才說停電對需要呼吸器的人影響有多大.. 現在出現了...
我為什麼感覺.. 現在停電時間越來越長了....
 
http://www.libertytimes.com.tw/2013/new/jul/14/today-life6.htm

中華民國關懷腦瘤兒童協會101年中區家庭聯誼座談會
計畫緣起：
腦瘤個案在罹病後，除了需要專業的醫療照護資源以外，還需要各項的社會資源協助，以鼓勵及陪伴病童及其家庭共同對抗疾病。在腦瘤個案在面對漫長的治療之路時，如何提升家庭照顧功能，如何協助這類病童適應學校生活等，皆是各項資源介入的焦點。
依「特殊教育法」第3條規定略以，「身心障礙指因生理或心理之障礙，經專業評估及鑑定具學習特殊需求，須特殊教育及相關服務措施之協助者。」若因腦瘤引起病童有身心障礙之狀況時，腦瘤病童可以享受到其特教資源；惟因腦瘤疾病對每個小孩均有其特殊性，不同的瘤質、不同的壓迫位置，也須併同不同的治療方式，例如手術開刀、放射線治療及化學治療等，均需長達一年以上漫長的治療之路，也常耗費家庭照顧者及病童的精力，如何讓學童面對這些治療過程產生的外觀改變，如化療造成的掉髮現象，或是外貌、肢體或情緒的影響，也往往是病童如何適應學校或社會環境的關鍵。
依「身心障礙及資賦優異學生鑑定標準」第8條規定略以，「身體病弱，指罹患慢性疾病，體能虛弱，需要長期療養，以致影響學習者；其鑑定由醫師診斷後認定之。」腦瘤病童若已領取重大傷病卡，且已經有就醫證明需要長期療養者，可依此款申請特殊教育資源。但因城鄉差距及學校資源不一，各個家庭所享受到的資源也不一。協會在今年101年6月30日與高雄醫學大學附設中和紀念醫院共同辦理「特殊生升學管道及相關特教制度說明－學前教育至高中鑑定及其安置」座談會，當中也邀請高雄市特殊教育資源中心主任向南區的家長講解高雄市的特教資源，與會現場獲得很大的迴響。協會規劃在今年10月13日與中國醫藥大學附設醫院為中區家長辦理，希望就中區資源向家長做個完整的介紹，期待可以有效減短其病童家庭摸索時間的焦慮，並協助腦瘤病童能適應學校生活。
座談會當日，也同時辦理彩繪天空營，邀請病童及手足藉由勞作及拼貼抒發自己的情緒，並把孩子在病症過程中經過的痛苦、努力、壓力藉由色彩傳達內心抽象的意念，宣洩、激盪生命交織的不同心理意境。
活動目的：
（一）邀請特殊教育中心分享並提供癌病家庭升學及相關特教資訊制度說明。
（二）邀請醫護人員就疾病醫療及照護部份進行分享。
（三）連結腦瘤相關家庭交換照護病童的經驗，發揮互助的力量，建立支持系統。
（四）邀請病童及手足藉由繪畫抒發自己的情緒。
主辦單位：中國醫藥大學附設醫院、中華民國關懷腦瘤兒童協會
指導單位：中華社會福利聯合勸募協會、永齡教育慈善基金會
合作單位：臺中市教育局特殊教育科、臺中市海線特殊教育資源中心
活動日期：中華民國101年10月13日
活動地點：中國醫藥大學附設醫院癌症中心階梯教室及第14會議室
聯絡窗口：中國醫藥大學附設醫院社工、中華民國關懷腦瘤兒童協會周文潔社工。

 

資料來源:http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1373
 
為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力，內政部委託本會執行「100年度居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」，其申請資格、補助項目及應備文件說明如下，請有需求的身心障礙朋友於受理期間提出申請（逾期將不予受理）。
一、 申請對象（三項條件均需同時符合）：
1.領有身心障礙手冊之「居家」身心障礙者；
2.經醫事專業人員證明有使用用電維生器材需求者；
3.實際已在使用各項用電維生器材之身心障礙者。
二、 補助項目及額度：
1.呼吸器；2.氧氣製造機；3.血氧監測儀；4.咳嗽(痰)機；5.抽痰機；6.冷氣機
◎手指型(電池型)血氧監測儀不予補助。

