懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

2013年會活動開始報名嘍~
中華民國關懷腦瘤兒童協會2013年會活動開始報名嘍~
活動日期：102年3月16至17日(星期六、日)
活動地點：高雄澄清湖救國團傳習齋研習中心(高雄市鳥松區大埤路32之2號，電話：(07)731-2608 
報名表請電詢協會

1.明知死訊：他們親耳聽到醫生或是在場的其他人明確宣告自己的死亡。他會感覺到生理的衰竭到達極限。
2.體驗愉悅：“瀕死體驗”的初期有一種平和安詳、令人愉悅的感受。首先會感到疼痛，但是這種疼痛感一閃而過，隨後會發覺自己懸浮在一個黑暗的維度中。一種從未體驗過的最舒服的感覺將他包圍。
3.進入黑洞：有人反映他們感到被突然拉入一個黑暗的空間。你會開始有所知覺，那就像一個沒有空氣的圓柱體，感覺上是一個過渡地帶，一邊是現世，一邊是異域。
4.靈魂脫體：發現自己站在了體外的某一處觀察自己的軀殼。一個落水的男人回憶說，他自己脫離了身體，獨自處在一個空間中，仿佛自己是一片羽毛。
5.語言受限：他們竭力想告訴他人自身所處的困境，但沒有人聽到他們的話。有一名女子說，我試著跟他們說話，但是沒人能聽到。

在這年終之時... 獻上這首歌給大家!!
 

 
 

名　　稱 罕見疾病醫療補助辦法 
修正日期  民國 100 年 04 月 07 日 
第 1 條     本辦法依罕見疾病防治及藥物法第三十三條第一項規定訂定之。
 
第 2 條     罕見疾病病人，因罕見疾病所產生之下列自行負擔之醫療有關費用，除已申請其他補助者外，得依本辦法申請補助：
一、對罕見疾病治療方式或遺傳諮詢建議，有重大影響之診斷費用。
二、國內、外研究證實，具相當療效及安全性之治療、藥物及維持生命所
    需之特殊營養品費用。
三、疑似罕見疾病確認診斷之檢驗費用。
四、代謝性罕見疾病營養諮詢費。
五、維持生命所需之居家醫療照護器材費用。
前項第三款及第五款規定，自中華民國一百年一月一日施行。
 
第 3 條    前條第一項第一款及第二款規定之補助，應由區域醫院以上之醫療機構檢具相關證明文件，向中央主管機關申請；其補助金額以百分之八十為限。但維持生命所需之特殊營養品之補助，如附表一。
 
第 4 條    第二條第一項第三款規定之補助，應由診治之醫療機構，檢具相關證明文件，向中央主管機關申請；其補助額度以百分之八十為限。第二條第一項第四款規定之補助，應由診治之醫療機構，檢具相關證明文件，向中央主管機關申請；其補助之金額及次數，如附表二。
 
第 5 條     第二條第一項第五款規定之補助，由罕見疾病病人或其法定代理人，檢具相關證明文件，向中央主管機關申請；其補助額度以百分之八十為限。
 
第 6 條     下列費用，得全額補助，不受前三條規定之限制：
一、低收入戶及中低收入戶病人之醫療有關費用。
二、罕見遺傳疾病病人維持生命所需之緊急醫療有關之費用。
 
第 7 條     醫療機構申請醫療及其相關費用之補助，不得向病人預先收取；並於事實發生後或結帳後三個月內，向中央主管機關申請之。醫療機構申請之醫療有關費用，如有異常或偏高之情事，中央主管機關得核予刪減；經刪減之費用，醫療機構不得再向病人收取。
 
第 8 條     屬於人體試驗之醫療項目，應依醫療法相關規定為之，其費用除對受試者為確定診斷所施行之常規性醫療服務外，不得向受試者收取。前項人體試驗之費用，施行醫院得向中央主管機關申請部分補助。其額度應以經罕見疾病及藥物審議委員會審議認可者為限。但已進入多中心臨床
試驗者，得依第三條之規定申請補助。
 
第 9 條     接受醫療補助之藥物及維持生命所需之特殊營養品，不得轉讓他人使用。但診療醫師基於病人緊急需要，臨時撥轉者，不在此限。
 
第 10 條     本辦法除另定施行日期者外，自發布日施行。
 

http://www.turnbacktheclock.org/
末日時鐘
末日鐘，又叫末日時鐘（香港稱世界末日鐘；英語：Doomsday Clock）是一虛構鐘面，由芝加哥大學的《原子科學家公報》雜誌於1947年設立，標示出世界受核武威脅的程度：12時正象徵核戰爆發，雜誌社因應世界局勢將分針撥前或撥後，以此提醒各界正視問題。最近一次調整在2010年1月14日，分鐘被撥後1分鐘，距離子夜僅6分鐘

資料來源:http://zh.wikipedia.org/zh-tw/CT
電腦斷層掃描（Computerized Tomography，又稱為「計算機斷層掃描」，簡稱CT），是一種影像診斷學的檢查。這一技術曾被稱為電腦軸切面斷層影像（Computed Axial Tomography）。

Ray 媽在 baby home 架了一個區域.請大家有空去走走哦...
睿之居
http://www.babyhome.com.tw/bb/155932

1.奇異恩典，何等甘甜，我罪已得赦免；前我失喪，今被尋回，瞎眼今得看見。
2.浩大恩典，使我敬畏，使我心得安慰；初信之時即蒙恩惠，真是何等寶貴。
3.經過許多危險網羅，飽受人間苦楚，此恩領我平安渡過，他日歸回天府。
4.將來在天安居萬年，恩光如日普照，好像最初蒙恩景況，讚美永不減少。
Amazing grace
How sweet the sound
That saved a wretch like me
I once was lost, but now I'm found
Was blind, but now I see
'Twas grace that taught my heart to fear
And grace my fears relieved
How precious did that grace appear
The hour I first believed
My chains are gone
I've been set free
My God, my Savior has ransomed me
And like a flood His mercy reigns
Unending love, Amazing grace
The Lord has promised good to me
His word my hope secures
He will my shield and portion be
As long as life endures
The earth shall soon dissolve like snow
The sun forbear to shine
But God, Who called me here below
Will be forever mine
Will be forever mine
You are forever mine

Ray媽不知為何大發脾氣...
認為我在這部落格上放Ray和Ray弟的相片是不對的事... 說是要保護Ray..不要讓別人看到....
去唸國小,其他家長發現Ray會看待對他眼光如何如何...
我的孩子是不是得到了腦瘤,是!  我希望透過我的手和眼,傳達我心裡的想法...
放個相片也不對?  保護? 隱藏?

最近在電腦聽到這首歌... 感觸很多...