾降低、疲勞、內心恐慌、無法感受歡樂、沮喪絕望、不能專心、社交退縮、自覺無用、有自殺念頭或酗酒，最好儘快去尋求專業的協助，因為如果父母長期心情沮喪，將很容易疏於照護孩子。一般來說，沮喪憂鬱若能即早接受治療，它是能夠治療好的，父母們無需過度憂心自己會不會從此一蹶不振。

葳葳生病以後，我常常會不自覺的哭。晚上不能睡覺，即使睡著，第二天醒來還是覺得腦子重重的，身體沉沉的。老公、家人都勸我想開一點，這樣下去對事情一點幫助也沒有；我也很想能控制自己的情緒啊!可就是沒辦法。朋友建議我去看身心失眠門診，一開始我不願意，害怕會被貼上精神病的標籤，更擔心吃藥萬一上癮怎麼辦。拖了二個月的時間，身體實在吃不消，硬著頭皮去看診。醫生說我壓力大那是可以想像得到！他開了一些藥給我服用，大概持續半年，精神狀況整個好轉，才能真正開始陪孩子度過他的難關。現在我已經不用再吃藥了。如果問我該怎樣幫助父母熬過沮喪感，我也會建議他們去尋求專業的協助，同時暫時性服用藥物其實是沒有傷害的。

過分放縱病童

父母對重病孩子過分放縱，也是一種十分常見的行為。他們以為要把握有限的生命時光，就是「孩子要什麼就給什麼」，殊不知這種反應反而容易帶給孩子另一種惶惑不安。孩子雖然罹患重症，但仍然繼續在成長，父母不能因為疾病就不教導他，還是要教導他們待人處世的規則、給予適合孩子的生活規範。很多父母認為生病的孩子是特例，很多事情都可以特別，兄弟姊妹都要聽他的；其實這樣對病童沒有好處，他們該做的事情還是要做，該負的責任還是要負，因為孩子有一天還是要對自己負責。很多祖父母或許會說不用那麼嚴格，父母就應該有勇氣去堅持。

青育接受完手術和放射治療，從醫院回到鄉下家裡，有一天他萬分沮喪的跟媽媽說「我是不是快要死了？」，母親心頭一震，不知該回答什麼；「你怎麼會這麼問呢？」孩子很憂心的說「以前我不乖爸爸都會教訓我；現在就算我故意惹妹妹哭、弄壞東西，大家都不會說我什麼?所以我想我大概是快要死了吧……」。放縱，對孩子來說也未必是他們想要被對待的方式。

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在我女兒生病以後，我看到漂亮的、可愛的東西都會買給她。我常想：如果她去世了，至少她會因為她被這些漂亮的東西圍繞著而感覺快樂；即使我買不起，我也會想盡辦法幫她買到為止。經過這些年之後，我現在才了解到當時我所做的只是在讓我自己好過一些，而不是真的為了讓她愉快。孩子真正需要的是擁抱和愛，而不是衣服和娃娃。

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有一次有人問我說，是不是因為我的孩子可能無法存活下來，所以我不想寵他或不再把孩子當成寶貝那樣對待。我說：「不！我之所以會這麼做，是假設他能繼續活下去而做的」。我們只是試著過正常人的生活，教養孩子就像他沒有得腦瘤一樣；當他犯錯，我們不會一昧地包容，維持適度的管教，能幫助他們保有心理的安全感。

有另外一種很常見父母過度放縱孩子的做法，那就是父母會不太願意或是忘記教導生病孩子一些生活技能。在面對虛弱及情緒需求高的孩子幾年之後，父母可能忘了去期待孩子有一些適齡的生活技能。

生活營結束之後在家庭的餐會上，所有的青少年都端著點心盤拿給自己的父母享用。一個小小的動作，讓老媽很有感觸的說「孩子從小生病，都以為他們會沒有明天，所以什麼事情都沒讓他做」、「我以為今天的餐會，還是要我們來幫孩子們張羅，沒想到營隊結束，孩子們好像都長大了呢！」

過度保護病童

要讓一個孩子覺得自己是正常的，就需要把他當作正常的人一樣對待。父母可以先詢問醫生，為了安全起見，孩子有哪些活動不適宜？或是必須調整的作息，除此之外父母無須對孩子做額外的限制。雖然很困難，但父母要阻止自己過分緊張，一直緊張兮兮地提醒孩子「要小心」，這樣孩子會感到很不自在。

