懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

今天回到長庚...  陳醫師調了一下系統...  重大傷病和藥物許可 二項都沒有下來.尚在送審中....  陳醫師沒有多說什麼.. 我們的健保就是這樣... 這就是我們的健保...  所謂的急難之時... 它慢慢的審查.... 我等.. 我等健保局的結果... 如果沒有我要的答案.. 我一定和你健保局沒完沒了! 但是... 我可以感受到陳醫師的無力...  我也向醫師表達不願意先接受放射線治療的想法... 陳醫師並沒有多說什麼... 當我告訴陳醫師... 我很亂的時候.. 沒想到..陳醫師卻回答我... 結果今天發生在我(陳醫師)身上.. 我會更亂... 謝謝您... 我知道..就你的專業你不會放棄的.. 但這番話.可以使我稍稍放下心來... 其實.我也知道大概的結果..  在閱讀了大量醫訊資料之後.. 連使用這藥物的信心都漸漸少了下去...  當對付腫瘤三大方式.. 外科手術.放射線.化療之後... 我們已經退到最後一道防線了.. 這道防線的藥物.卻是那麼難取得...   讓我想起.. 前段日子.. 有一名婦人.請求總統派軍機後送台灣救治小孩.. 當時輿論大加批評.. 最後家屬願意出錢才稍稍平息... 或許總統應該低調進行.不用公開宣傳... 但是..我真想問問... 這時健保局在做什麼? 為什麼要讓一名婦女求總統 .. 而不去求我們一定要保不保還會受罰的全民健保? 全民健保不管醫療運送? 那我請問... 我小孩腦幹腫瘤...就義大的說法.. 三個月.. 隨時會走... 那不急嗎? 不危險嗎?  你們要審查那麼久嗎?  4/18送件-今天 4/28!! 十天... 整整十天...  如果是民間保險公司.. 大概已經罵翻了...死在等健保下的冤魂... 你們真的冤呀....   回辦公室的路上.. 收音機傳來蕭煌奇的作品... 其中唱到一段".. 以後我再做你的孩子... "之時....我又再一次的崩潰.... 我知道.我兒子活蹦亂跳.現在好的很... 但是.. 他已經開始吞嚥時常嗆到.常有無力現象... 這時間都在倒數之中.. 我只能束手無策.眼睜睜看著他衰弱下去...什麼都不能做...   下午.. 我掛了長庚血液腫瘤科的蕭主任... 我只能再請教.... 是否有更好或是除了安寧療護之外的選擇!

台大曾醫師回應了... 感謝曾醫師.. 我那樣冒昧突兀的去信打擾,他也十分認真的看過了... 結果當然可想而知... 信件前頭就不提了... 其中一段 "MRI顯示腦幹腫瘤範圍相當大, 且頸椎脊髓亦有變化, 臨床上很難治療" 看的十分難過... 現在Ray 真的在倒數嗎? 我想.我能做的是什麼呢? 我該如何做?   昨天

昨天看風水的人提到... 最好是等到好了再出國去玩.... 我老婆好高興哦... 一直勸我等好了再出國去玩... 最好是這樣...   到時就不要後悔... 等好了... 現在Ray正在倒數.. 何時會倒下.. 誰也不知道... 我目前唯一知道... 當他倒下之後.就再也不會起的來了... 你說我"破格"嗎!  如果今天有醫生認為可以救.. 請告訴我.. 我一定去..花多少錢.用我生命去換都沒關係!! .. 我只要我的孩子好好的在我身邊...  

做事在恍神了．．． 　晚上才有看診．．　卻以為下午才有看診．．　跑去．好心的護士小姐告訴我．晚上才看診． 晚上有屏東的課．．沒關係．．．　期中考．　我先去看完再趕過去好了．．　對慈惠的同學．真的很抱歉！真的不是故意的．希望你們見諒． 應該是我要把所有的課．全部放掉．但是．我真的需要錢來跑我的小孩．所以課暫時不能放．．． 才一個月．已經花掉我近二個月的薪水．現在已湊錢．．．幸好．我父母親給予部份經濟上支援．目前在尚未開始化療前．應該過的去． 唉．．．．

真的又陷入思考了....    謝謝長庚血液腫瘤科蕭醫師.. 他中肯的建議.對我而言... 是另一種考慮.. 蕭醫師認為.. 當務之急的首選.就是使用放射線殺死腫瘤細胞.對於剩下腦幹功能.或許避免讓腫瘤佔據的機會... 化療藥物那是最後一道防線. 目前對腫瘤的認知不清..(沒有病理切片報告).. 冒然使用化療...其中.因化療產生的併發症或是因療程中免疫力降低感染其他病症..或許可能成為致命的原因.反而不一定是因為腦瘤... 我所擔心的放射線問題... 醫師是很詳盡的回答... 對於放射線所會發生的水腫問題,可以使用抗腦壓藥物協助維持.以醫院的觀點.在醫院之中,可以控制的環境或許可使放射線的風險稍稍降低...但不一定可以做到...但對於是否成為植物人.並沒有正面性的回答...   我個人想法... 如果要冒險使用放射線... 而造成最後癱瘓在病房或家中床上.. 對小孩而言.. 這是公平嗎? 我手上的資料.可以大約定位..這病症為不治之症... 無法復原.時間長短而已... 那要我小孩在最後的時間癱瘓渡過... 我個人是極度不願意... 使用化療方式.如果在一個可控制的環境之中(如醫院病房).. 再加上使用中醫輔佐身體調養... 這會不會是另一個可以試試的方法呢??