懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

原本以為長庚醫院給爸爸的資訊.. 是照放射線並施予化療就會改善或維持現狀...
但是義大的醫生卻給爸爸完全不同的答案和結果... 你的生命 只有剩下數個月... 情況比我們想像還要糟....如果再施予放射線治療.. 根據他們治療的經驗.. 很可能就會立即走了!
只能給予緩和治療... 意謂你的生命.. 再次給宣判死刑...
爸爸受不了...
 
爸爸連絡旅行社希望在你對一切都有記憶之時... 能讓你快快樂樂的過完這段時間... 
 
對於你的生命.. 爸爸真的只有抱歉... 在未來的日子... 有你的日子...爸爸會快樂和你一起過... 
請原諒爸爸的無能... 爸爸沒法做到萬能的爸爸... 爸爸對不起你!!
爸爸不知道你會去向何方...  爸爸也不知道... 爸爸修的不夠深...  爸爸不知道你會不會害怕....
爸爸真的想好好陪著你...
 
 

今天你出院了...  但不是痊癒出院..  而是爸爸也不知道你在醫院中.. 到底做什麼??
一連二天什麼事都沒有做...  那何必把時間浪費在醫院裡呢??   你現在時間正在倒數之中... 爸爸希望能守住你的每一分每一秒.....
 
今天爸爸十分不高興... 到底是醫生決定.還是爸爸媽媽來決定... 問我們何時要化療...這不是由醫院申請後才會決定嗎??
看你在醫院裡住的十分不高興..  爸爸決定幫你辦出院... 至少.. 讓你好過一點... 快樂一點.....
 
媽媽的三舅說義大有伽瑪刀的放射線治療...  至少比長庚醫院的諾力刀放射線治療要精確一點.. 爸爸想.. 現在要對付的是你腦幹的那顆該死的腫瘤... 精確一點會比較好...
所以決定帶你去義大試試...  不過... 希望你能原諒爸爸為你下的決定... 真的.爸爸決定真的很痛苦...
 
爸爸想在治療前安排你出國去玩.. 希望在你放射治療所造成的退化之前.. 能有一點美好的記憶...... 但是.. 現在好像時間很急迫.. 能不能成行...爸爸還不知道!!

又不是在打棒球...  這標題下的有一點離譜!
星期一.. 陳醫師很語重心長告訴爸爸和媽媽.. 如果一定要動手術.. 成功率只有1% 因為在腦幹部份.. 所以.只要動到腦幹..那會在手術台走了..
這該死的腫瘤.. 是神經膠質腫瘤... 理論上是惡性的... 它和你的神經及腦幹組織混合在一起... 就算是手術到了那個地方. 也無法清除乾淨...
爸爸真的不知道該怎麼辦．．．　　爸爸真的很無力．．．
 
今天. 放射科的醫生叔叔告訴爸爸說... 如果以在榮總拍的MRI(磁振造影)來看.. 這十分嚴重... 時間不多了...
但是.. 讓爸爸更難過的事...  每一次放射科的治療.. 會讓你智商減少.. 這不會回復...  爸爸只能眼睜睜看你失去智力嗎?  爸爸想退縮了...
如果不做．．　那你的生命只有數個月而己．．　如果做了．．　或許可以延長一二年．．但是．爸爸不忍心看你失去智力．．．真的．．
 
有一件事..  陳醫師說.. 如果要申請最新的化療藥物.. 必須配合病理切片.. 問題是.. 小腦袋那顆該死的腫瘤.. 不能施以手術,沒法取出組織來做病理切片.. ...
所以長庚醫院陳醫師只能盡力爭取看看...讓爸爸十分不高興..  如果全民健保不肯給藥! 爸爸一定要把事情弄大... 大到健保局低頭為止!!
原本爸爸想自費... 但是.. 一次用藥.. 一個月要五萬元... 爸爸傻了... 爸爸會動用一切力量... 就是要到藥來試試...
 
今天爺爺跑去看你．．．　你知道嗎．爺爺在放射科外聽到爸爸說明．．　當場哭了．．
 

今天Ray 住院了...
爸爸知道你不願意住院... 爸爸也知道.. 你討厭住院... 爸爸真的不願意你住院.. 不住又不行...
今天早上爸爸到快四點才入睡整晚情緒失控了好多次.... 你和媽媽二人睡的好熟....
爸爸做夢到醫生伯伯不願意為你開刀.. 因為.太危險.....  爸爸是哭著醒過來... 爸爸真的不願意失去你...
爸爸想了很久... 一直思考開刀是不是真對你比較好... 爸爸不能承受開刀失敗的結果...這樣說..媽媽一定會罵爸爸"破格"
但是.. 爸爸真的猶豫很久...
 
昨晚爸爸抱著你坐在天公廟前的階梯上.. 你問爸爸.. 天上為什麼會有雲...  爸爸搬出一堆科學理論說給你聽... 你似懂非懂的聽.. 爸爸心裡希望.. 未來可以好好教你...
但是.. 再想起你小腦袋那顆該死的腫瘤.. 心裡沈重了起來....
 
