自2007年「身心障礙者保護法」修正為「身心障礙者權益保障法」，並引進國際健康功能與身心障礙分類系統，以身體系統及構造八大障礙類別取代現行16種障別後，本會即憂心由於罕見疾病之多元複雜性，使得部份病友之障礙情況無法獲得鑑定，進而損及其權益。因此，我們不斷於各會議上進行倡議，表達捍衛病友權益之立場。歷經多年的倡議後，衛生署終同意於「身心障礙者鑑定作業辦法」（以下簡稱鑑定作業辦法）中增列罕病病友保障之相關條文及內容。
在此次修正中，對病友來說，最大保障莫過於鑑定作業辦法明確規範受疾病影響之罕病病友，障礙等級至少應獲輕度之鑑定；此外，六歲以下之罕病兒童若無法藉由身心障礙鑑定表區分其程度分級者，得先暫判定為重度等級。最後，由於罕病患者多半有跨科別及多重障礙之情況，為使罕病相關專科醫師能依其專業醫學知識替病友進行鑑定，鑑定作業辦法亦規範，罕病相關專科醫師替罕病病友進行鑑定時，得不受鑑定人員資格條件限制。
一、罕病醫師得不受鑑定人員資格條件限制 由於罕見疾病特殊複雜性，致使罕病患者多半有跨科別及多重面向之障礙；為使罕見疾病相關專科醫師能依罕病患者之障礙情況進行鑑定，故鑑定作業辦法附表一增列備註：「凡屬中央衛生主管機關公告之罕見疾病，得由罕見疾病相關專科醫師進行鑑定，其鑑定醫師得不受各類別之鑑定人員資格條件限制。」換言之，未來罕病相關醫師進行罕病患者身障鑑定時，得不受附表一各項度鑑定人員資格條件限制，而可逕依其專業醫療知識進行各向度之鑑定。
二、六歲以下罕病兒童 得獲得重度等級之鑑定 鑑定作業辦法第六條規範，六歲以下由染色體、生化學或其他檢查、檢驗，確定為先天缺陷或先天性染色體、代謝異常，或經中央衛生主管機關認定因罕見疾病而致身體系統構造或功能障礙之兒童，若無法藉由身心障礙鑑定表區分其程度分級者，得暫判定為重度等級。不過，俟其滿六歲後，則需再依相關規定重新鑑定障礙等級。
三、經評估受影響之病友 等級應至少列為輕度 鑑定作業辦法規範：「中央衛生主管機關所公告之罕見疾病、染色體異常及先天性缺陷疾病，若八大障礙類別無適當之鑑定向度但經評估其獨立自理生活、從事半技術性或簡單技術性工作，受到該疾病之影響者，其身體功能與結構，至少應以程度1級列等。」換言之，未來只要是罹患中央衛生主管機關公告之罕病患者，在經過相關醫師鑑定認其獨立自理生活、從事半技術性或簡單技術性工作受到該疾病影響者，至少可獲得障礙等級輕度之鑑定；若仍存在其他可判別之障礙，則障礙等級再依相關規定晉升。
為了讓病友們更加瞭解未來進行身障鑑定時之內容及注意事項，我們已規劃於7月29日在台中舉辦相關說明會，詳細地點、時間及報名方式，將於確認後在網站公告，敬請密切注意。
衛生署網址：
http://dohlaw.doh.gov.tw/Chi/NewsContent.asp?msgid=3886&KeyWord
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資料來源: 高雄市政府社會局 ICF專區
愛．攜手．服務 I Care your Future 依據身心障礙者權益保障法，身心障礙鑑定及需求評估新制將於101年7月11日起實施，實施後身心障礙證明之核發，改採世界衛生組織之國際健康功能與身心障礙分類系統（International Classification of Functioning, Disability and Health.簡稱ICF）認定，身心障礙類別將改為以下8大類：
1.神經系統構造及精神、心智功能
2.眼、耳及相關構造與感官功能及疼痛
3.涉及聲音與言語構造及其功能
4.循環、造血、免疫與呼吸系統構造及其功能
5.消化、新陳代謝與內分泌系統相關構造及其功能
6.泌尿與生殖系統相關構造及其功能
7.神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能
8.皮膚與相關構造及其功能
※身心障礙手冊換證期程：
期程一：101年7月11日至104年7月10日
以初次申請、申請重新鑑定或原領有手冊註記效期之身心障礙者為鑑定與評估主要對象。
期程二：104年7月11日至108年7月10日
以執永久效期手冊之身心障礙者為鑑定與評估主要對象。
以往身心障礙鑑定是以個人疾病為鑑定依據，但往往擁有相同障別者，其需求卻不盡相同，而身心障礙鑑定及需求評估新制改變了以往將「障礙」視為個人因素的看法，結合個人健康狀況與個人生活環境因素的考量，將每個人視為獨立的個體，每個人都有不同的需求，以及不同的生活環境，使得社會資源能夠更適切的提供給有實際需要的民眾。對於身心障礙鑑定與需求評估新制問題可撥337-3390(社會局身心障礙福利科)。
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 101年度代辦居家身心障礙者維生設備用電補助計畫～開始申請 |
