懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

今天是母親節..
我看老婆對這節日沒有太大的感覺.. 或許吧... 如果今天是爸爸節... 我一樣會沒有感覺
Ray的事... 明天連絡立法委員助埋問問看... 希望能有結果...
如果今天重大傷病沒有通過.. 那是該高興或是生氣呢? 高興是.. 有醫生認定這不是不治之症...有希望... 生氣是.. 如果只是為了省健保給付而否決呢?
藥物許可..這是一定和它討到底....  不給藥..那請問... Ray該怎麼辦... Ray現在沒有一位醫生有開藥... 說白了一點... 沒有任何藥可以協助Ray...
軒爸告訴我...  黃醫師認定化療是最後一道防線...  問題是... 沒有人告訴我.. 該用那一種化療??如何做?? 何時開始做??
明天是浴佛節.. 老婆要我皈依... 好哇..明天我一定參加...
 
施主任給的書...  一口氣K了半本... 速度太慢了...   有一點心得出來了...
因緣的構成,是你所沒有想到情況...  你前世的仇人..可能是今生的親人... 無論如何.. 化解仇恨,才能了悟自我...
這二天.. 試著自已催眠自己...   希望透過這樣... 看看我前世或之前... 到底欠了什麼...  要還.. 能要趁人身難得之時... 快還....
網路上看看那些催眠的協助人員...  時間動數千元起跳... 不是不想試... 以我現在的情況.. 大概最多只能做3小時... 呵...
 
記得我在之前.. 高雄資訊展之時... 在展場服務時.有遇到一位佛光山師父... 他問我一些電腦應用方面的問題... 最後在離去之前.. 送我一個東西.說要和我"結緣" 唉... 當時的我.. 不懂事..
沒有當做一回事...如果當下真的和師父連絡.或許這一生就會改變!!  呵...  緣份吧...
 
人身難得.. 人身難得... 六道輪迴,世世來去.... 難得人身自悟... 真的難得人身自悟...
 

如果真的有前世因緣.. 這會是什麼樣的結果....
今天慈惠施主任拿了數本書給我閱讀.. 想想.. 也好... 看完再報告心得吧...
 
今天老婆娘家神明要"降駕"丈母娘打電話給我.. 要我提早下課...  她有先幫我"掛號" 說我今年為X9... 要問問事... 呵...玩玩吧....
給老婆看我拿的"唸佛機" ,她竟然叫我收好... 不要順便拿出來聽...呵...
真好笑... 一句"阿彌陀佛"會有什麼問題嗎??  因為有一台"唸佛機" 就只有一句"阿彌陀佛"  會有對喪事的聯想... 真是夠了... 拜佛拜成這樣... 真的不以為然...
 
今天回到空大去上課... 一開始... 有一點頭腦不清楚... 自己都弄不懂方向.. 有一點亂... 或許是Ray的事影響了... 趕緊調整自己...
和空大同學分享這件事... 同學很好心.. 有同學要為Ray祈禱.. 真的感謝了...
 
其實.. 我之前是不願意分享的心態.. 但是.. 我想..如果我能為Ray做一點事... 分享是第一件事... 希望如果有相同情況的人.. 能免於我一樣的無知恐懼.和無知作為..
也要告訴所有健康的人... 您們能無病無災的活下去... 請珍惜您的人生... 看看我的小孩...未來尚是未知數..雖然我一直告訴自己... Ray會好起來....但是.實證科學的殘酷答案.. 就放在眼前...
或許..和我老婆一樣...不要知道太多.. 或許是好事... 但對我而言... 我要知道答案.. 我是否能真正做到什麼呢?
 
我沒有醫學背景... 對這件事.. 我曾經有很多想法...
例如:食療..找到腫瘤細胞賴以為生物質.給予反物質方式控制細胞.. 但是.對細胞一無所知的我...  卻有沒有方向的無力感...
 
時間.. 會容許我有多少的想法呢??  我不能只想而己...  我要動手...

