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懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

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這裡是一位父親的懷念孩子的地方....
睿寶貝於2008年4月判定出腦瘤-腦幹腫瘤-腦幹瘤(膠質細胞腫瘤) Brain stem tumor
努力對抗病魔.雖然他只有小小年紀,郤有我們不及的成熟
於2009.7.14 陷入昏迷於2009年 12月14日 AM 2:27 由佛祖接引西方極樂....

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  • 1月 07 週五 201114:11
  • 每天做一件好事 --- 洪蘭(陽明大學神經科學研究所教授)




每天做一件好事 --- 洪蘭(陽明大學神經科學研究所教授) 

 



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  • 1月 07 週五 201114:08
  • 你是要20年的工資還是要3句忠告?

一個男人在外工作20年,終於要回家了,老闆問他:你是要20年的工資還是要3句忠告?男人說我明天上路,明早給您答案好嗎?老闆說可以。當晚男人未眠…早晨,他對老闆說:我要3個忠告。於是老闆給他3句話。 
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Oscar_Chou 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(12)

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  • 1月 07 週五 201114:00
  • 【粉紅色的心蝴蝶】


【粉紅色的心蝴蝶】~網路文章分享
那天,我陪著父親到醫院耳鼻喉科,做「聽力檢查」。在候診室裡待診時,看到旁邊有個年輕媽媽,帶著約四歲的小女兒;說真的,這小女孩長得好漂亮、好可愛,皮膚十分白皙細嫩。

當這媽媽對小妹妹講話時,速度好慢,「嘴型」也張得很大,又重複了好幾次。


這年輕媽媽看到我正注視著小女兒時,很大方地主動對我說:「我帶我女兒來做『聽力測驗』,她聽不到,她有『重度聽障』!」


「啊小妹妹這麼小就聽不到啊?」我說。


「是啊!她一生下來就聽不到,她要戴助聽器」年輕媽媽說道。


「那助聽器在哪裡呢?」我問。


「在她耳朵上啊,那個『粉紅色的心蝴蝶』就是助聽器!」


「啊?……好可愛哦!妳不說,我還不知道那是助聽器呢!」


「是啊,她是小女生嘛,買這種『粉紅色小蝴蝶』的形狀比較可愛!」年輕媽媽對我笑著說。


小妹妹張著大大的眼睛,很乖巧地看著媽媽在跟我說話,一點都不吵鬧。


「本來我們以為她是『智障』,因為2歲上幼稚園時,老師叫她的名字,她都不知道;每次都要把她拉到前面來,才知道是在叫她,好像『笨笨的』,連自己叫什麼名字都不曉得!……我曾經帶她去看醫生,醫生說她『智力很正常』啊,可能是比較『晚熟』,不習慣幼稚園的生活,或不太喜歡表達……」


「那後來你們怎麼發現她「聽不到」呢?」我問。


「因為有一次,我們家客廳裝冷氣,工人用機器鑽洞時,聲音嘎嘎響,吵得要命,可是我女兒卻躺在客廳沙發上,睡得很甜、很安穩,動都不動,絲毫沒感覺有吵雜聲。當時,我和我先生一看,嚇了一大跳,心想──完了,完了,女兒聽不到,她是不是『天生耳聾』?我一邊哭,一邊趕快和先生抱起女兒,衝到醫院去看醫生……後來,真的證實我女兒不是『智障』,而是『聽障』!所以,她不知道人家在叫她,也不知道外面在做什麼,也不喜歡聽兒歌……」年輕媽媽娓娓道出這段傷心往事,不過臉上卻流露出母愛的堅強」。


此時,可愛的小妹妹仍然天真地依偎在媽媽大腿旁,甜甜她笑著。


「那妳做媽媽的,一定很辛苦噢!」我說。


「還好啦!本來我還想生第二個小孩,可是就這樣給拖了下來。我現在都要去上『特殊教育』的課,回來後,再教我女兒聽、或學講些簡單的話。譬如:『鞋子』,一般小孩教一次就懂了,可是我女兒,我可能必須指著鞋子,用誇大的嘴型,大聲地教她一百次『鞋子』,她才知道──噢,那是『鞋子』,因她聽不到外界的聲音……」


