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懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

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這裡是一位父親的懷念孩子的地方....
睿寶貝於2008年4月判定出腦瘤-腦幹腫瘤-腦幹瘤(膠質細胞腫瘤) Brain stem tumor
努力對抗病魔.雖然他只有小小年紀,郤有我們不及的成熟
於2009.7.14 陷入昏迷於2009年 12月14日 AM 2:27 由佛祖接引西方極樂....

部落格全站分類:心情日記

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  • 6月 11 週三 200809:54
  • 對抗腫瘤的戰爭

這二天 隔壁病房裡來了一位小病人... 比Ray 大一些...
護士說那名病人和Ray 不同... 但是... 由外表看起來....是很大的差異....
Ray 媽主動送了一些小餅乾過去給他...  他們有一點驚訝... 或許是同病相憐... 看那位小孩.. 心裡也有點不好過...
 
今天Ray媽告訴我...  Ray 今天主動要求不要打藥... 自己上去"太空船"接受放射線治療...  真的太好了... 可愛的Ray ... 你要加油哦....
 
趕夜車回到高雄... 坐了五個多小時的火車... 真的很累....
 
回到空無一人的家中, Ray和Ray媽二人在花蓮拼命... 仁武家裡空蕩蕩只有我一人... 那空間的寂寞和冰冷的空氣... 讓我受不了...
草草上床去休息... 起床身邊空無一人.
 
今天上班.. 聽到另一位同事的小孩不幸往生的事... 心裡難過了起來.. 唉....那位同事也是拼了三年.. 這三年她沒有什麼怨言... 小孩就離開了..
我知道.. 那一定不捨.. 我也有相同的感覺...因為當下醫生給Ray定了三個月的時間... 那晚我看到ray 在小班爸爸節做的卡片... 我知道那是老師牽著Ray 的手寫下的字句..
我情緒崩潰....
 
我刻意保留下來所有我這段時間的所有交通記錄... 車票.火車票..等.. 我都留下... Ray媽問我為什麼要留下.... 我不想回答她... 但是她也真的保留給我...
 
什麼叫幸福? 無病無災就是幸福... 或許經濟不好.. 或許工作不順利.. 或許...很多或許... 但是...手持一柱清香... 我心底深深的期望... 平安..
 
 
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  • 6月 09 週一 200821:30
  • 開始戰鬥!!

今天下午.... Ray 終於開始進行他對抗腫瘤的第一步....
放射線治療.... 雖然Ray 是和放射線治療的工作人員抗爭了很久... 但是.. 終於第一次的治療... 也是開始了我們28天56次的放射治療....
 
預計七月中旬第一階段放射線治療結束... 希望我們能維持這份勇氣繼續下去... 我不想失去Ray ... 但是.. 我會希望給Ray 做最正確的選擇!!
 
在領取回程火車票的路途上...  想起了長庚醫院放射線科的人提及的後果....到底我做的是對還是不對....
現在的ray 正在深深沉睡著...
 
天祐我兒...
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  • 6月 06 週五 200816:07
  • 戴著鋼盔向前衝的勇氣

醫生給了我們不一樣的答案...
腫瘤雖然"長大了"  但是.. 延伸到脊髓部份的物質.. 並不是腫瘤... 而是腫瘤的分泌物... 那裡不會有腫瘤的細胞...
這樣的答案.. 至少把腫瘤長度的少了三分之一...  對我們而言.. 無異是一句强心針....
 
主戰場在腦幹... 那就戴著鋼盔向前衝的勇氣!! 衝吧.... !
 
Ray !  加油!! 
請大家給我心肝寶貝一個鼓勵!!!
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  • 6月 06 週五 200814:06
  • 好一個不以為然...

