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懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

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這裡是一位父親的懷念孩子的地方....
睿寶貝於2008年4月判定出腦瘤-腦幹腫瘤-腦幹瘤(膠質細胞腫瘤) Brain stem tumor
努力對抗病魔.雖然他只有小小年紀,郤有我們不及的成熟
於2009.7.14 陷入昏迷於2009年 12月14日 AM 2:27 由佛祖接引西方極樂....

部落格全站分類:心情日記

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  • 8月 31 週三 201109:11
  • 徐小弟.回歸天主

 
http://tw.myblog.yahoo.com/oscar-chou/article?mid=5315&prev=5316&next=5310&page=1&sc=1#yartcmt
 
手機傳來一訊息...  打開一看.. 心裡真的難過到極點...
徐小弟..  睿爸爸雖然和您宗教不同. 您今天早上.. 回歸天主.. 相信你一定會不捨..
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  • 個人分類:心得
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  • 8月 30 週二 201101:40
  • 黃庭堅奇夢識前緣-自省!!

由這故事.. 你是否應該對週邊的人.. 無論敵友.. 應該要好一點呢??
如果說. 您這一生有什麼仇敵至親. 都是前世因緣而來.. 那.好好修一下. 為下一世做好準備吧...
我會對2009年12.14日出生的孩子.. 會特別的注意....
 
歷史故事:黃庭堅奇夢識前緣
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  • 個人分類:心得
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  • 8月 19 週五 201114:49
  • 最新帝盟多健保給付規定

最新帝盟多健保給付規定
  原給付規定
抗癌瘤藥物 Antineoplastics
9.25. Temozolomide (如Temodal) (94/3/1、97/1/1) 附表八之二
1.限用於經手術或放射線治療後復發之AA(anaplastic astrocytoma) 或GBM (Glioblastoma multiforme)之病人。
2. 新診斷的多形神經膠母細胞瘤,與放射線治療同步進行,然後作為輔助性治療。
3.經事前審查核准後使用
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  • 個人分類:協會事務
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  • 8月 19 週五 201111:45
  • 最新帝盟多健保給付規定 -腦瘤孩子.陳爸爸新聞後感...

TVBS
在新北市雙和醫院的陳爸爸 為腦瘤孩子爭取藥物.情緒激動到要跳樓自殺...
我是過來人.. 我能了解爸爸的心態... 但我認為..此舉動並無意義. 除了製造了新聞. 一點幫助都沒有.
問題在給付規定上.. 健保局照章辦事.. 審查人員有他的權責在.
睿睿當時也是由醫院建議使用該藥物合併放射治療... 因為在腦幹. 手術幾近不可能.
當時給付為舊制.意指沒有經過治療不能直接使用該藥物...
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  • 個人分類:心得
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  • 8月 19 週五 201111:02
  • 最新帝盟多健保給付規定

最新帝盟多健保給付規定
  原給付規定
 
抗癌瘤藥物 Antineoplastics
9.25. Temozolomide (如Temodal) (94/3/1、97/1/1) 附表八之二
1.限用於經手術或放射線治療後復發之AA(anaplastic astrocytoma) 或GBM (Glioblastoma multiforme)之病人。
2. 新診斷的多形神經膠母細胞瘤,與放射線治療同步進行,然後作為輔助性治療。
3.經事前審查核准後使用
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  • 個人分類:病症文章資訊
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  • 8月 17 週三 201109:09
  • 高雄市左營老人活動中心『銀髮族資訊教學課程』招生簡章

左營老人活動中心『銀髮族資訊教學課程』招生簡章
 
1.         主辦單位:高雄市政府社會局
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  • 個人分類:生活大小事
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  • 8月 17 週三 201109:02
  • 「百年罕見 罕見百年」2011 罕病北區及南區天籟音樂會 0902、0910歡迎您