你要求爸爸帶電腦和車車 給你玩 ... 爸爸會拿去給你...
爸爸會去申請無線網卡.. 到時就可以和學校連線... 看看同學....

不知道為什麼...   爸爸流不出眼淚了...
看著你肩膀斜向一邊了... 口水不停的流出... 爸爸只能默默幫你擦拭掉...
你的阿姨要爸爸向醫生下跪...  爸爸第一時間的反應有一點抗拒... 但是.. 爸爸後悔了..  如果真的要下跪... 爸爸願意...真的.. 爸爸願意....
 
現在.. 你要在4/13日再度住院... 爸爸的心..已經糾結在一起...  解不開...
媽媽為你到處拜神許願.... 你知道嗎... 昨天媽媽在客廳中,向那你口中的帥哥菩薩像磕頭... 聲聲刺痛爸爸的心
爸爸一直沒為你做什麼.... 爸爸不會也不懂如何求籤.. 對神明說話也只會拿香拜拜而己...  所能向天祈福... 求天救吾兒...
媽媽為你到廟裡求的籤..都是上上籤... 為什麼爸爸的心始終安不下來呢?
今天爸爸回來上班了.. 但是滿腦子都是你的事情...  爸爸和幼稚園老師說好.. 如果你想同學和老師... 爸爸會想辦法用視訊讓你看到同學...
 爸爸如果沒有用盡全力... 爸爸會後悔一輩子....

因為高雄醫學院和榮總推薦台北榮總的權威...黃醫生...
結果今天風塵僕僕的趕上台北..  為了看那不二十分鐘的門診..
結果由標題大家都可以看出來..
 
黃醫生說的很保守.. 認為開刀沒有幫助..
腫瘤已經佔據3/2的腦幹位置.並向下延伸到脊椎部份...  簡單說... 就是擴展開了..
但沒說明是良性或惡性.. 因為沒有做切片.. 這點也不能瞎猜...
更沒說是什麼樣的腫瘤....
建議我們做化療和放射線治療..
那我認為就沒有必要在台北做了.. 回頭找找找別間試試看...
 
不知道為何.. 今天沒有太多的傷心.. 或許痲痺了.... 今天回到家中.. 真的又累又沒力氣...
如果今天台灣醫療體系是這樣...  大家真的要好好保重了...
 
 

在高鐵拍哦....
 

和爸爸一起拍...

偷吃海苔...

和老師送的玩具一起合照
 
明天再找長庚醫院的腦神經科再試試... 如果真的不能開刀...  我只好接化療和放射線治療..
 

經過二次的打擊...
 
爸爸的確有一點心灰意冷...  但是..媽媽可是不服輸耶....
 
爸爸在上星期向慈濟醫院詢問的事.. 它們回應了...
再加上那位陳武福醫師也找到了...  爸爸希望又增加了不少....
 
明天還是依計劃帶你上台北去做檢查... 這樣會比較實在...
 
Ray 今天蛋糕不可以吃太多哦...  你要草莓的口味... 爸爸有找到..  你一個獨享哦...
其他要分老師和同學一起吃哦...

 

拿紙錢慢慢走去化哦...
 

比一個最帥的姿勢!!
 

休息一下....
 

哦... 偷吃哦....
 

給我裝傻.....
 

快樂照!!
 

和爸爸快樂照.....
 
好像沒有事發生哦... 真希望就這樣的時間停住就好..... 不要再前進了....

我好希望能繼續愛我的小孩!
如果可以的話.. 我會少兼一點課.多一點時間陪你.少在辦公室待著,多一點時間陪你,如果可以.. 我也想和你一起走.. 如果你一定要走的話...為什麼相處了五年.. 你突然要走...
你的一切動作.在我的腦海中留下深刻的印象...
你出生沒多久,我抱在你在車上一起等媽媽.. 你睡在我肚上.. 我決定不減肥.讓你有一個軟軟的枕頭.. 現在只能輕輕抱著你... 我不知道以後的日子要如何過..如果這是你還我的債.我想... 我根本不想要你還.. 我很想看你長大..看你上國小.. 看你上國中.. 看你唸你喜歡的書,看你做你喜歡的事...
做你的爸爸.. 真的很榮耀.. 在你奔向我的時候,那是我最快樂的時光... 現在只能眼睜睜看你吃力的走來... 我真的心好痛哦.今天你第二次宣判.. 雖然話說的很保守.但是,我只能寄望最後一線希望... 那是最後的希望....
你知道嗎.. 我在這裡說的話... 你不會看到... 你或許看不到.. 但是..那是我心底的期望..
如果最後的希望破滅了.. 在你面前.我一定不會流淚.. 因為,我要讓你看到我是一名快樂爸爸..而不是傷心的爸爸... 我只能在這裡宣洩我心中對老天的不滿和憤怒...我不想你看到.. 當然.. 你也看不懂...
爸爸想起了上學期有一名大哥哥.為他家去世的寵物做的紀念專輯...爸爸在認真過完最後時間之內.. 會試著做做看... 如果可能... 我想讓你看到..
當你的爸爸...是我這一生最榮耀的事...