懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

第十八章  學校生活

腦瘤兒童常因手術、化療和放射治療等引起身體虛弱疲倦，而須經常缺課甚至休學。有些病童因腫瘤引起後遺症如癲癇、記憶力減退、視覺障礙、情緒不穩和行為異常等。孩子很想去上學，但可能沒有足夠的精神和體力去參與一般例行的學校生活。不過，當他們恢復部分健康或療程許可時，孩子也可以回到學校。

有些孩子，尤其是青少年，會因為短暫或長時期的外表改變（手術或療程所造成的缺髮、類固醇藥物如Decadron所引起的月亮臉等），或是因長期缺課減少他們與同學之間的互動而害怕回到學校。

腦瘤兒童常會因疾病所造成的身心障礙而無法正常參與一般教學活動。因這些障礙可能會佔用一些上課時間來接受物理、職能和語言等相關的治療。另外，因為疾病或治療的結果而需要個別設計的學習方式與學習內容，這對於孩子來說，學校生活也有可能帶來新的挫折感。如果繼續以認知不足的態度來對待這些學習困難的孩子，則可能會影響他們的自尊心與信心。生病後的孩子，可能會因為某些部分身心障礙而需要特殊教育介入輔導；不過不是每個孩子都是如此，必須經由醫療人員與教育專業人員評估而定。

腦瘤兒童要繼續接受完善教育可能是個繁複的課題，不過透過計劃與良好的溝通，大部分都可以圓滿地解決與處理。在這一章裡，會有來自父母與特殊教育人員分享他們的意見和經驗，幫助父母瞭解腦瘤兒童在教育方面的需求。

師生共同抗病歷程

診斷後通知學校

在得知診斷結果後，許多家長很難有餘力會想到要與學校進行溝通。然而儘早讓校方知道孩子的病情，可以為孩子在痛苦的治療煎熬時期，奠定學校與家庭日後合作的基礎。家長需要與學校專業人員建立一個很好的聯繫，以確保孩子即使在精神上、心理上及體力虛弱的時候，也能夠繼續得到在學校該有的學習。和其他兒童癌症不一樣，腦瘤症狀和治療通常會令孩子的學業表現有明顯退步；當然，學校也可能就是因為孩子有學業上的問題，而幫忙發現了這個診斷。

為了確保與校方保持良好溝通，選擇適合的人去擔任醫院、家庭與學校之間的聯絡人是很重要的。這個人選有可能是學校裡孩子的導師、輔導人員或是特教老師；當然也可能是醫院的社工人員，或是醫院護士、學校護士、心理專家或其他熱心人士。這個聯絡人要能夠使各方之間的訊息能夠明確與即時的傳達，幫助孩子作準備，並讓他能順利地返回學校生活。這個角色需要具備良好溝通和組織技巧、熟悉學校行政程序、具備處理學校問題經驗，最重要的是能得到家長信任，也能充分了解孩子的狀況以及什麼是孩子的最大利益。

老師和同學一起參與

當孩子住院治療時， 和 老師同學保持聯絡，對他健康的恢復很重要。因為孩子上學不單是為了增加知識，更重要的是人際溝通與社會化的學習。

父母和學校都必須瞭解到許多腦部腫瘤（尤其是侵犯到大腦半球的腫瘤）會明顯地影響孩子的認知功能，所以如果期望孩子可以回到原來的學習模式趕上課業進度，那是不可能的；因為生病後的孩子需要的學習方式與內容，與一般同學略有差異。重返學校更重要的目標是盡量讓病童 和學校 老師、同學持續往來，並視病情狀況，盡可能參與學校原有的教學活動。