「百年罕見 罕見百年」2011 罕病北區及南區天籟音樂會 0902、0910歡迎您
連續幾年,這群由罕見疾病病友們所組成的合唱團,總是會在暑假期間,對外舉行一場成果發表,讓大家看到他們努力辛苦一年練習的豐碩成果!也藉這機會,感謝社會大眾的愛心支持,讓他們可以藉由歌唱,找到自信、認識不同病類的朋友,相互扶持、彼此加油打氣!許多團員剛進合唱團時候,是個連講話發聲都有困難的人,但在專業老師的細心指導之下,慢慢從一個字、一句歌詞,一直到整首歌………
2007年4月,罕見天籟合唱團第一次對外公開演出,用歌聲撼動全場聽眾。2008年隨即受邀,並與中、南部合唱團於台中和高雄舉行巡迴演出,場場爆滿。2009年配合基金會十週年慶,回到台北辦理兩場十週年感恩音樂會,廣受社會各界好評,並再次驗證音樂真正能夠讓病友擁有更寬廣的舞台與自信。2010年,我們更是讓已經成立四年多的南區天籟合唱團音樂會擔任演出主秀,再次回到南部武昌教會舉辦2010「愛讓我們站在這裡」罕見天籟合唱團年度公演,此次活動除了練更多新歌曲目來回饋社會大眾對他們的鼓勵與支持外,更將突破以往單純只是演唱的模式,加入更多新的元素,並配合舞蹈與戲劇,搭配當紅的MOMO家族的兩位大哥哥大姊姊一塊演出,結果令人耳目一新,豐富圓滿。今年為慶祝建國百年,我們嘗試讓北中南各區合唱團各自將這幾年來努力用心的訓練成果,藉由小型成果發表會的方式,陸續於9月至11月在台北、台中及高雄展演。
北區天籟合唱團預計將在9月2日(五)開啟這一系列巡迴公演的第一站,歡迎大家踴躍響應,熱情參與給他們最誠摯的鼓勵與支持。
● 演出時間:2010/9/2(五)晚上七點【晚上六點半開放入場】
● 演出地點:台北懷恩堂 (台北市新生南路三段90號)
● 演出人員:罕病北區天籟合唱團+罕見兒童星光班+不落跑老爸合唱團+罕病靚媽合唱團
● 演出曲目:
(大合唱)
相信有愛就有奇蹟
(北區天籟合唱團-成人班+兒童團)
愛我們的家 愛很大
(北區天籟合唱團-兒童團)
天父的花園 耶穌喜愛世上的小孩
(北區天籟合唱團—兒童星光班)
For the beauty of the earth 我相信春天
(不落跑老爸合唱團+靚媽合唱團)
愛你的只有一個我 流浪到淡水
(北區天籟合唱團-成人班)
眼光 仰望
(大合唱)
我們愛

●注意事項:
1.現場無提供停車位,請多搭乘大眾運輸工具,節能減碳又環保。
2.本活動當日憑【庫卡/明信片】免費入場,請向主辦單位索取,或當日現場報
到台索取,本會近日也將主動寄發給相關團體。
3.當日並同時進行愛心發票募集,請現場直接投入發票箱或交由工作人員,即可幫助罕見疾病家庭。
4.相關問題請電洽北區總會活動公關組02-25210717分機(131-135)
接連南區罕見天籟合唱團預計將在9月10日(六)開啟這一系列巡迴公演的第二站,歡迎大家踴躍響應,熱情參與給他們最誠摯的鼓勵與支持。
● 演出時間:2010/9/10(六)晚上七點【晚上六點半開放入場】
● 演出地點:高雄市立音樂館(高雄市河西路99號)
● 演出人員:罕病南區天籟合唱團+罕爸合唱團
● 演出曲目:
(大合唱)
掌聲響起
(南區天籟合唱團--混聲團)
Alleluia Do Re Mi
(南區天籟合唱團—童聲團+手語)
愛,多一點點
(南區天籟合唱團—童聲團+女生團)
寶貝
(南區天籟合唱團—女生團)

台北的天空 相思河畔
(南區天籟合唱團—男生團)
分享
(不落跑老爸合唱團)
流浪到淡水 給妳們
(大合唱)
世界屬於你 我愛拉丁節奏

●注意事項:
1.現場300個座位無提供停車位,請多搭乘大眾運輸工具,節能減碳又環保。
2.本活動當日憑【庫卡/明信片】免費入場,請向主辦單位索取,或當日現場報
到台索取,本會近日也將主動寄發給相關團體。
3.當日並同時進行愛心發票募集,請現場直接投入發票箱或交由工作人員,即可幫助罕見疾病家庭。
4.相關問題請電洽南區辦事處07-2298311
●主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位:太平扶輪社、永平扶輪社、台中市正大墩獅子會、台中市向上國民 中學、台北城中扶輪社、台北市基督教浸信會懷恩堂、台科大EMBA/EDBA校
友會、有模有樣造形藝術工坊、百華扶輪社、和平扶輪社、社團法人中華淨光
禪修協會、社團法人台灣弱勢病患權益促進會、承平扶輪社、淡江大學商管學
會、高雄市八譽國際蘭馨交流協會、高雄市立瑞祥高級中學、高雄市立私立立
志中學、高雄市欣荷國際蘭馨交流協會、高雄市立陽光婦女協會、高雄市鳳凰
國際蘭馨交流協會、高雄市書緹國際蘭馨交流協會、國隆產業有限公司、樹德
科技大學表演藝術系
音樂會海報連結:http://www.tfrd.org.tw/showPhotoFix.php?files=2011081101_12.jpg&tablename=news
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  • 個人分類:伸出您的手
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  • 8月 17 週三 201108:52
  • 聖誕節的奇蹟


