懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

真的藥石罔效了嗎?
 
為什麼? 
 
今天一早...屏東輔英莊醫師主動來電... 他看過片子後,是提供了一些方向.. 但是.他也提到... 叫我們要心理準備了..
我好難過哦.. 但是又哭不出來....
 
保險也認定.. 因為沒有病理報告...所以不認定為重大疾病.. 不理賠... 呵... 健保局.保險公司!
就是一定要挖我兒子腦幹..讓它死了你們才甘心是不是!!
 
我等.. 我等健保局最後答案...  !

辦公室有人提醒我...
因為我的事.. 已經延誤了許多公事... 怕會引起反感..建議我必須回神處理公事了...
我真有一個衝動... 辭職!!
但是...  Ray 如果健保局的藥物不准的話... 我必須要每個月一至五萬元的醫藥費該如何? 
這一二個月來.家中的部份經濟(房貸.稅金.油費)是我父母在協助支援..
總不能要他們一直協助下去吧... 再則.. 我現在正在集中手中可用的現金...
看看是否夠足出國到香港迪士尼的錢... 這點... 因為尚未開始化療,應該支撐的過去...
總之.... 先忍下來吧...忍多久.. 我不知道!!
 

跑了一趟嘉義...
果然不出我所料.... 問題在屋外高壓線路及家中氣不順...  但是不知道他是不是知道我是在教書的.. 說話到是十分保留....
不過..他說我會有外遇問題...  ㄟ... 真的點點點加三條線和圈圈叉叉..  我只敢想不敢做啦...  我經濟能力又不夠..給外婆(外面的老婆).人又長的很耐看(忍耐著看,忍不住會去吐的那種..).. 所以..聽聽就好.別當真...  但是.. 我怕我老婆會當真耶... 那我就慘了..
提出的說明大部份都沒邊沒際的...也好.. 如果可以讓我家人安心.. 也許這是對的事....
 
在星期六晚上.. 我的丈母娘打電話來... 告訴我三舅什麼朋友什麼的看那一家也是腦瘤,結果看好了.. 我吐一口氣... 好我願...我話沒說完.. 這時她突然迸出一句.. 我們全家都有信心.. 只有你沒信心...
不知道為何頓時怒火上昇...顧不得她是我丈母娘.. 回罵了一句.. 對啦.就只我沒信心... 電話掛了..  沒想到.. 引起滿城風雨..... 弄到最後..還要去道歉... 唉....
 
之前mail 給台大和屏東輔英的報告及資料.. 到現在都沒有回應... 或許人家也根本不想自找麻煩...
我之前說過.. 全台人口5%會在腦部發生腫瘤的機率很高... 但是發生在腦幹...  那是在5%之中的萬分之幾而己.. 唉...
連長庚醫院放射科都說... 它們開科20多年了.. 這類病例也才不過收了20位而己...
幾乎所有腦幹腫瘤的存活時間沒有超過二年的... 
不能手術.不能放射線... 生路越來越小.... 我能不難過嗎?
我多麼希望是片子出錯造成誤判.... 我...
 

看到這 則新聞... 心中突然沈重了起來....."腦瘤發病17天 小一林庭羽走了"
她才小一耶... 父母的難過.. 我可以稍稍體會....
進到她國小的網頁... 似乎對她的離去.. 沒有太多的著墨... 或許不要讓悲傷在同學間出現吧...
也好... 或許.遺忘是一件好事...
 
最近突然變的胃口好了起來... 拼命吃... 好像吃不飽的感覺!...同事說我正在所謂的"傷痛轉移"用吃來發洩心中的痛苦!
不知道耶... 或許吧....
 