下面是一些讓老師和同學參與抗病歷程的建議：

l          給老師一些有關腦瘤診斷治療的書面資料。包括這本照護手冊，或是上網瀏覽，中華民國關懷腦瘤兒童協會網址和相關聯結：http://www.cbta.org.tw。關懷腦瘤兒童協會有提供協助腦瘤兒童返校的就學適應服務及班級衛教，會請社工或兒童腫瘤科護理師到孩子的班上，向 班上的 老師與同學講解：他們同學生了甚麼病？腦瘤兒童生病與治療後可能會有哪些外表或行為方面的改變？還有腦瘤兒童回校復課時可能的心情感受。講解後最好保留問答時間來消除老師與同學對腦瘤兒童的誤解，並減輕他們與腦瘤兒童互動時可能產生的畏懼。此外，應該讓孩子事前參與討論，可以視自己意願與情況，決定哪些訊息是他願意分享給同學的。

小玫功課一直很好，也很好強，他發現右手右腳無力，在學校嚇得大哭，才發現罹患了腦瘤。現在治療告一段落要出院了，小玫不願意回學校，他覺得當初在班上同學看見他失態大哭時場面很尷尬，加上剃了光頭，頭上又有長長的刀疤，怕回學校會受到異樣眼光。然而經過關懷腦瘤兒童協會的社工到班上幫同學作衛教，讓同學知道什麼是腦瘤、瞭解小玫在醫院勇敢接受治療的情形、以及小玫生病後可能有的改變，同學主動幫小玫辦了一場歡迎會慶祝小玫回學校。小玫發現回學校不但沒有被批評議論，同學反而更親切關心與包容，他開心極了，那個學期他雖請假二個月住院，學期末時仍舊是班上第四名。

l          讓孩子住院時寫卡片給班上同學，並寄一些孩子在接受治療時的照片到學校給班上同學，與班上同學維持人際關係；有些家庭會將孩子的照片整理成冊給他的同學看。

l          鼓勵同學們寄小卡片、打電話、利用網路通訊（例如：SKYPE、MSN、即時通）、網誌、部落格、FACEBOOK、寄學校生活照片或做海報等方式與病童保持聯絡。

在校協助病童的手足

腫瘤的診斷嚴重地影響所有家庭成員，父母在最初的幾個月幾乎把所有的時間都花在醫院或是家裡照顧病童，而忽略了其他兄弟姊妹。很多病童的手足都把他們的感情藏在心裡，以免加重已經極度煩亂的父母的心理負擔。很多時候，他們最容易出現偏差行為的地方就是學校，可能變得退縮、孤僻、離羣或者成為班上搗亂份子、想哭、有挫折感、規定作業無法按時完成、成績退步、蹺課、反權威甚至打架。這些手足也跟父母一樣被情緒所淹沒，但他們的調適能力當然比成年人來得差。

父母可以請病童手足的老師多給予關懷照顧，也可以與校長或主任溝通，請學校主管去知會班導師、輔導老師和學校護士等相關人員，說明家裡現在有個罹患腦部腫瘤的小孩，請他們多給病童的兄弟姊妹心理輔導和關懷。

抗病歷程中的教育計畫

目前國內有一些醫學中心或是兒童醫院有教育局派駐的床 邊教學 老師，這些老師負責國小或國中學生住院期間的課程輔導。如果孩子住院治療，孩子 班上的 老師可以主動轉介，提供床邊教學服務（當然是事先告知與獲得家長的同意）。如果孩子長期在家裡休養，家長可以向孩子的原設籍學校提出在家教育或巡迴輔導申請，經過縣市政府的特殊教育學生鑑定及就學輔導委員會（以下簡稱「鑑輔會」）審核通過後，教育主管機關可以派出輔導老師定期到家輔導，而輔導內容係依與家長共同擬定的個別化教育計畫內容實施。

腦瘤孩子接受治療過程中，有時會出現噁心、頭痛，視力或是聽力損失的問題，也有些會有容易疲倦等症狀，所以學習份量勢必需要依情況適當調整。孩子的學習能力在接受治療前、中、和後期都有可能退步，他的能力程度並不一定前後一致，可能會有些變化；如果一心想讓孩子在功課方面跟上進度，可能會對他造成很大的壓力，有時候或許會影響康復情形。