資料來源:http://www.nhi.gov.tw/information/news_detail.asp?menu=15&menu_id=&news_id=914&WD_ID=
 
給腦瘤病人多一點時間－術後植入之carmustine藥片列入健保給付

親愛的家長們大家好：
 您是否想了解關於兒童腦瘤治療的最新現況？
您是否對於兒童腦瘤還存有許多疑問？
 台北榮總腦瘤兒童醫療團隊黃隸棟主任，邀請到醫療團隊中非常有經驗的醫生群們，為關心兒童腦瘤的家庭和朋友們，規畫了一場認識兒童腦瘤與治療的相關講座。
 在此誠懇邀大家參加這個難得講座，不僅可以了解兒童腦瘤醫療最新的發展，更歡迎您和專家、醫師們當面提出您的問題，相信他們一定會盡其所能，熱心為您解惑。

腦瘤作怪 誤為憂鬱 ,醫師表示，頭痛是腦瘤初期一個非常普遍的症狀，有時候病人會在半夜被痛醒，整晚不得安眠。
分類：頭頸(口眼耳鼻憂鬱癡呆過動失眠..精神,)
2010/10/27 09:04





更新日期:2010/10/27 06:00

一名三十九歲的劉姓男子，原本個性外向，最近一、二個月來，卻變的內向、不愛說話、嗜睡，家屬懷疑是因為工作壓力大，到許多地方求診，都診斷疑似憂鬱症。上個月症狀更加明顯，加上頭痛，家人遂帶他到為苗栗縣頭份鎮為恭紀念醫院就醫，經急診室左安莉醫師予以電腦斷層檢查出腦部腫瘤，手術治療後患者已逐漸康復。

醫師表示，初期腦瘤患者幾乎沒有症狀，除非長在運動神經中樞，導致四肢無力、走路不穩，否則很難發現。一旦出現異狀時，腦瘤體積往往都大於五公分，以這名患者為例，透過電腦斷層檢查出來，腫瘤長在額葉，有7×6.5cm，病理報告為良性腦膜瘤，在醫學中心手術治療後，病患已逐漸復原。

為恭醫院神經內科醫師表示，頭痛是腦瘤初期一個非常普遍的症狀，有時候病人會在半夜被痛醒，整晚不得安眠。這種頭痛症狀也會因身體的姿勢改變或運動而加劇，嚴重時更會持續痛一整天，就算吃止痛藥也不一定能舒緩。有些腦瘤引起腦部不正常的大量放電，會表現出嘴角抽搐、手腳痙攣，乃至於全身性發作等癲癇症狀。另外因為壓迫到正常的組織，患者也可能會出現不正常的感覺、嗅覺、味覺、語言障礙或肢體無力。

醫師說，腦瘤的另一個常見的症狀是出現人格及智能改變，例如記憶力變差、情緒失控、答非所問等，這是因為大腦的額葉或顳葉受到腫瘤壓迫所造成，由於症狀和一些精神疾病類似，因此常被送到精神科診治。醫師表示，根據衛生署統計，國內每年約有六百名原發性惡性腦瘤的新增病例，死亡率極高，男女比率為三比二，可以透過電腦斷層及磁振造影來檢查。由於麻醉及顯微手術的進步，腦瘤最有效的治療方法之一就是外科手術切除。但如果腫瘤出現在腦部極深部，具有浸潤性，或是手術後仍有殘餘的病灶，則必須輔以放射線或伽傌刀治療。他也提醒民眾，如果有頭痛合併記憶力變差、情緒失控、肢體無力或感覺異常等症狀時，不能輕忽，要由腦神經專科醫師診治，以免延誤治療的黃金時間。