某家公司有一個傳統,每年聖誕節夜都會舉辦晚會,並舉行抽獎。
抽獎的規矩是這樣的:每個員工都會繳交十元美金做為基金,
全公司共有三百人,換句話說共能募集到三千美金,
而被抽中的幸運兒,就可以將這些錢全抱回家。
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  • 個人分類:分享文章
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  • 8月 09 週二 201116:04
  • 兒癌病患求助資訊及我要活下去__開顱11次


●兒童癌症基金會 ◎健保不給付特殊醫療費、支持性治療藥品,最高補助10萬元 ◎骨癌病童義肢補助最高5萬元 ◎生活急難補助最高每次10萬元 ◎洽詢:(02)23896221 ●學生保險 ◎住院最高理賠5萬元,低收戶最高20萬元 ◎洽詢:各縣市教育局
●瑞信兒童醫療基金會 ◎18歲以下造血幹細胞移植手術得申請2萬元,家境清寒病童依狀況可提高 ◎重症貧童須長期使用自費藥物、手術、治療費也可申請補助 ◎洽詢:(02)82280560
●蘋果日報慈善基金會 ◎急難家庭救助 ◎洽詢:0809-008585
資料來源:以上各機構
【涂建豐╱高雄報導】「醫師是法官,宣判了死刑,但是我是病人不是犯人,我要勇敢的活下去。」十六歲王瀚陞原是資優生,小一罹患惡性髓母細胞瘤後漸失智、失聰,十年來開顱十一次,頑抗病魔。但清寒的王家卻得借錢才能支付四十萬元標靶新藥費用,瀚陞昨獲頒周大觀文教基金會助學金時,朗誦周大觀生前詩句表明求生意志,家屬也懇求健保局協助,「讓瀚陞活久一點!」  王瀚陞曾通過資優考試提前念小學,小一上學期成績名列前茅。下學期代表班上賽跑時,爸媽發現瀚陞愈跑愈偏、帶至醫院檢查,竟發現小腦長腫瘤,且是惡性髓母細胞瘤,那次比賽,也成為熱愛跑步的瀚陞最後一次在運動場上奔跑。
 
治療副作用致失聰 王母陳碧霞表示,瀚陞發病前四年都在長庚進行放射性治療、手術,六年前復發轉到高雄醫學大學附設醫院治療,還是不斷復發,「治療副作用還導致瀚陞三年前失聰,智商減退到十歲程度,近十年來身高只多了兩、三公分。」行動不便、說話也很費力。
為治病舉債40萬元 瀚陞現就讀啟智學校國二,啟智學校老師張宇晴說,她每周到醫院三天,教瀚陞國文、英文、數學與電腦,感受瀚陞強烈的學習動機,期待返校和同學一起上課。 為不讓長期臥床的瀚陞肌肉萎縮,復健師每周都來幫他做伸展復健。陳碧霞說:「瀚陞將各界關懷轉為抗癌動力,希望病癒長大後也成為一名助人的復健師,幫助其他住院病童!」 雖然瀚陞求生意志堅強,但現實上王家卻被沉重的醫療負擔壓得喘不過氣。王父做鐵工、平均每月才領一萬多元,王母在家全心照顧瀚陞,瀚陞領有殘障手冊,市府每月補助四千元。但瀚陞服用的標靶抗癌藥物「帝盟多」,五月起就未獲健保局給付,至今近四十萬醫藥費全向親友借貸。
病況特殊須改新藥 高醫小兒血液腫瘤科主治醫師廖優美表示,瀚陞罹患的髓母細胞瘤屬於「頑強型」,癌細胞隨著腦脊髓液轉移其他部位,幾乎所有藥物都用上了,瀚陞能奇蹟存活到今天,歸功爸媽無微不至的照顧,但瀚陞病況特殊,一定要改用新藥。 昨周大觀基金會創辦人周進華頒發兩萬元抗癌圓夢助學金,希望稍減輕王家經濟負擔。高醫院方昨也表示,社工也會協助王家申請相關補助。
活下去 醫師是法官,宣判了我無期徒刑,但是我是病人不是犯人,我要勇敢的走出去。 醫師是法官,宣判了死刑,但是我是病人不是犯人,我要勇敢的活下去。 作者:周大觀
髓母細胞瘤小檔案 好發:原因不明,常發生於15歲以下兒童 症狀:頭痛、嘔吐、走路不穩等 比率:佔兒童原發性腦瘤約1成 治療:放射性治療、自體幹細胞移植、手術切除 存活率:高危險群存活率5~6成,若復發5年內存活率幾乎為0 資料來源:高醫小兒科醫師廖優美、北榮兒童神經外科醫師黃棣棟
兒癌病患求助資訊 ●兒童癌症基金會 ◎健保不給付特殊醫療費、支持性治療藥品,最高補助10萬元 ◎骨癌病童義肢補助最高5萬元 ◎生活急難補助最高每次10萬元 ◎洽詢:(02)23896221 ●學生保險 ◎住院最高理賠5萬元,低收戶最高20萬元 ◎洽詢:各縣市教育局 ●瑞信兒童醫療基金會 ◎18歲以下造血幹細胞移植手術得申請2萬元,家境清寒病童依狀況可提高 ◎重症貧童須長期使用自費藥物、手術、治療費也可申請補助 ◎洽詢:(02)82280560 ●蘋果日報慈善基金會 ◎急難家庭救助 ◎洽詢:0809-008585 資料來源:以上各機構
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  • 個人分類:病症文章資訊
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  • 8月 08 週一 201111:07
  • 賢人爭罪 愚人爭理

