第九章 診斷後父母、祖父母的情緒反應與調適
絕大多數的父母在知道孩子罹患腦瘤以後，都有類似的情緒變化經驗。透過本章的分享，期望父母們在瞭解這些情緒的成因與因應方式後，能更快地從陰霾中走出，帶著孩子一起對抗疾病。
創傷壓力下的生理照顧
當自己的孩子被診斷罹患腦瘤—威脅生命的重病，對父母來說無疑是生命裡的重大「創傷｣。在剛開始確定診斷、兵荒馬亂的時期，一方面要尋找最佳的資訊、資源，一方面得應付自己排山倒海、錯綜複雜的情緒，身體無言的默默承受這些所有的壓力。許多有關壓力的研究都指出，人在巨大壓力下可能對內分泌系統、消化系統、神經系統、免疫系統都會產生影響。像是全身軟弱無力、缺乏精力、再度冒青春痘；胃部空虛、喉嚨發緊、口乾、缺乏食慾或是食不知味；有時會有胸部緊迫、呼吸急促、有窒息或是恐慌的感覺；有些人會失眠或是無法熟睡，對聲音十分敏感而驚醒。
在臨床工作上，我們也發現許多父母在孩子被診斷為腦瘤後，經過一段時間，他們也開始掛病號、看門診。會發生這種情形多半是因為在最初的階段，父母們把絕大多數的精力放在孩子身上而顧不到自己，任由自己的身體吃不下東西，或者只是隨便吃吃、睡不好或失眠，使自己的免疫力減弱，加上一直待在醫院裡，諸多疾病的病原籠罩，因此增加生病的機會；更重要的是他們同時承受極大的情緒壓力，這也更加重了身體的負荷。
子雲媽媽是一名憂鬱症患者，十分配合按時服藥。當子雲被診斷出罹患腦部腫瘤，她獨自帶孩子住院治療，因為擔心孩子的狀況，晚上不敢入睡，白天也無法補充睡眠，她自己的病情加重了。幸好在醫療人員的協助下，即時安排精神科門診調整藥物劑量，護理人員也允諾夜晚增加巡房的次數讓媽媽能休息，才改善了她自己的身心壓力狀況，重新調整作息並學習擔任孩子疾病照護者的角色。
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今天阿寬要做人工血管(PORT-A)，為幾天後的化學療程作準備。ㄧ整天，阿寬沒有吃任何東西甚至喝一口水，我真的好心疼！因此，我也陪著他不吃東西。晚上從恢復室出來，安頓好了阿寬，等我感到肚子餓下樓覓食，餐廳已經休息了。吃了ㄧ包泡麵，胃很不舒服！可能是餓太久。匆匆沖了澡，餵阿寬喝了一罐雞精已近深夜，再餵一顆止痛藥，他才入睡。關上大燈，今天終於過去了，好累！真的!
既然父母在生理與心理上「承受創傷」是無法避免的事實，要如何預防自己不生病或是病倒呢？我們十分鼓勵父母親試著去吃一些營養的食物（如果吃不下，可以選擇喝的營養品或是服用維他命等營養品），有時候離開一下孩子的病床旁，出去走走、看電影、坐在角落看著熙攘人群或過往雲彩、或是想辦法睡一下都是有幫助的。在這稍作喘息的片刻中，也許你會不經意的發現周圍環境給予你些許的啟示與省思，你可以將這份心靈感動與省思與你的孩子分享，使你和孩子談天的內容不再只是「疾病」，藉此也豐富你們的生活經驗。如果你需要暫時使用藥物來安眠，只要是在醫師處方的監控下，並不需要過度擔心藥物依賴的問題；反倒是長期體力透支或是失眠造成的精神上、體能上的耗弱，會更影響對孩子的照護，這種情況通常在調適一段時間後就會好轉。
診斷後父母的情緒反應與調適
知名的精神科醫師伊利沙白庫布勒‧羅斯(Dr. Elizabeth Kubler-Ross)，最早將病人被診斷罹患癌症時的心理歷程分為震驚、否認、憤怒、討價還價、沮喪、接受等幾個階段；後來的研究及文獻傾向不過度窄化或解讀個人的情緒反應。對父母來說，雖然疾病不是發生在他們身上，但正因為生病的是「孩子」，因此在他們身上所感受和出現的情緒反應，也如同自己患病一樣，甚至更為強烈。在臨床工作上，我們發現父母們經歷這些情緒的時間長短有相當大的差異，父母的情緒反應除了受孩子的病情變化影響之外，也與他們原本的人格型態、知識背景、過去處理危機或痛苦挫折的經驗、個人人生哲學或信仰以及支持系統有關。