走過20年 電台專訪仕軒媽媽及理事長
http://cbta.pixnet.net/blog/post/7363040

「99年居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」正式公告

　　需要長期依賴用電維生設備的身心障礙朋友們照過來！99年度由內政部委託執行之｢居家身心障礙者維生設備用電補助｣計畫已確定由本會正式承辦。由於該方案為初期「試辦」計畫，涵蓋之對象與人數眾多且項目多元複雜，為使整體補助之流程細節能更加明確清楚，本會除上網公告相關施行細節流程外，更將於近日內邀請相關社福團體，共同開會說明該方案之執行過程(說明會預計農曆年後召開，歡迎有興趣之相關團體來電報名：02-25210717 轉124)，以期讓更多團體能夠從中協助，共同為用電維生之身障者爭取最大福利。
　　目前申請方式可分為「團體申請」及「個人申請」兩種，請有需求之相關病友團體或身心障礙朋友參考下列有關本計畫之申請資格、應備文件及申請流程之說明後，於受理期間（提前或逾期皆不受理）提出申請。
一、申請對象：
1.需為領有身心障礙手冊之「居家」身心障礙者；
2.需醫師證明有使用用電維生器材需求者；
3.實際已在使用各項用電維生器材之身心障礙者。
二、補助項目及度數標準（採定額補助，每度補助3元)：
1.呼吸器：每人每月補助64度用電
2.氧氣製造機：每人每月補助238度用電
3.血氧監測儀：每人每月補助22度用電
4.咳嗽(痰)機：每人每月補助2度用電
5.抽痰機：每人每月補助6度用電
6冷氣機：每人每月補助264度用電（限5-10月）

備註： 1.冷氣機費用僅補助5至10月，且為限領有身心障礙手冊及重大傷病卡之魚鱗癬、遺傳性表皮分解性水泡症（泡泡龍）或外胚層增生不良症患者（無汗症）申請； 2.欲申請冷氣機補助者，請填寫《冷氣機補助專用》表格(附件2)； 3.冷氣機申請時間僅限下半年度之公告時間才接受受理 。

三、具備文件 ：
1.用電補助申請表(附件1)
2.身心障礙手冊影本(應為有效期限內)；
3.醫事專業人員開立之診斷證明影本
(限定需2年內開立，並應註明須使用前述維生設備才可)；
4.居家使用申請用電補助設備之相片（本項僅限「首次」申請需檢附即可）；
5.存摺封面影本（帳戶以「本人」為限，以郵局存簿為佳）。
6.重大傷病卡影本（僅申請冷氣機補助之魚鱗癬、泡泡龍或無汗症者需檢附）
四、申請時間（每半年申請一次)：
1. 上半年度（1-6月之電費）：5月1日-31日為受理期間，31日為收件截止時間，提前或逾時將不予受理。（郵戳為憑）
2. 下半年度（7-12月之電費）：11月1日-30日為受理時間，30日為收件截止時間，提前或逾時將不予受理。（郵戳為憑）
五、申請程序：
1.團體申請：
(1)申請者向所屬身心障礙福利團體（或病友團體）提出申請；
(2)各團體進行資料審核，確認無誤後請於申請表右上角依序註明編號；
(3)將申請表上之資料及編號依序鍵入印領清冊(附件三),並將印領清冊mail至ps03@tfrd.org.tw或者rp02@tfrd.org.tw；
(4)將申請表及印領清冊於受理期間內郵寄至財團法人罕見疾病基金會進行最後彙整。
2.個人申請：未加入身心障礙福利團體（或病友團體）之個別身心障礙者，須檢附相關文件（用電補助申請表）後，於受理期間（提前或逾期皆不受理）內向財團法人罕見疾病基金會提出申請。
3.文件備妥後，請寄至｢104台北市長春路20號6樓 財團法人罕見疾病基金會 病患服務組｣ 收，並請於信封右上角註明｢申請居家用電補助｣字樣。
六、洽詢方式：
財團法人罕見疾病基金會
地址：104台北市長春路20號6樓
電話：（02）2521-0717   轉164 病患服務組 溫以柔 社工員（ps03@tfrd.org.tw） 
                                         　 轉124 研究企劃組 周宇翔 專員（rp02@tfrd.org.tw）
七、注意事項：
　　審查文件如查有填寫不實或缺件情形，本會將不受理申請。
附件1(用電補助申請表)
附件2(冷氣機專用申請表)
附件3(印領清冊)

資料來源:http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1069&PHPSESSID=a82b74f092b58035a83824b4a91a41e3

最後的作業！　國一血癌女嚥氣前寫完
更新日期:2009/12/25 00:12 社會中心／新竹報導