醫學上的無法解決...現在要看奇蹟...
想了很久.. 回家的路上.. 我太太表示不願再去長庚..星期一只好我一個人去了... 也好.. 今天Ray 過敏回診.. 醫生推薦長庚的兒童血液腫瘤科的一位蕭醫生.. 剛好他看星期一下午...
這樣...就一天都會在長庚渡過...
現在...我只能下這樣的決定... 放射線不做了... 化療五月中去過香港迪士尼後再開始.. 其實.. 要不是我太太說5/1他家的神明要"降駕"或許五月初就可以出國了...
現在.. 配合她家的神明... 只好延後了... 會有什麼情況.. 我不敢想...
 
星期天..  我太太的妹妹說嘉義有一位什麼通靈的什麼東東...  好不容易求到他同意下來高雄看...  要我去開車去載他.嘉義耶..... 很好.. 我對這類事是半信半疑的態度.. 
到時我來看看他會如何說...
依我的通靈... 我想.. 他會指出的問題...
1.屋外有高壓線路
2.房間格局有問題..
3.傢俱的放置有問題..
4.前世業障...
5.無尾巷...
6.通風不良...
7.氣不順
呵... 我先記下來.. 到時看看他是不是說的一樣....   你會說我不信這一套.. 為何要配合演出??
很簡單..  依據我的通靈告訴我...  事情到最後..一有一堆人到處找理由找藉口.. "都是宗元的錯" 所以啦.. 配合演出一下吧....
 

義大護士小姐很好心... 查到了長庚醫院已送健保局審查資料... 所以義大那裡不能再申請...
再簡單說... 我們又要回頭找長庚陳醫師了...
但是.. 我們又不想要電療(放射線) ...而長庚醫院開的藥物劑量又是最小的... 這又讓我們進退維谷...
一方面我們是想到義大去... 另一方面等於有藥物和治療的申請在長庚....  二者之間勢必有一定的決斷....
 

不知為什麼...  最近Ray 的事.. 我不會想哭耶... 反而好像是別人的事一樣...
今天在走下樓的路程之中.. 腦筋突然閃過一個念頭...  我會怕Ray 會一個人害怕... 那不如我一起陪他好了...  我不知道Ray會去何方.. 那我和他一起去好了...
常常是我帶Ray上學.. 下班.. 二人在車上有說有笑的.. 現在.. Ray和媽媽在外婆家..  回家時晚上會抱在一起睡... 能有多久?  不知道耶...
耶.. 那不是要我自殺嗎? ... 我還有爸媽在高堂耶....  我算不算放棄了呢?? 不知道...
 
我現在只要有一點點機會.. 我都會去試.. 我只要發現一點點.. 我都願意去試...
我老婆娘家要去請家裡的神明.. 來處理! .. 看著老婆那樣深信.. 我會配合.... 真的希望有奇蹟!!
 
今天和大榮李董事長介紹那位莊金順醫師連絡上... 我再把Ray 的MRI和報告寄給他看好了... 結果會如何... 老話一句.. 再說吧....
 
 

Ray ...
 
結論還是一樣...  梁醫師宣判你的情況.. 如果不立即治療... 最多三個月...
如果治療呢... 最多一年...
 
你的腫瘤.. 約七公分.. 長約24公分... 簡單說.. 你的腦幹幾乎都是腫瘤的天下..
爸爸竟然哭不出來... 茫茫然的坐在那... 聽著好像和自己無關的事一樣.... 爸爸冷漠了嗎?
 
醫師建議立即申請一種新藥..  叫TEMOZOLOMIDE什麼的...  主要功能在抑制新的腫瘤細胞生長... 但健保局會不會給付.. 不知道... 自費用藥一個月約要伍萬多元... 爸爸想都不想..請醫師立即申請... 大約要二星期的作業時間...  並要爸爸配合到原檢查出你病因的醫院榮總申請MRI報告及住院簡要...  爸爸馬上回到榮總..請大榮的王玉如主任的師丈在榮總服務.. 沈師丈.. 協助爸爸. 掛到最後一號... 申請完已經下午2:30了....感謝....
爸爸滴水未進.但卻不感覺到....
爸爸另外拷貝了片子.. 花了一仟多元.... 再用掛號寄送台大的曾醫師... 想試試有沒有另一線生機....
 