昨天上班時帶Ray 回到幼兒園... 他興奮極... 今天一直吵的要再去...
問題.. 做媽媽不願跟在後面... 硬是否決了Ray 的要求!!
 
這個媽媽不是第一次了... 今天如果是我.. 我會一天都在Ray身邊陪他... 問題是.. 今天請留職停薪的人不是我... 我如何陪....
 
昨天媽媽告訴我.. 說Ray 的阿姨來看他.. 說他好像有進步了很多... 唉.... 我不做聲! 隨妳們吧... 自欺欺人...
如果你稍稍注意一下.. Ray 最近 嗆到的情況次數越來越多了... 連喝口水都會嗆到...  妳說是感冒的痰引起的... 呵... 不予置評...
 
我一人難敵十人... 所以我的態度是完全配合你們的要求... 現在又說星期六又要王爺"降駕"  好吧.. 你們玩吧... 到時,我看你們如何解釋這些...
我的通靈又告訴我...
"王爺盡力了呀... 你看小孩這數個月都很好..."
"那是你(指我)誠心不夠..你看.誰誰誰...拜多誠懇呀.."
"當初告訴你們,叫你們做這個那個的.. 現在呢? 你看吧.. 都是你們自找的..."
 
或許..現在這樣做是對的... 如果真的進了醫院..放射線打了下去... Ray 可能是躺在病床上.. 而不是現在活蹦亂跳.... 這是我唯一會配合的理由...
 
昨天立法委員助理回電話給我..告訴我.Ray的案件已經交由另一位審查人員進行審查... 大約十天.. 呵... 又是十天..  如果加上上次的十天(4/18-4/29) 就二十天了...
我們自4/3發現到現在.. 已經一個月多了...  如果要嚴格一點算... 那也有十多天了....
我們的健保審查制度真的好有效率哦...  別人的申請案件(我是指重大傷病),可以臨櫃辦理.. 即到即發.. 而Ray的案件..慢慢審... 呵.. 各位看官... 健保局耶... 好有效率的健保局哦...
他們的說法... 又不是只有我們一個案件... 有太多的案件要審...  各位.. 我們的健保局審查人員好忙哦... 這樣的審查品質..會很好嗎?
 
我先做第一件事..
把Ray情況和我所收集的資料整理好... 提供給幼兒園和有需要的朋友... 為未來可能會發生這樣事的小孩..做第一件事!
 

我能為小孩做些什麼呢?
如果留的住..我們之間的因緣尚足...
如果留不住..我們之間的因緣到此為止...
 
如果是這樣.. 我該如何為他做一點什麼事?
有人說..小孩有二種.. 一種是報恩.一種是討債..
無論報恩或討債.凡人眼中是看不出答案的.這因緣會多久?
不想這些... 今天起床的時候... 決定要為這類小朋友做一點什麼事..
昨天立法委員助理來電... 前不久才剛辦過相同的案例... 那代表什麼? 很多這樣的人.. 在角落中... 我是不是該發掘出來... 協助他們!
至少..不要和我一樣...花了那樣多的白工.. 到現在... 我老婆只相信神明開的藥.... 我不是不信... 但是...小孩情況依舊.. 而他們自欺欺人的說小孩有進步...
如果我做烏鴉..肯定在事情最後的時候..成為她們的箭靶... .. 但事實呀...  大家都不想做烏鴉...卻在那原地自欺欺人...  我真的一手難敵眾口.....
 
 

愛是緣、恨也是緣﹔相見是緣、離別還是緣
 
來自這篇網路文章...輪迴之旅跨越時代與民族
 
我們前世今生是什麼? 為什麼他會成為我的小孩?
 
在很多場合... 有人告訴我... 不要吃二隻腳的動物.(現在已全部茹素)  更有人點明的告訴我..
凡人看不清眼前事物.. 在婚喪喜慶的宴會上... 吃的全是至親遠屬...
 
輪迴到底是什麼?
為什麼我前世做什麼?
為什麼我今生是這樣?
為什麼我來生是如何?
 