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為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力，內政部委託本會代辦「101年度代辦居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」，其申請資格、補助項目及應備文件說明如下，請有需求的身心障礙朋友於受理期間提出申請（逾期將不予受理）。
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http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1554&PHPSESSID=688a6da0817a593a7d6d1fa07fab8b63
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親愛的罕病朋友，您好：
基於經濟弱勢同樣需要保險保障的理念，行政院金融監督管理委員會自2009年底開辦微型保險。該保險係以經濟弱勢、身心障礙等特殊身分的民眾作為承保的對象，提供這些通常被一般商業保險拒於門外的弱勢群體一份其足以負擔的意外風險守護。而由於健康的因素，罕見疾病的朋友們往往被一般商業保險視為具有較高風險性的對象而拒絕承保。在微型保險推出以後，本會秉持著「病友找不到的保險，我們幫他們找到」的信念，經過長期的洽談與規劃，決定以微型保險作為擴充螢火蟲家族成員福利的新方案，替大家統一納保，保費由本會全額補助，使罕見疾病的朋友們能有更多一層的保障。
保險對象：本會服務之罕病病友
（僅針對病友，不含家屬；未加入者可隨時免費加入）
保險公司：泰安產物保險公司
保險內容： 1.意外身故保險給付
2.意外殘廢保險給付
3.未滿15足歲僅保意外殘廢
保險期間：101年7月1日至102年12月31日
保險金額：30萬
投保方式： 請將同意書（附件一）郵寄回本會並來電確認（一位病友需填一張同意書，於6/15日前收到者，將於7月1日開始承保；於6/15後收到者，則視作業時間陸續為您納保）
--65歲以上之病友（民國36年7月1日以前出生者）除填寫同意書外，須另填寫健康告知書（附件二），並親自簽名
--未滿20足歲之病友（民國92年7月1日以後出生者）除填寫同意書外，須另填寫保險人名冊表（附件三）並由法定代理人親自簽名 郵寄地址：104
台北市中山區長春路20號6F （罕見疾病基金會 研究企劃組 收）
聯絡電話：02-2521-0717轉121，研究企劃組專員 伍雪苹
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腦瘤及癌病孩童在治療期間或結束後面臨返校學習之路，對於此類孩童定有諸多疑問及權益之了解，為此特邀請高雄市教育局說明「學前教育至高中鑑定及其安置」，透過教育專業介紹及座談方式並連結相關腦瘤家庭作經驗分享與交流，可以有效縮短其摸索時間的焦慮，並有效協助孩童返校學習，歡迎關心此議題的家庭共襄盛舉．
活動地點:高雄醫學大學附設中和紀念醫院 啟川大樓6樓第一會議室
活動日期:101年6月30日星期六
⋯⋯ 9:30-10:30 特殊生升學管道及相關教教制度說明-學前教育至高中鑑定及其安置.-高雄市特殊教育資源中心 黃中興主任
10:30-11:30 綜合討論-高雄市政府教育局特殊教育科-李莉專員
11:30-12:30 家庭經驗分享-
12:30-13:00 茶敘及交流
為響應環保,請自備餐具及茶杯.座位有限,報名從速
報名電話:02-2822-1206 李佳蓉社工
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也算是一個福音....
總是給一個救命的機會!
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菸品健康福利捐補助健保費
http://www.nhi.gov.tw/webdata/webdata.aspx?menu=18&menu_id=682&webdata_id=3658&WD_ID=951
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『教育部100學年度補助高級中等以下學校與幼稚園重症病童自付醫療費用專案計畫』重點整理
林灑紅寫於 2012年1月12日 11:18
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這東西..我也是孩子在加護時才知道.. 但是. 到底可不可以使用.. 真的見人見智.
目前有一名網友的弟弟正在服用. 就目前了解. 約在2010.5左右連絡.. 當時已經開始服用. 至今約6個月MRI 一次. 腫瘤似乎沒有變化. 這或許就代表控制嗎? 這點,我還在連絡中....
由大陸資訊得知..
資訊來源:http://www.haodf.com/zhuanjiaguandian/xugeng_95466273.htm
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