這時候父母需要試著接受孩子因生病而造成的學習或活動能力限制，並仔細觀察他仍具有的優勢能力，例如：美術創作、手工藝創作、網頁設計、攝影創作等。拋開「萬般皆下品，唯有讀書高」的舊觀念，鼓勵孩子利用就學階段發展一技之長。要讓孩子知道：「雖然我暫時生病了，但我還有能力可以貢獻社會」，這將使他覺得自己有存在的價值，進而能生活得更有尊嚴與自信。父母一定要堅信，孩子的生活會因為罹患腦瘤而變得多采多姿，如此的正向思考，能讓家庭生活充滿活力與希望！

重返學校的準備

在發病治療早期，家長努力地挽救孩子的生命，根本沒有餘力想過學校的事，這是很正常的。不過，我們強烈建議病童應盡早回學校復課，上學可以幫助孩子重獲正常生活和提供一個心理庇護所，讓他們的生活有所寄託，對未來保有希望。

完整準備是成功返校的重要關鍵。家長需要整理一份書面資料，內容最好包括下列事項：

l          一份詳載學生健康狀況的醫生證明。

l          考慮要普通或是彈性課程。是否他能夠上普通的體育課或是有部分限制調整內容的體育課（例如跑步除外），甚至是需要個別設計的體育課。如果需要額外休息時間的話，要多久？需要怎樣的方式？可能發生癲癇時，發作的症狀是怎樣？要如何處理？家長應該與學校護士 和 老師面談，好幫孩子作一個癲癇發作的處理計劃與準備。

l          一份關於孩子身體外貌改變的描述（例如嘴角歪斜；手、腳無力；因治療而暫時沒有頭髮）、孩子返校的可能感受（例如害怕被排斥、擔心功課趕不上）、任何因為藥物或治療引起的可預期行為改變（像是因類固醇或其他藥物而體重增加或情緒不穩、想睡覺等）、藥物對孩子學業表現的可能影響、孩子在學校時什麼時候需要吃藥？要提醒孩子與師長共同留意。

l          飲食限制（特別是針對那些吞嚥有困難或正在進行化學治療期間的孩子）

l          討論一些特別的考量，例如少量多餐的飲食方式、增加休息時間、允許孩子累的時候趴著上課或是到保健是休息、需要更多的時間從一個教室到別的教室、可使用就近的廁所（就算是教職員專用的）、不需要報備便可以離開教室上廁所、和排隊盡量排在最後一個避免被同學推擠。

l          避免暴露在可能有其他傳染病的環境之下，並列出可能發生的症狀清單，如果孩子有這些徵狀時請學校通知家長（例如發燒、噁心、嘔吐、頭痛、癲癇發作、瘀傷或流鼻血）。如果父母已經離婚，明確說明先通知父親或母親。

l          如果孩子在學校有突發的病情變化而必須立即通知父母到校處理時，最好能事前與學校相關人員討論並建立在家長到校之前的緊急處理流程，例如通知家長的同時，是立刻送醫或是先做症狀處理，才不致於延誤救治孩子的黃金時間。

l          善意的提醒和明確告知學校教職員工：老師他們的工作是教學，家長和其他專業人員會處理所有醫療上的問題。

此外，儘可能以書面要求召開病童返校會議，成員包括家長、教育上的聯絡人、老師、行政人員、學校護士、學校輔導員、心理專家或特殊教育服務的提供者，甚至邀請醫院相關的護士、社工師、關懷腦瘤兒童協會的社工一起參加。在這個會議上，父母或醫療團隊需要回答任何關於上述家長聲明書內所含的資訊和問題；如有需要，想出一些預防傳染的對策；表明對孩子管教的態度（不過度放縱或過度保護），並取得共識；盡可能與所有相關人員建立友善和諧的關係，利用這個機會表達對學校協助的感謝之意，並期望未來仍可密切合作，給孩子營造一個優質的學習環境。