--補充一下--
突然想起達摩禪修前的一句話... 
未曾生我.誰是我..
生我之時.我是誰..
長大成人.未知我... (此句我改了一下.. 原句是 "方知我" 但我沒有透悟,所以改為"未知我")
闔眼朦朧,又是誰?  

上午一大早起來... 代理另一位受傷住院的老師在立志中學的監考... 也好.. 至少賺一點點吧...
 
下午回到家...Ray 吵的要去文化中心...  原本也答應要帶他去... 所以就一家人跑到文化中心去... Ray 騎他的鐵馬.. 我在後面追....呵...
Ray  在騎車時和正常小孩一樣... 但一下車走路.. 他特別的姿勢就會引人側目了...
 

最近也不知道想要寫點什麼.. 心情可以亂到做任何簡單的事.. 都會出錯...
 
找到第10位醫生... 花蓮慈濟蘇醫師... 他十分熱心.. 主動電話和我連絡... 告知他在大林有門診.. 約好5/16日去看一下... 
不過.. 和他對談.. 對放射線的傷害倒是有不同的見解...  他認為放射線的治療對Ray是有幫助的...至於腦水腫的問題..他認為不會太嚴重
不過他表示..對於此一病症.理論上重大傷病一定可以通過...他不理解為什麼會不通過...
 
所以..我決定陳情立法委員.. 對於健保局這樣的審查制度提出抗議.... 部份重大傷病均可以臨櫃即審即核..為什麼這類案例卻要如此牛步審查...
為什麼... 這少數中的少數..就要在等待中受審嗎? 全民健保的目的不是就是要照顧這類病患嗎?
 
對於健保審查醫師看過MRI卻要補報告這點.. 我十分不能理解... 任何一位醫師..至少我訪求這十名醫師..一看片子就認為情況嚴重..
為什麼健保局的審查醫師卻要再補報告..難道你們看不懂?
或是你們根本就不是本科... 這樣的審查.. 有公信力嗎?
 
對於藥物遭駁回之事..  你們的理由是"不符GBM" 腫瘤分四級... 第一.二級都有希望... 三.四級那就沒有太大的希望... GBM是第四級..... 今天要不是腫瘤是長在腦幹.. 我一定同意做切片檢查..就因為是長在腦幹... 我們當然無法證實是否為第三或四級...但是這種藥有一特性... 對良性及第一.二級腫瘤是無效的... 你們為什麼不讓我們試一下呢?
健保局審查人員心態可議....  身為病患的父親.. 如不挺身而出..愧對我兒...
 
 今日承蒙慈惠施主任對我的開導... 說真的... 我真的不願失去我的兒子.. 但是.如果真的因緣如此.. 我們也只能祈求佛祖... 引領我兒....

前後已經找了近10名醫生了... 已經找的心都冷了．．．　　
我只好把Ray 的部份 MRI 影像放上來.. 給大家看看... 
如果網友是需要研究使用．　請來信．在下會免費寄送MRI光碟供網友研究．
希望能為Ray種福田．給未來可能發生這樣的小孩．盡其棉薄之力．．
 
有腦幹和脊髓部份... 有一些片子.. 根據看完10位醫生後大約的腫瘤位置．．．　
在脊髓部份有積水現象．．　故會造成平衡的問題．．．

今天我授課的班級同學問我... 小孩情況到底怎麼回事...
我把由發現到現在的情況和事情說了一遍...
 
我想... 如果Ray 的功能可以發揮.. 就是勸勸這些唸夜校的同學.. 好好珍惜自己的時間... 大家都比我兒子年齡大... 也很幸運無病無災的活下去...
 
想到胡志強的太太出車禍後... 那所謂的醫療專案小組...  呵呵....Ray ...原諒爸爸吧...
 
最後我下了一個結論....
 
官府衙門深似海... 有理無錢莫進來..
白色巨塔高似山... 無錢無勢活不來...