爸爸另外申請了重大傷病申請... 跑到健保局...  健保局的人很天真問爸爸.. 是惡性嗎??  爸爸回答...因為長在腦幹.. 沒有一位醫生敢直言斷定是惡性腫瘤.. 只是臨床大部份都是惡性為主..
健保局回答說.. 因為沒有寫"惡性"二個字.. 所以不能申請重大傷病...  腦幹耶..  那一位醫生敢做病理切片.. 到腦幹拿一點組織出來... 化驗... 如果可以.. 為什麼不能動手術.. 因為腦幹是生命中樞... 所謂的腦死的植物人.. 就是腦幹失去功能...  所以沒有一位醫生敢作切片.. 沒有切片就沒有病理報告.. 沒有報告.. 就不知道是良性還是惡性....
榮總陳醫師已經Ray的病代碼定為ICD-9:191.9 這意指是惡性腫瘤(如下方說明)... 但中文只寫了"腦幹腫瘤"四個字...  我們偉大的健保局認為不算是惡性腫瘤.. 退了我今天4/23送的件...
長庚陳醫師4/18網路送件... 也是因為病名沒有"惡性"二個字   結果在 VPN 上註明"惡性?"字樣...要我們等審查.....約要二至三星期....
 
我想問健保局官員.... 義大的醫師認定只剩下三個月... 等到你們大官"審查"完後...  如果我兒走了.. 我一定不會放過你們... 我做鬼也不會放過你們...
 
我不是大官的後代... 更沒有後台...  我就活該眼睜睜看著我的小孩.. 在這死健保上操弄...  一定要上新聞嗎??  申請一個重大傷病.. 真的有那麼難嗎??? 
有人告訴爸爸...  要小心留言成為證據... 好.. 因為現在長庚網路送件還在審查.. 我收回那句氣話!!
但是... 我很嚴正的在這裡警告健保局.. 如果它的拖延.最後我小孩無法得到應得的照顧.. 我這一生會和健保局對抗到底! 
 
健保局的公告定義:  網址: 連結到健保局資料...

ICD-9-CM碼 2001年版	中文疾病名稱	英文疾病名稱	證明 有效期限
140-208	一、需積極或長期治療之癌症。 惡性腫瘤	MALIGNANT NEOPLASM	五年

 
 

經過一小段時間的沈澱.... 明天又要帶你去義大看看了...
 
爸爸心裡大約知道可能情況如何了.. 但是.. 爸爸始終要抱一線希望...
爸爸在網路上找到有一個叫"免疫療法" 簡單說,把你的腫瘤取一點點出來.. 做成疫苗.. 再打回你身體去... 讓你的身體重新"認識"這該死的東西.... 利用你身體的防衛機能來消滅它...
這方法是一名台大的曾醫師研究過.. 爸爸試著先把你的MRI資料寄去給他.. 讓他來看看可不可能使用這種療法...
這療法本身有一定的難度和問題.再加上這療法本身只合適較小的腫瘤.. 能不能合適你的情況.. 很難說...... 
Ray.. 你的問題最大的地方在腦幹.. 因為腫瘤長在這裡.. 再加上這該死的腫瘤和你的腦幹神經系統長在一起... 簡單說..你目前腦幹內有三分之二是腫瘤也是腦幹..
如果用外力方式(外科手術.放射線)殺死細胞方式的話.. 你會有三分之二的腦幹會被殺死... 剩下的三分之一腦幹功能會不會也連帶受影響... 醫生不敢保證.. 這也是爸爸猶豫的地方...
會不會因此你成為植物人... 爸爸連想都不敢想....但是... 醫生比較擔心的是.. 在你使用放射線殺死腫瘤的同時.. 腫瘤會反抗... 引起腦水腫,這時會壓迫到更多的神經... 這風險會更大...
爸爸只能先寄望明天的梁醫師了.... 如果在他的技術下... 爸爸只好把你交給醫生了...