一聽到診斷是多行性神經膠質母細胞瘤(GBM)，菱子爸爸恐慌淂說不出話來。「爸爸會盡一切的可能來救妳」這是他唯一的信念。因此他寸步不離的守護孩子，卻讓菱子覺得難以喘息；最讓孩子難以忍受的是「我都十二歲這麼大了，爸爸竟然還要抱我上下床、上廁所」，就算媽媽替她求情想讓她自己來吧，爸爸還是很堅持……。

過度保護孩子行為之下，真正該處理的是父母親巨大的失落感，和無止境的擔憂。

孩子參加高中三天的畢業旅行，在遊樂場上摔倒，頭部受了傷。學校通知我們趕去醫院。你知道那種整顆心都快掉出來的感覺嗎？光是猜想是什麼原因跌倒？會是腫瘤復發嗎？我開始懊惱，為什麼沒有提早一個月去做一年一次核磁共振(MRI)追蹤檢查？也擔心是不是突然發生癲癇？還是在外面連續三天，東西吃的不好讓他電解質不平衡了？一定是孩子玩瘋了，因為睡眠不足造成的？生氣孩子不好好照顧自己……。

習慣過度保護孩子之後，總會把最糟的狀況攬在腦海裡，讓恐慌感攫住自己所有的心緒，父母往往忽略有更大比例的事故因素是「單純意外」。

沒有足夠的時間陪其他健康的孩子

雖然父母知道一天就只有這麼多個小時，當他們提到其他手足時，多數會覺得愧疚，這個病也影響到其他健康的兄弟姊妹，而影響的程度遠超過父母們的想像。

建銘身上的紋身，在青少年營隊中看起來很搶眼，他是被家人強逼來陪腦瘤的哥哥一起參加營隊活動的。生活輔導員看他一臉不高興，特別關照。他很生氣的說，明明他才是家裡的老么，應該可以受到更多的照顧和關心，可是哥哥生病以後，所有的事情都是以他為重，真的很不公平！……課業退步、交友無法過濾，連紋身都來不及阻止，父母對健康孩子也有無法言喻的心痛。

雖然手心手背都是肉，但是當危機發生，父母實在很困難兼顧生病孩子和健康手足的需要；萬一治療期間又需要分隔兩地，分身乏術的窘境更增加了父母的挫折和無力感受。許多前人的經驗只能一再提醒重症兒父母，花時間和精神陪伴家裡的孩子是非常重要的。有一個媽媽這樣描述她的經驗：

平常我都會盡可能趕在孩子離開安親班之前回到家，為他們準備晚餐。在每一個假日、週末，我們也會開車帶著弟弟妹妹，去醫院附近的郊區走走，然後再讓他們到醫院探望姐姐，抽空陪姐姐。不論貞貞病得多嚴重，還是有其他人可以幫忙照顧一、兩個鐘頭，我不想讓任何事再妨礙到我和其他孩子的約定；儘管有時只是去麥當勞，我仍然會帶著他們出去走走。

智慧父母的錦囊妙方--如何教養承受壓力的孩子

對許多父母來說，人生最大的挑戰不是職場上的角色，而是「當父母」！當一個重症孩子的父母，更是困難的考驗，需要具備愛心、勇氣和智慧。當然，有些父母在孩子罹病或治療期間，沒有特別需要調適的問題，甚至在這過程中，他們還發現自己前所未知的意志和力量。在他們面臨的壓力和危機而需要幫忙的時候，能夠尋求家人和朋友協助；他們也會調整改變原先的期待和照顧孩子的方法，與家人一起共度危機時刻。

無可諱言的是，對大多數的家庭來說，孩子罹患腦瘤的事實，並不容易調適和因應。有時家人間會神經緊繃、脾氣暴躁，父母的婚姻品質、自己的健康、甚至對其他孩子的關注都被犧牲掉了。然而「危機就是轉機」，如果父母能從驚慌失措的情緒中鎮定，藉由學習照護重症兒童的智慧和勇氣，瞭解並分辨最重要的事，做我們能做的，停在該停的地方，一段時間之後，家人間會因為一起面對疾病困境而學會彼此幫忙照應，也一起成長。

從六個月大一直到現在，芯芯已經讀大學了，二十年來我們全家早已習慣跟孩子的疾病和身體的缺損共處。孩子可以忽略失去一隻眼睛的外觀，仍然樂觀的發展自己喜歡繪畫、創作的興趣和專長；而我們能做的，只是提供環境和陪伴。生病既然無法選擇，生命也不可能重來，正視這場疾病和它帶給我們的影響，讓我們全家人一起成長，這種感覺真的很棒！

