Ray媽不知為何大發脾氣...
認為我在這部落格上放Ray和Ray弟的相片是不對的事... 說是要保護Ray..不要讓別人看到....
去唸國小,其他家長發現Ray會看待對他眼光如何如何...
我的孩子是不是得到了腦瘤,是! 我希望透過我的手和眼,傳達我心裡的想法...
放個相片也不對? 保護? 隱藏?
我們誠實的面對腦瘤對我們的傷害.雖然我們都不願承認...
協會家長陳爸爸,說的一點也沒錯.. 我們都沒有接受小孩得到腦瘤的事實! 我們還在逃避!
個人營造部落格是個人風格自由意識. 不認同大可不用來看. 而另一半如此激烈的反應.代表什麼?
為了顧家庭的最基本和諧.那和我個人自由意識又有很大的衝突!
我設立部落格,希望能提供未來可能有相同問題家長一個方向.看來,我是雞婆了..
我又不是醫生,說實話,也真的提不出什麼好的建言....那一切都無意義了..
很多腦瘤孩子的家庭可能還不一定會用電腦... 我設給誰看!?
所做之事,無法給至親之人理解,如此... 我忍痛只好
決定6月10日 關閉本部落格. 並停止更新資訊.請大家見諒!
謝謝大家留言及回應的建議... 在下會好好想想.. 我給自己五天的日期..
原本想把資料備份出來... 再關閉.但是,格友的建議和朋友簡訊... 讓我好好思考到底要不要再繼續...
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最近孩子的情況起起落落... 心情很差. 或許任性了一點... 但是,我需要發洩的地方.
沒錯..我之前是有答應Ray媽...儘可能不放相片.. 但是,有時言語無法表達的景象,就只能靠相片了!
我不能理解. 拿什麼別人不放相片的來比較.. 認為這樣可以保護孩子... 我不以為然.但我不會抗拒!
斷章取義,是最常的手法... 曲解人意,讓我不再想去說明為什麼...
目前暫時決定先不關部落格.. 畢竟..在這裡有大家給我的意見.而十分中肯的意見
部落格是自由意識表達的地方.不喜歡有人要求我這樣那樣. 不喜歡.請不要再進來... 有時言語是不能溝通.拒絕收看是最好的方法...
剛入院時.. 我問Ray媽.是否要中醫會診.. 她拒絕.認為應該很快就出院..現在.. 護士一個會診的建議,她就接受... 我的話算什麼... 心裡OS很久...當然,如果當時她的心態,我也相同沒有再堅持..或許現在情況變成這樣,她在找尋出路和解決的方向. 問題是,我的心理很受傷!
很抱歉.. 大家的留言及回應.. 我暫時沒法一一回應... 待有空之時. 再一一回應
我知道那種感覺.煩而已.因為後期的時候我跟我老公也有強烈爭吵過.因為每個人心裡都有壓抑的事情.到最後來就需要出口的地方.只是方法錯誤而已.我更後悔的是在小孩面前吵.雖然那時已經沒什麼意識了.但我真的好後悔.我真的能體會你的感覺.心靜下來.認真想一想沒有什麼事情過不了的.加油 [版主回覆06/10/2009 10:38:09]沒錯.. 事情過了.. 或許成了一個傷口.. 但是,我們現在共同的意識.. 就是希望Ray能脫離加護病房及呼吸器!