以下所列舉的情緒反應，是經常觀察到的父母經驗和感覺。很重要的是，無論父母表達出何種情緒或是沒有表達出情緒，我們都視為是「正常的」，因為每一個人都不同，不需要期待每個人都按照某一模式來反應。
震驚
大部分父母在得知診斷隨即陷入痛苦中，他們對於醫生對孩子的病情解釋只會記得片段，這種很像作夢的感覺，是「震驚」常見的反應。我們的大腦會以混亂與麻木作為保護層，來防止我們承載過多情緒。這使得父母只要先檢視少量或較不具威脅性的訊息。有些父母毫不諱言表示：當醫師跟他們說明孩子病情的時候，「腦袋嗡嗡作響，真的很想聽懂什麼，卻什麼都聽不進去；當自己回過神來，醫師多半忙碌的離開了……」。父母會有震驚的反應是十分常見的，有些醫院在醫師解釋病情之後，會轉由護理人員或是社工人員將較生澀的醫學資訊以較白話的方式來向父母說明或回答問題，以便家屬縮短徬徨摸索的時間。有經驗的父母們建議新手父母可以把自己想問的問題寫下來、或在告知醫護人員的情形下用小型的錄音機將這些資訊錄下來，讓自己可以反覆聽取醫師的解釋，或是請其他家人或朋友幫你記得這些又新又複雜的資訊。
否認
由於腦瘤的症狀與兒童常見的感冒、消化問題、視力問題很類似，多數病童會在診所或是地區醫院經過一段時間的治療後，才被建議進一步檢查而發現腦部腫瘤。對於這種急遽變化的結果，一般父母很不容易在第一時間就坦然接受；「否認」的情緒狀態，除了能夠隔離自己與事實，以減緩痛苦的衝擊，有時也能讓父母們有機會從震驚的混亂情況下冷靜，釐清孩子的各種症狀和病程變化等，以便有足夠的判斷能力作出各種決定，或是再徵詢第二個醫療意見。
雖然初期階段的「否認」有其心理防衛機轉上的意義，但至終還是必須接受事實，畢竟腦瘤的治療和追蹤將是一段漫長的抗病過程，對個人和家庭影響深遠，在認清和接受孩子罹病的現實之後，才能夠針對治療計畫做些必要的調適。
憤怒 / 生氣
「為什麼偏偏是我的孩子罹患腦瘤？」、「為什麼老天對我這麼殘忍？」，孩子罹患重症，父親或母親或許各自都有一股「氣」，常常會莫名的出現。父母間面對事件壓力的反應或許完全不同，一個可能會說個不停，另一個可能安靜無語。有時這股「氣」會以自責方式呈現，有時會沒由來的責備對方，由於父母雙方都是受創的當事人，這股「氣」若不適當地發洩，可能會嚴重影響甚至破壞彼此的關係。
事實上，孩子罹患腦部腫瘤並不是哪個人的錯，因為父母通常不會將他們的憤怒直接指向疾病本身，他們可能會指向自己、配偶、醫師、護士、有時甚至是生病的孩子。當生氣的情緒湧現，找適合的人協助自己釐清情緒對象和原由，就變得非常重要。事實上表達憤怒是很正常的，但可能會很傷人；然而若是壓抑這種強大的情緒，通常是更沒有幫助，因此發掘健康的方式、學習將憤怒以較具建設性的方式表達，對重症病童的父母來說是非常重要的任務。
父母親可以藉由與護理人員或社工人員討論感受，或是和其他患病孩子的父母或是自己的朋友談談，來舒緩心裡的壓力；也可以做一些放鬆運動或深呼吸，或是在沖澡的時候大哭一場，或以日記方式記下這段難熬的心情，讓無解的問題暫時擱在心上的某個角落，不急著找尋答案。有些人在創傷中會將憤怒指向老天爺，你可以和配偶、親密的朋友，甚至是神職人員或是共修的師兄師姐討論這種感受，或是再次省視信仰。無論如何，瞭解自己的狀況是正常的感受之一，無論是藉由祈禱或沉思，給自己一些時間療傷，都是非常有價值的做法。