誠然，孩子承受重症的壓力，會讓父母在教養上增加困難度，以下是一些父母所建議的方法，讓家庭在衝擊下仍能穩定發展。
‧ 儘可能以正常的方式對待病童。
‧ 確定每個孩子都清楚地了解家中的規定，因為有壓力的孩子在一個有規律性和可預期的常規生活中，會覺得有安全感。
‧ 要謹慎處理收到的禮物。太多的禮物會使病童過度地擔憂(像是「我收到那麼多很好的禮物，那表示我的病一定很糟糕」)，而且也容易讓其他兄弟姊妹吃醋。因此要明確地向其他人表示你不希望他們帶禮物來，或是如果真的想送禮物，希望每個孩子都有禮物，不是只給病童。
‧ 做孩子的好模範，讓他們可以效法學習。如果父母以尊敬的態度跟別人說話、發脾氣前冷靜一下，這就是在教導孩子也這樣做；如果父母隨意罵人或打人，你的孩子也會用同樣的方式來處理他的憤怒。
‧ 教導孩子將他們的感覺說出來；以諒解與同理仔細聆聽孩子的心聲。
‧ 當父母做錯時，誠實地承認過錯。
‧ 有時候病童的情緒和脾氣是因為藥物或治療引起的，並不是天生就如此反抗或是搗蛋。他們可能感覺很虛弱、無力，也不喜歡自己的改變，這時他們需要別人的體諒，以及清楚的限制。在治療結束之後，通常就會恢復他們原本的性格。

慧玲的皮膚非常脆弱而敏感，每次打針都是哭天喊地的掙扎、罵人、甚至搥打護士、掐他們的手。母親常常覺得很羞愧痛苦，孩子怎麼如此沒有教養。其實父母不需要再加這些壓力在身上，所有醫療團隊人員都不會介意孩子的無理取鬧，特別當他正在承受痛苦的時候。當父母表現出瞭解與同理，孩子反抗的時間和程度反而逐漸減緩。

‧ 藝術具有撫慰鎮定人心和治療的作用，它提供孩子一種正向的情緒與創意的發洩管道，而且創造出漂亮的東西可以幫助孩子振奮他們的心情。父母可以鼓勵孩子多從事這些放鬆和創意的事物，像是繪畫、編織或是做美勞。當然，他們的情緒也可能會從作品中浮現出來，不用過度擔心或害怕，因為接納所有的情緒遠比壓抑來的好。
‧ 和孩子討論一些可以被接受的發洩憤怒的方法。想一些能夠接受的方法讓孩子以肢體方式發洩他的憤怒。有一些選擇可供參考：騎腳踏車、繞著房子跑步、盪鞦韆、打籃球或踢足球、將釘子釘到木頭裡、打枕頭、大聲喊叫、沖澡或是泡澡、或者畫生氣的畫。除此之外，教孩子用言語表達氣憤--例如：「當你做這件事時我很生氣。」或「我覺得很生氣我想要打你。」教會孩子如何用肢體釋放憤怒和用言語表達生氣，兩項都是很寶貴的生活技巧，而且需要常常練習。
‧ 時常向孩子表達對他們的愛，給孩子足夠的擁抱，並用肢體來表達你的情感。
‧ 儘可能積極度過每一天，以愉快的方式來結束一天的生活。父母可以在晚上睡覺前，和孩子互相談心，告訴對方今天做了什麼事讓他們覺得以自己為榮；或是作了哪些事讓他們更喜歡自己；他們期待著明天要做哪些事？最後互相擁抱，很誠摯地說「我愛你」，這樣便能平靜且充滿著愛地結束這一天。
‧ 試著保持幽默感，為身邊所發生的一些傻事而笑，「笑」能夠提供能量，讓父母面對一些嚴肅的事情。
‧ 無論何時當你擔心或是不知道如何處理情緒上的問題時，就去尋求專業的協助。心理健康照護專業人員花好幾年的時間去學習如何幫助解決這類的問題，所以就讓他們來幫忙你吧。

我們的孩子看著我們，學習如何面對危機，學到怎樣應付這些困境。雖然父母要從接受孩子罹病診斷及治療之下調適過來也是一件極度困難的事，但是一定得走這一遭！因此，父母毋需害怕，只要深入我們的心靈，就能幫助自己，也幫助我們的孩子，忍耐著度過和成長。