賢人爭罪 愚人爭理

小人歪理多 隱現畜生形

曾以為每件事都需說得清清楚楚,這樣才能稱得上正直清明。後來漸漸知道,其實很多事情發生在一個特定的情形下,是無法在當時說得清楚的;如果一定要想說清楚,本身就是個妄想。


 


《三季人》的故事,據說是與孔子的某位弟子的傳說有關:相傳孔子這位弟子,平日最喜與人爭論,一天他去拜訪孔聖人時,在聖人家門口遇見一個穿著綠色衣褲的小童,小童攔住他問道:聽說你的老師是孔聖人,那你的學問應該挺好的,我現在想請教你一年有幾個季節?能回答,我給你磕頭,回答錯了,你給我磕頭!


 


弟子想了一下說:四季。


童子說:錯了,三季!


弟子就奇怪了:明明是四季,怎麼到你這就三季了?


正當兩人爭論不休之時,孔子出來了


童子對聖人說:聖人,你來評評理!一年到底有幾季!


聖人打量了一下童子:三季。


童子高興的要弟子磕頭,然後走了。


 


弟子不解,遂問師父:師父,您教我們的時候都說是四季,為何今日卻說三季呢?


聖人回答說:你不見那童子不是人嗎,它是一隻蚱蜢變的,蚱蜢一年中只活春、夏、秋,它那裡知道冬這個季節呢,你與它爭論是沒有結果的。


弟子這才恍然大悟,叩拜師父的教誨。


 


這個故事的意思是說我們不必與他人爭執,每個人的境界不同,都有自己看待事物的立場,每個人都有自己的道理。


 


如果能夠理解故事的意思,想必就容易理解為何會有“賢人爭罪,愚人爭理”。


 


賢人內求心境,故而能夠在內求中淨化心靈。愚人外求事相,故而任是非名利玷污靈魂;爭罪的人,心境越來越平和寧靜;爭理的人,心情越來越鬱悶煩躁;久而久之,爭理的人心煩氣躁,從心生病。而爭罪的人,心境清寧,身心愉悅。


 


“賢人之賢,乃是明白天地之真理,宇宙之真相,知道“善惡有報如影隨行”明白“天地有司過之神”不敢欺暗室無人。


 


聞過而欣,欣則樂於改過,淡泊名利則不為名利所累,明白事實真相不因一人、一時不明而消亡。明白即使受了不白之冤,必有己過在先,當下坦然喜樂接受。


 


而愚人之愚,多為心中無量,為名利所累,如“三季人”本是自己有無知之處,卻偏偏喜與人論高下,顛倒事實,正所謂“任己見昧理真”。


 


如果遇到“三季人”和“爭理之人”,賢者實在是應該“行有不得,反求諸己”,總是自己心不清寧才會遭遇這樣的情景考驗。


 


應當如何面應對呢?應以“忍”為當下第一功夫,《弟子規》說莫揭人短,不道人惡。唯有當下忍了,從內心裡感恩忘怨真正做到“恩欲報 怨欲忘 報怨短 報恩長”。


 


接下來“退”為轉境的第二要點,俗語有“物以類聚,人以群分”孟母三遷,為換境教子。君子賢者應當常親近大德,效仿親善師友,見賢思齊,《弟子規》云“能親仁無限好德日進過日少”。


 


賢人爭罪,改過成聖,轉迷為悟,轉苦為樂。君子患無道,而不患清貧;愚人爭理,昧心強求,福轉為禍,樂變為苦。縱然瓔珞滿身,亦難逃愚癡之果。


 


是求清淨智慧,還是要名利衣冠?各有其志,無從勉強!


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