罪惡感 / 討價還價
在知道孩子罹患腦瘤或脊柱腫瘤後，父母出現「罪惡感」是十分常見且正常的反應。有時父母覺得沒有盡到保護孩子的責任而責備自己，父母會問很多問題：我們當時可以如何預防？我們哪裡做錯了？為何我們會錯失徵象而沒有警覺呢？為什麼我們沒有堅持醫師作斷層？他的腦瘤是不是從我這裡遺傳給他的？為什麼我們沒有早點送他去看醫生？為什麼我們沒有住在比較安全的地區？為什麼？為什麼？為什麼？……這或許很難接受，但是請記得孩子的疾病絕對不是因為任何人所做的任何事而造成。
父母的罪惡感也會讓他們很想跟老天或是醫療人員討價還價，覺得孩子無辜、擔心孩子無法承擔痛楚，如果有任何方法可以換回孩子的健康，絕大多數的父母都會願意。這種心情雖然能夠瞭解卻也很無奈，醫療團隊會一再耐心的解釋致病原因不明，以減低父母的罪惡感與愧咎感受，或是從腦瘤診斷方面的說明，讓家屬稍能釋懷；也會花時間溝通說明治療方式，讓父母儘快扮演療程中的夥伴角色，才是對孩子最有幫助的作法。
沮喪 / 失控感 / 害怕與無助感
父母有時會因為孩子患了腫瘤突然感到不知所措，覺得情況失控，尤其對在職場或家裡較有權力及權威的父母而言更是如此。孩子生重病打亂了父母對他們日常生活的控制，之前已經建立的家庭生活常模，例如起床、梳洗換衣、吃早餐、去托兒所或學校、和朋友玩及做家事，所有的生活作息和常規等都受到干擾而被迫改變。原本的生活是可掌握的，突然間，整個家庭被擠入一個新的世界，那個世界裡充滿了不斷變化的演員們（神經外科醫師、腫瘤科醫師、放射線科醫師、眼科、復健科專家、內分泌科醫師、實習醫師、住院醫師、護理師、社工師），和一種新的語言(各種醫學名詞)，是一個充滿住院、檢查及藥物的世界，不是原來所熟悉的情境，讓父母孩子都深感惶恐和無助。
即使有些父母對醫院的環境不會有不舒服的感覺，仍然會覺得焦慮和沮喪，因為生病的不是別人而是自己的孩子，那種保護孩子生命的緊密情感關係，使他們的世界整個被倒過來，從能控制自己生活的成人，變成不能保護自己孩子的狀態，更加深了父母的無助感受。在最初的階段，父母既要照顧生重病的孩子、又要處理自己的情緒、還要開始教育自己相關的疾病知識，以及重新架構家庭以備應付這個危機，諸多沉重的負擔，使父母陷入害怕和無助的感受中。
許多父母在回憶當時的情形，發現父母一旦開始學習與孩子的疾病治療相關的事情，漸漸地又會重新獲得控制感，他們能藉著主動參與孩子的治療而覺得情況獲得掌握。父母開始不斷作決定、研究他們的醫療選擇、蒐集與疾病相關的知識、逐漸對醫院與醫療工作人員感到習慣。他們也會和醫師商議治療、回診、追蹤及檢查的時間；如果能將治療和家庭生活配合，父母會逐漸消除失控的感覺。
然而許多父母在孩子的治療過程中，還是會在不同的階段、不定期的爆發出沮喪、焦慮、害怕與恐慌的感覺，這也還是正常的反應。
悲傷與哀傷
當孩子被診斷有腦部腫瘤時，除了以上常見的情緒，父母還會感到空前的失落和悲傷，這種威脅生命的疾病診斷，使父母得面對失去孩子的可能性。有些父母感覺自己彷彿被悲傷吞噬了，對於過去正常的生活不能再現感到哀傷，有些因為致病原因的認知錯誤（像是前世造孽等說法），父母會感到羞恥和不好意思。
失落與哀悼並不一定是在失去孩子以後才會有的情緒，有些父母也會因為他們的孩子永遠不會再跟以前一樣而感到悲傷，因為就算是已經達到緩解或已經治癒的孩子，他們往往會有因為疾病本身或治療而帶來的永久的改變，以前能夠一起做的事情現在不能做了，失去了原本熟悉的孩子，對所有的家庭成員都是很難面對的，也會經驗到失落與哀悼的過程。