下列是許多家長對如何透過事前的準備和溝通以預防問題發生的建議：

l          一開始就讓學校所有相關人員知悉情況和參與，這樣便能營造一種「大家都在為這件事共同努力」的感覺。為顧及孩子的全人發展，盡可能說服校方，就算孩子看起來很虛弱，他真的很需要到學校上課。

l          向其他孩子與家長鄭重保證腦瘤是不會傳染的，孩子的疾病是不會危害任何人的健康，必要時出示證明此資訊的專業書刊、新聞、網路資料或權威人士的說明。

l          在每個新學年開始時，就要為孩子的新同學做準備。利用任何可能機會與管道，請關懷腦瘤兒童協會的社工、兒童腫瘤科護士、醫生或是社工師，到班上或全校講解什麼是腦瘤，並回答疑問。

l          請求聯絡人與校方溝通，以便在下學年尋找合適的 任課 老師。雖然此舉略有違反教育政策的疑慮，不過這對防止日後不可預期的問題發生確實大有裨益。雖然法律上沒有明訂家長有權這樣做，可是你可以婉轉地請求校方為你的孩子在現有規定下予以彈性處理。

l          可以在開學之前先帶孩子去熟悉學校、教室等環境， 和 老師建立關係，這樣做可以幫助孩子 和 老師互相適應，為老師和同學們作好下學年的準備。

尋求專業的協助:

學校輔導老師可以跟你的孩子討論成績或班級的問題；心理諮商人員可以幫助孩子表達他在學校所發生的事和其他生活方面的感受。

要瞭解所有學校成員可能會因為接受一位重大傷病且可能有生命危險的學生而感到緊張，或存有誤解而不知所措；因此給予他們正確的訊息和表達感謝，可以讓他們有被支持與鼓勵的感受。

在校期間傳染病預防及處理:

在前面已經討論過傳染病對免疫力較低的孩子所帶來的危險性。為了避免孩子暴露在傳染病的危險中，家長要與學校緊密合作，訂定水痘和麻疹等傳染病爆發時的應變計劃。如果孩子暴露在水痘傳染環境時，應立刻通知家長，這樣孩子才能夠在受暴露於水痘感染環境的72小時內接受水痘免疫球蛋白注射。父母也可以寫信通知班上所有同學的父母，請他們協助預防傳染病的蔓延。

學齡前期孩子的就學考量:

對於學齡前期罹患腦瘤的兒童，父母更常面臨是否要入幼稚園學習的兩難，如果一邊治療一邊上幼稚園，這樣就非常容易感染到常見的兒童病毒，像腸病毒或流感；假若把孩子隔離，這樣卻會剝奪他們社會化發展的機會。父母可以考量過以下的問題再做抉擇：

l      孩子是否已經出過水痘或接受水痘、流感疫苗注射？

l      孩子罹病前是否已經就學，而且適應幼稚園的生活？

l      是否有兄弟姊妹和鄰居可以滿足他適齡的社會學習？

建議與醫療專業人員共同討論孩子上幼稚園的可行性以及相關注意事項：

l          孩子是否需要特殊教育的服務，例如早期療育、感覺統合或其他物理治療？

l          如果病童需要早期療育服務，則可進入各地方政府之早期療育評估鑑定系統，並安排相關療育復健及個案管理諮詢服務。

身心障礙鑑定與教育資源運用:

腦部腫瘤的孩子，受疾病或治療影響，可能導致身心障礙的類型包含下列單一或多重障礙，依實際情況請醫師為孩子進行身心障礙鑑定，在取得該項福利身分後，以便提出相關特殊教育或生活輔具、學習輔具之申請。