我一聽,愣住了,連簡單的「鞋子」兩個字,媽媽都必須極耐心地教她,即使是「一百次」、「兩百次」……


「其實,我去上特殊教育的課後,也認識了許多聽障小孩的父母」年輕媽媽繼續對我說:「有一對夫妻,兩個人都很正常,可是連續生了三個小孩,都是『重度聽障』;後來,他們就不敢再生了,實在是沒辦法照顧啊!」


此時,另一位穿牛仔褲的媽媽,也帶著一個約四歲的小男孩從走廊走過,兩個媽媽彼此微笑、打一下招呼。


「那個小男孩也是『重度聽障』!原先的年輕媽媽小聲地對我說:「那小男孩好乖哦,上次來做聽力測驗時,叫他怎麼做、或是有些折騰,他都很配合,從不哭鬧,連醫生、護士都說,他真的很乖!」


「那妳女兒呢?是不是也很乖?」我問。


「她呀?」年輕媽媽看了女兒一眼,笑笑地說:「她是真的很乖! ……你知道,有些小孩到百貨公司,看到喜歡的玩具,就『非買不可』,否則就大吵大鬧、哭個不停!但是,我女兒就不會!有一次,我帶她去百貨公司,她看到漂亮的洋娃娃,就指著洋娃娃,吃力地對我說:『媽……媽……買……買……』」


年輕媽媽眠著嘴,眼角有些淚光,繼續說道:「當時,我抱著我女兒,對她說:『小芸,妳要買,可以,可是買了以後,就只能在家裡玩,以後我們就不來了!……但是,如果妳不買,媽媽以後每個禮拜,都帶你來這裡玩、來這裡看玩具,好不好?』……我對她講了兩次,她想一想。就拉著我的手,走開了!」


這時,年輕媽媽拉著女兒的手,拍拍她小小細嫩的手掌,一副十分滿足的口吻對我說:「她真的很乖、很懂事,很好帶!不像有些正常的小孩,耳朵很好,聽得到,但不守規矩,很皮、很難帶!」


診療室的燈亮了 「24號」!


「該我們了,我們要進去檢查了!」年輕媽媽拉著女兒的手,用誇大的嘴型,慢慢地對她說:「跟-叔-叔-說-再-見!」


只見小女孩對我揮揮手,用細緻的聲音,微笑、吃力地說:「叔-叔-再-見!」


看著母女離去的身影,我的眼眶也溼紅了!


「快樂」和「痛苦」,經常像是一對孿生姊妹,如影隨形、互為因果。有時,我們看到「快樂、美好」的一面,卻常是從「苦難、煎熬」之後得來的!


因此,學習如何「忍受痛苦」,成為我們必修的功課之一。正如本文中的年輕媽媽,她震驚、她哭號、她痛苦、她悲傷……直至慢慢學習「忍受煎熬」,才使心情逐漸轉為「堅強、接納、欣慰、惜福、喜樂」……。


現在,她已經沒有時間再天天哭泣、以淚洗面,也不再靠別人的同情過日子;她反而用更積極的精神,奮鬥向前──教導女兒「突破聽障」、「戰勝愁慮」因此,讓我們學習成為有智慧的人,懂得將「痛苦」轉換成「快樂」;也讓我們的臉孔迎向陽光」,而不再躲在「陰暗角落」中低泣!


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  • 個人分類:分享文章
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  • 1月 03 週一 201114:29
  • 醫用氧氣(氣態)10公升(含)以下鋼瓶」列為指示藥管理,民眾若有需求可逕洽醫用氣體製造商或販賣商購買

 
如果遇到過年急需氧氣供應.. 可以試著向消防隊請求協助.. 他們不會拒絕...
 
 
自即日起,「醫用氧氣(氣態)10公升(含)以下鋼瓶」列為指示藥管理,民眾若有需求可逕洽醫用氣體製造商或販賣商購買
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  • 個人分類:病症新聞
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  • 12月 31 週五 201000:24
  • 搶得腦動脈瘤急救先機-0935-615995