接受 / 希望
在經歷過憤怒、害怕、悲傷與罪惡感的日子後，大多數的父母會漸漸重拾希望。「希望」是相信未來會更好的一種信念，「希望」的信念，能維持父母、病童生存的意志，並且給予力量支撐他們往前走。小王子書中有一段話：旅人在沙漠中旅行，目的是尋找那口看不到的井，他們是懷抱希望的進行旅程；腦瘤治療過程也是如此，給孩子一個機會，鼓勵父母和病童存著希望繼續接受治療，這種支持會產生很大的力量。
有些父母是在看到兒童腦瘤長期存活者的生存見證後，燃起希望；有些家庭在經歷診斷的風暴之後，感受到生命的脆弱及美麗，對生活更加珍惜，至少把和孩子在一起的每一天都當作珍貴的禮物。
我已經不再悲傷，因為在孩子的身上我學得了堅強！祁兒是那麼樣的勇敢，躺在加護病房的他，笑容雖然虛弱卻總蘊含著無限的體恤……我知道他怕我擔心……
風沙也許來得太狂，卻讓我們依偎得更加的緊密！我們的未來也許艱辛，我們的人生卻更加的有意義……走入風暴……才得見焠鍊的火花！
病童祖父母們的反應
祖父母得知孫子女得到腦瘤時是最感傷心的。他們不只擔心孫子女，也很掛慮他們的孩子（病童的父母）。癌症摧毀了祖父母的期待，也顛覆了自然界有關生死的法則。祖父母會說：「為何不是我，我已經老了，該走的人是我！」。父母則是苦惱著要如何告知祖父母這個殘忍的事實。孫子女得到腦瘤或脊髓腫瘤對他們來說常常是難以承受的打擊。
許多父母的經驗是：如果祖父母面對如此的危機，能夠盡量提供精神上、體能上及財務上的協助是他們最為感激的事！
小樂奶奶主動尋求社工員的協助，她想幫他兒子先了解一下有關孫女的治療費用、住院期程等等，也請社工幫她清楚記錄下來重要的訊息；當小樂病情急轉直下，還是奶奶鼓起勇氣來詢問有關急救、遺體運送等瑣碎細節，她總說「當父母的心情是很複雜的；我也是在為自己的孩子盡一份心力，希望減輕他ㄧ些慌張的感受」。
有些父母，對於祖父母在家庭面臨癌症衝擊時扮演了穩定軍心的角色表達了由衷的感激。例如：照顧病童的手足及打理家務，讓父母們有能力照顧病童及返回工作崗位。但有些家庭沒有這麼幸運，像是祖父母年紀太大、生病中，或對如此大的危機無法面對，有些更完全崩潰，無法使得上力。
有些祖父母認為孩子家裡的問題需要他們幫忙糾正，甚至會藉發病的機會去批評父母教養孫子女的方式。又有些祖父母會因孩子得到腫瘤而埋怨父母，或說些令人難過的話，例如：批評父母選擇的醫生、醫院或治療方式，甚至會干擾並阻礙治療等。如此一來，想掌控情勢的祖父母，常常會與病童父母產生摩擦。在這種情況下，那些無法配合的祖父母只有選擇離開，不再介入整個事件。
每個人面對兒童期癌症的反應不一，祖父母也是一樣。有些祖父母以生活累積的智慧來面對，有些則需要別人幫助，又有些是完全置身事外。在面臨如此嚴重的危機時，父母們向他們的父母尋求幫助及支持是很自然的，但是請記得：祖父母回應的能力，會視他們自己的生活狀況而定。如果父母與祖父母之間產生衝突不合諧，可向醫院社工求助或尋求個別諮商協助。
曉敏的媽媽每次說到祖父母從未到醫院探視孩子，還是顯得很介意和生氣。她認為即使婆媳關係再不好，孩子生病不聞不問，是很難說的過去的。「每次隔壁床小弟弟的爺爺奶奶來醫院，曉敏都會露出很羨慕的眼神；問她要不要打電話請奶奶來看她？她都會興奮的說真的可以嗎？只是最後都放棄。對孩子來說，生病以後更害怕被拒絕吧…」
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