<p>親愛的睿睿拔拔:</p> <p>我是加護病房的阿姨 我叫阿雅!!(隨然沒有照顧過睿睿)</p> <p>我是在我們部落格的留言板連結後才來這裡看你們部落格的</p> <p>針對這個事件 我覺得設這個部落格本來就沒有對與錯 很多事情也是藉由部落格來宣洩自己的情緒</p> <p>而且我相信 也因為部落格上的一些朋友的互相鼓勵及交換資訊 也得到了不少的成長</p> <p>所以!!你好好想想囉!!這是我的想法.</p> [版主回覆06/09/2009 16:41:55]<p>謝謝您!!</p> <p>也謝謝照顧Ray了... 真的感謝您了!</p>
<p>你好</p> <p>請體諒RAY媽的莫名情緒,我以過來人身分,猜想她還未完全接受孩子生病了,他應擔心孩子受異樣眼光,</p> <p>我的想法是</p> <p>孩子是父母的寶,不要擔心RAY受差別待遇,隱瞞並非好事,如此代表自己都不能接受孩子生病的事實,對孩子是不公平,因如此等於教導孩子學會逃避阿,</p> <p>坦然面對,家庭生活才能正常,孩子生病治療過程及治癒後,才能在有幸福家庭環境下度過</p> <p>請爸爸,媽媽再多多溝通,</p> <p> </p> <p> </p> [版主回覆06/09/2009 16:40:28]<p>其實.. 之前,我們在返校的路上.的確受到一些阻礙... </p> <p>那是對腦瘤孩子的不了解.. 造成的誤會... 還好,我們提出的證明和醫師的資訊.</p> <p>總之.. 或許這是Ray媽擔心的地方!</p>
<p>累了!那就休息一下吧!!!!!</p> <p>-----休息是為了走更長遠的路------</p> <p>好好保重身體!是為了接下來挑戰!</p> <p>加油!你是孩子的----"無敵鐵金剛"</p> <p> </p> [版主回覆06/09/2009 16:37:52]唉... 金剛受傷了... 謝謝您!!
Ray爸, 這幾天都蠻擔心你真的把這部落格給關了，幸好你改變主意，要不然我們這些默默在遠方祝福的朋友們如何得到你們的最新消息呢？雖然自認為可以體會你的心情，但我知道沒有人能代替你經歷這一切，想辦法讓自己在這所有的發生中不斷的學習吧！你真的已經很棒很棒了！因為你願意分享你的感受，讓許多人受惠，這影響力會遍及多廣多遠會是我們無法想像的。繼續努力！ [版主回覆06/09/2009 16:36:40]<p>改變主意的最大原因.</p> <p>朋友的一封簡訊.. "記錄是未來檢討.給自己一個反省的機會,也大家一個指引的方向"</p> <p>請給Ray加油吧...</p>
<p>老師:加油!加油!!!!!!</p> <p>有發洩出來是好的．．．．．．</p> [版主回覆06/09/2009 16:33:29]這樣的發洩... 我想.. 不要再一次了!!
家長辛苦了，很多事是外人無法幫忙的。休息一會兒，給自已與家人一點時間，別繃得太緊了。加油了!! [版主回覆06/10/2009 10:36:52]<p>Ray媽比較辛苦... </p> <p>我還可以上班偷打電腦呢... </p> <p>謝謝您!</p>
<p>今天第一次看到妳的文章 不過還是希望你加油.雖然我的小朋友目前也在加護病房中.面對腦瘤的事我去年也遇到= = 雖然我們有經過開刀了 但是 我的小朋友除了腦瘤之外 原本又有洗腎 腦瘤剝奪了他的視覺 嗅覺 現在又因其ㄊ德感染 這幾天耳聾 . 看到妳的文章 讓我感觸良多 .但是 請加油 即使心裡 充滿難過 我相信你們 和我一樣 都很努力 我們一起加油 還有許多支持你們的朋友</p> [版主回覆06/11/2009 01:26:03]看到您網站的介紹... 我真的感覺我很像小孩一樣... <br>您們如此為孩子的奔波和奮鬥.. 是我該學習的榜樣!<br><br>我應該停止抱怨... 再誠誠實實面對未來的路...<br><br>
<p>老師:有時適當的休息是為了接下來的挑戰....你和Ray媽媽真的繃太久了....有些事情是我們外人無法幫忙的,只能靠你們夫妻倆好好的溝通.....加油!</p> <p>別忘了...你們的身邊有許多,許多的朋友都在幫你們加油打氣哦!.....</p> <p>還有..Ray你是一個非常...非常勇敢的小勇士......要繼續努力下去....千萬別氣餒......有很多的阿姨,叔叔們都在替你加油!</p> <p>Ray加油! Ray媽媽加油! Ray爸爸加油!</p> <p>加油...加油!</p> [版主回覆06/13/2009 22:37:24]謝謝... 老天給我們的題目太多了.. 我快應付不來了..<br><br>加油..Ray...加油.. 所有在病痛中求生存的孩子們...<br>