黃秀花/花蓮報導】
有緊急事故,半暝嘛會通喔!慈濟醫院腦神經外科自設立二十四小時
服務專線(0935-615995)三個月以來,已接獲來自全省
百餘通電話詢問。六月間,花蓮一位張老太太半夜突然頭痛、嘔吐,
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  • 個人分類:病症新聞
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  • 12月 31 週五 201000:20
  • 台灣腦神經腫瘤治療研討會

http://web.ner.gov.tw/culturenews/culture/culture-detail.asp?id=110001
http://www.tzuchi.org.tw/index.php?option=com_content&view=article&id=3152:2010-04-09-11-29-41&catid=91:medicine-project&Itemid=287&lang=zh
http://taipei.tzuchi.org.tw/taolu/341/p341-3d.htm
花蓮慈濟醫院於9日下午辦理台灣腦神經腫瘤治療研討會,由神經外科主任蘇泉發主持,會中分享原發性中樞神經黑色素細胞瘤、惡性膠質瘤、腦下垂體腫瘤的手術治療等腦瘤治療的新趨勢。蘇泉發主任也同時分享,他多年來以加馬刀改變神經腫瘤治療的發現與心得。 原發性腦瘤發生率約為萬分之一,其中一半為神經膠質瘤。大部分神經膠質瘤又為惡性,惡性神經膠質瘤的癒後非常差,未治療之病患據國內外統計平均存活 時間僅有約半年。9日的台灣腦神經腫瘤治療研討會,由台灣神經腫瘤醫學會理事長陳敏雄等多位專家探討包括新近引進台灣的螢光導引切除術等惡性腦瘤治療的新 趨勢,希望能提供病人更佳的醫療品質。
根據衛生署統計,每年約有六百位原發性惡性腦神經膠質瘤病人,世界衛生組織根據腫瘤惡性程度將惡性腦瘤分為一到四級,其中以第三級的分化不良星細胞瘤與第四級的多型性神經膠母細胞瘤為極惡性,復發與死亡的機率極高。
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Oscar_Chou 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(54)

  • 個人分類:病症新聞
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  • 12月 30 週四 201020:43
  • 分享空間搬家了!!

原來在 Windows live space 的分享空間... 要結束了..
那裡有我和睿睿的心情記錄...
想想.. 真有點捨不得!! 
不過.. 至少文章轉過來了...
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Oscar_Chou 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(26)

  • 個人分類:心情
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  • 12月 22 週三 201009:01
  • 兒童腦瘤突變較少!

轉載自yahoo奇摩新聞  更新日期:2010/12/17 12:19
(路透華盛頓16日電)研究人員今天發表報告指出,腦瘤基因圖研究顯示,孩童腫瘤基因的突變情形,比罹患類似腫瘤成人少了很多,這代表未來兒童腦瘤可能較易治療。
研究人員發表在「科學雜誌」(Science)的報告表示,在研究小兒最常見腦瘤形態的神經髓母細胞瘤(medulloblastoma)時,發現若干新的突變。 主導這項研究的巴爾的摩(Baltimore)約翰霍普金斯大學(Johns Hopkins University)醫師維克勒斯庫(Victor Velculescu)表示:「這些分析清楚顯示,小兒癌症和成人腫瘤在基因變異上有顯著不同。」  
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Oscar_Chou 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(7)

  • 個人分類:病症新聞
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  • 12月 20 週一 201020:41
  • 心情記事

最近單位裡.遭逢到一個十分重大的評鑑... 幾乎是全員出動... 當然,這環節少不了睿爸...
忙.已不足以形容睿爸的處境..... 連協會辦的活動... 都沒法參加...有一點點的失望....
在單位已經20多年了... 人事物都看的很清楚... 自己有多少重.也很清楚.
也是睿睿的對年到了.
和協會的秘書長談起... 似乎幹細胞的治療給我們腦瘤孩子開啟了另一條生路...
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Oscar_Chou 發表在 痞客邦 留言(4) 人氣(8)

  • 個人分類:心得
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  • 12月 20 週一 201020:27
  • 木桶原理

資料來源:http://wiki.mbalib.com/zh-tw/%E6%9C%A8%E6%A1%B6%E5%8E%9F%E7%90%86
 
木桶原理又稱短板理論,木桶短板管理理論,所謂“木桶理論”也即“木桶定律”,其核心內容為:一隻木桶盛水的多少,並不取決於桶壁上最高的那塊木塊,而恰恰取決於桶壁上最短的那塊。根據這一核心內容,“木桶理論”還有兩個推論:其一,只有桶壁上的所有木板都足夠高,那木桶才能盛滿水。其二,只要這個木桶里有一塊不夠高度,木桶里的水就不可能是滿的。
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  • 個人分類:自我教育
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