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  自2007年「身心障礙者保護法」修正為「身心障礙者權益保障法」,並引進國際健康功能與身心障礙分類系統,以身體系統及構造八大障礙類別取代現行16種障別後,本會即憂心由於罕見疾病之多元複雜性,使得部份病友之障礙情況無法獲得鑑定,進而損及其權益。因此,我們不斷於各會議上進行倡議,表達捍衛病友權益之立場。歷經多年的倡議後,衛生署終同意於「身心障礙者鑑定作業辦法」(以下簡稱鑑定作業辦法)中增列罕病病友保障之相關條文及內容。
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資料來源: 高雄市政府社會局 ICF專區


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親愛的罕病朋友,您好:

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腦瘤及癌病孩童在治療期間或結束後面臨返校學習之路,對於此類孩童定有諸多疑問及權益之了解,為此特邀請高雄市教育局說明「學前教育至高中鑑定及其安置」,透過教育專業介紹及座談方式並連結相關腦瘤家庭作經驗分享與交流,可以有效縮短其摸索時間的焦慮,並有效協助孩童返校學習,歡迎關心此議題的家庭共襄盛舉.

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也算是一個福音....

 

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菸品健康福利捐補助健保費


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『教育部100學年度補助高級中等以下學校與幼稚園重症病童自付醫療費用專案計畫』重點整理

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治療腦瘤的明日之星─基因治療

 

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這東西..我也是孩子在加護時才知道.. 但是. 到底可不可以使用.. 真的見人見智.


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看到這份資料. 心裡真的對科技的產品有一份恐懼感!!


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個人看過後. 除了對網友提出的問題有點不能苟同之外. 其他問題.大都可以回答腦瘤的問題... 不過.. 文章還是沒有明確的指出.那些是引起或誘發的高危險群...


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新聞一


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  由內政部委託罕見疾病基金會執行之「100年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」日前已通過內政部通過核准,今年度有別於去年分上下半年度兩次申請,改採整年度申請乙次的方式,申請時間為9月15日~10月14日,相關申請表格、辦法及注意事項將於7月上旬公佈於本會官網之「用電補助」專區供各界下載及查詢(請勿以99年度表格申請,否則將不予受理!),並將同時發文至各縣市政府社政單位、機關團體與去年曾申請的病友廣為週知。請有此項需求之身心障礙朋友,密切注意申請時間,並詳閱申請辦法及注意事項後,於9月15日至10月14日間向本會提出申請(提前或逾期皆不予受理)。

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治療腦瘤 長庚新突破


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帝盟多膠囊 (Temozolomide)

[ 最後編寫日期:2010/12/14 ]

學名:Temozolomide

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資料來源:網路搜尋...

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