‧        視覺障礙

‧        聽覺障礙

‧        平衡機能障礙

‧        聲音或語言機能障礙

‧        肢體障礙

‧        智能障礙

‧        植物人

‧        自閉症

‧        慢性精神疾病障礙

有時病童身心障礙程度未達鑑定標準，仍然可以依實際狀況請醫師開具「身體病弱」診斷書，縣市政府之鑑輔會即可根據診斷書，對病童就學事宜做出適當安置。也有些家長在學校、教育局（處）、特教資源中心之間來回協調、申請，發現各縣市在做法上有些許差異，而且相關單位之間的縱向與橫向聯繫也必須家長持續關注。雖然會耗費家長許多心力，為了病童繼續享有接受教育的權利，並確保維護孩子的最大利益，即使遭遇困難也不應輕言放棄，畢竟兒童的成長需要父母全心力的守護。

個別化教育計畫(以下簡稱IEP):

無論是早期療育或是身心障礙學童，均可接受個別教育計畫服務（Individual Education Plan, IEP），它是依據有特殊教育需要的孩子所設計的相關性整合服務。依法這個計畫應由家長與教育人員共同合作設計，以決定學生將會學些什麼，如何學習和學校在什麼時候給予教導。身心障礙學生和一般學生有相同的學習，像是語文、數學、理化自然和其他準備繼續升學或職業訓練的科目；不同的是「IEP」會使用到很多特殊服務如：小班制、在家上課（通常是一星期二至四小時）、特殊教材教具、語言治療、物理治療、輔導 和特教 老師的個別化指導。

依據國內「特殊教育法施行細則」，IEP是指運用專業團隊合作方式，針對身心障礙學生個別特性所擬定之特殊教育及相關服務計畫。其內容應包括下列事項：

‧        學生認知能力、溝通能力、行動能力、情緒、人際關係、感官功能、健康狀況、生活自理能力、國文、數學等學業能力之現況。

‧        學生家庭狀況。

‧        學生身心障礙狀況對其在普通班上課及生活之影響。

‧        適合學生之成績評量方式。

‧        學生因行為問題影響學習者，其行政支援及處理方式。

‧        學年教育目標及學期教育目標。

‧        學生所需要之特殊教育及相關專業服務。

‧        學生能參與普通學校（班）之時間及項目。

‧        學期教育目標是否達成之評量日期及標準。

‧        學前教育大班、國小六年級、國中三年級及高中（職）三年級學生之轉銜服務內容。轉銜服務，應依據各教育階段之需要，包括升學輔導、生活、就業、心理輔導、福利服務及其他相關專業服務等項目。

參與擬定個別化教育計畫之人員，應包括學校行政人員、教師、學生家長、相關專業人員等，並得邀請學生參與；必要時，學生家長得邀請相關人員陪同，例如醫院的醫護人員、社工師、或關懷腦瘤兒童協會的社工。國內目前有各縣市之鑑輔會指導所轄各級學校擔負這個部份的角色功能，學校每學期至少召開一次會議，進行各項安排及檢討事宜。

為確保IEP對孩子有所幫助，家長應該要確定至少每年會檢視個人教育計畫一次，或在必要時可以多開會幾次，以便解決各種問題。家長若出席個人教育計畫檢討會議應該要有備而來，帶齊現有的全部檢查結果和醫生專家們的建議（或是如果可能的話早一點送交），作為你要求服務的依據。最好是能與學校營造一個正向和諧的關係，這樣才能共同為促進孩子的健康而努力。然而，擁有IEP並不能保證有完美的教育，它並不能取代家長與學校間的溝通。

關於IEP在學校進行時的可行協調安排項目可參考下列各項：（不是一定要如此，最好的方式就是敘述簡單、明確、並容易達到的目標。）

‧        彈性處理上課日數與時數

‧        個別化的課程選擇

‧        優先選擇最適合的教室座位

‧        以學生喜好的學習模式教導學生

‧        運用讀書小組的討論來學習並幫助記憶

‧        課堂錄音以作課後加強復習用

‧        減少閱讀量

‧        運用有聲書籍輔助有閱讀障礙或體弱者的學習

‧        運用科技輔助閱讀，如擴視機、助聽器

‧        以光學輔具或直接影印將字體放大

‧        運用小型白/黑板來解決視覺障礙問題

‧        運用視覺追蹤系統來處理印刷字體的問題

‧        影印同學筆記以增加上課聆聽時間和減少寫字量

‧        在上課前先將老師的教學筆記的影本給學生

‧        減少作業的書寫字量

‧        用電腦或改以口語錄音完成作業

‧        電腦鍵盤輸入法訓練

‧        使用電腦軟體做文書處理

‧        使用電子辭典查詢單字

‧        經過熟練的示範後，允許使用計算機

‧        延長測驗時間

‧        將測驗題目以文字方式列出，以便之後能回頭再做思考

‧        由成年人或可信賴的同儕陪同至專業教室上課

‧        無障礙空間設計規劃，例如：能方便安全使用電梯/輪椅之通路

‧        考量裝設儲物櫃

‧        作業核對系統

‧        將大型的作業細分成幾個小步驟分次完成

‧        每日由合格的特教專業人員一對一的教導

在家教育:

有些家長喜歡他們的孩子在家教育。如果父母考慮使用這種做法，可以在每學期期初第一個月內向教育局提出申請（上學期於9月28日，下學期於2月28日以前提出申請）。

事實上，在家教育在學理與實務上是一個有很多缺失的教育方式，除非情況極為特殊，在家教育申請案並不容易審核通過；如果已獲得鑑輔會核可在家教育，孩子仍然可以有部分時間返校參與學校學習活動，當然這最好列入IEP裏以文字詳載說明。

轉銜服務

轉銜計劃應在患病的初期或中期就先開始，為的是幫助身心障礙學童每一階段（例如從兒童期之國小、到青春期之國中、高中職直到就業之成年期），都能獲得所需要的協助。轉銜服務均在各學程的最後一年實施。

接受身心障礙的事實:

患有腦部腫瘤的兒童常常有明顯的身心障礙和許多肉眼看不見的損傷。若要幫助兒童和青少年發展他們真正的潛能，則有關智力功能、社交行為的改變必須儘早診斷出來並加以重視。受到腫瘤或治療而導致學習方法改變的學生，需要父母 和 老師一起努力，去探索嚐試許多其他方法，以便加強他們的學習能力。

腦瘤的位置與孩子可能發生哪些種類的障礙息息相關。與其他兒童癌症不同的是，大部份患有腦部腫瘤的兒童都出現與學校有關的問題。許多兒童腦瘤存活者的家長們，學會不去在意病童的身心障礙問題，不強求受損部分能夠復原，而是把注意力集中在為孩子尋找一個合適的教育輔導系統，希望發展孩子最大的學習潛能，並提升自信心。

病童末期階段學校能做的事:

目前國內的國小、國中校園內，尚在為孩子們努力準備生命教育課程。當病童健康狀況不穩定，甚至越來越虛弱時，多半留在醫院或是家中等待最後生命的召喚。

當所有可行的治療都試過了，孩子的健康仍然繼續惡化，這時候需要讓孩子的同學 和 老師們討論一些支持性的作法，來幫助孩子渡過最後的時光。班上同學需要一些關於病童病情變化的資訊，以便他們可以瞭解他每況愈下的健康情形，並為孩子的去世做準備。一般來說，在病童返回學校之前，老師就需要在最初的課堂講解時，很小心地提出並說明腦瘤引起死亡的可能性；假若病童的健康情形愈來愈差時，還需要再提供更多額外的訊息給班上同學。

一旦病童無法再回校上課，便應盡力和學校保持聯繫，由全班同學做的卡片、海報、錄音、MSN、SKYPE、即時通、打電話或是電話會談（用學校辦公室裡有擴音功能的電話），都是分享想法和祝福的好方法。如果合適的話，學校老師和同學們儘可能到醫院或是病童的家裡探訪病童，送一些笑話故事書、隨身聽或錄音帶或其他小禮物；如果病童太虛弱不能接待訪客，同學們可以到病童家窗前處揮手致意和留下卡片或禮物。