Ray 做完定位後... 老婆想請中醫協助對Ray 做放射線治療前的身體調養工作... 
當然.要尊重主治醫師的想法...  他沒有太多的意見.. 同意可以做.. 但個人表示.. 不以為然....  呵... 好一個不以為然...中西醫果然還是有心結....
Ray 做定位時.. 一開始可以很好配合.. 但在進入CT 電腦斷層時.. 可能因為我們都要離開放射線區... 所以他會害怕...... 這又會讓我一陣心疼和心酦....
所以星期一的放射線治療... 可能要施以麻醉... 一天要二次... 要做28天... 這要扣除星期六日... 
Oh my God!  另外有更讓我頭大的事....  那就是現金的準備...  沒錢.. 就做不下去.... 有保險理賠.. 但是.醫院是要現金去支付....
對了... 老婆那家公司... 原本以為可以談談留職停薪的事.. 結果... 那間三角形符號的公司果然狠.... 現在暗逼我老婆走路... 
我老婆表面上很放的開... 我很清楚... 她沒有這份工作.是會有很大的失落感.... 真的想罵三字經... 
真的趁火打劫...  一點人情都沒有...  這樣公司... 我冷眼旁觀.看爾橫行到何時....
 
我自己的工作地方. 大榮中學.. 當Ray 檢查結果出來...  董事長親自來電安慰.. 另外再介紹醫生試圖要協助我... 這份情... 我會記在心中...
或許請假影響我的考績.. 這一切都不重要了...  我的心肝寶貝才是重要... 但這份人情. 我會牢牢記住...
 
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  • 6月 04 週三 200821:17
  • 第三度入院.

星期一接到通知...
星期二立即入院.. 匆匆忙忙的東去花蓮慈濟醫院...
 
為了給Ray最好的照顧... 選擇了單人房... 一天要自付2000多元... 但是..只要Ray舒服一點...  也值得了..
星期三..  醫生先做MRI 來判斷腫瘤的大小  結果出來.. 但是要星期四會診後再決定治療的方向....
 
有一種感覺.. 一切回到原點... 這或許是原本應該做的... 唉....
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  • 6月 01 週日 200821:51
  • 認識兒童腦瘤




認識兒童腦瘤


台北榮民總醫院小兒部 張開屏醫師


兒童腦瘤在一般人的眼中也許不覺得常見,然而就兒童的惡性腫瘤發生率而言,腦瘤的排名僅次於白血病,並不是一種罕見的疾病。對於腫瘤,尤其是惡性腫瘤,許多人心中都存在著莫名的恐懼,以為這是不治之症;作為人體神經中樞的腦部,一旦為腫瘤所侵犯,恐怕更是希望渺茫,就算不死,也是後遺症一大堆。在二十年前這種想法也許還說得過去,不過於今仍抱持著這樣的看法就是無知了。腫瘤治療技術之進步,今昔不可同日而語。


兒童腦瘤常見之症狀
腦瘤如果將腦脊髓液之通道堵塞住,會導致水腦症,腦壓會因此而昇高。腦壓過高時,病患會出現嘔吐、頭痛、嗜睡、哭鬧、食慾減退等症狀。
如果腦瘤長在視神經上,視覺會急速的衰退。於仍無能力表達之嬰幼兒,其呈現出來的症狀是走路時會莫名其妙的撞到障礙物,或是伸出手去抓取眼前的物品卻老是抓不準,有時眼球會不由自主的顫動。


當控制腦神經的腦幹部位長腦瘤,所呈現出來的症狀就豐富得多了:嘴歪、眼斜、看東西呈雙重影像、聽力減弱、聲音沙啞、吞嚥困難、喝水容易嗆到、有時頭會傾向一側。如果腦瘤恰好長在腦幹之嘔吐中樞,那麼病患會反覆地嘔吐,往往被誤以為是腸胃的問題。


小腦部位長瘤的話,除了腦壓過高的症狀之外,常會出現走路不穩的現象,走起路來就像喝醉酒的樣子,眼睛往旁邊看時眼球會震顫。
大腦半球的腫瘤所產生的症狀與中風的症狀雷同,兩者都會導致單側手腳無力,只是中風的症狀來得又急又快,而腦瘤所導致的手腳無力是慢慢來的。有的病患拿東西原本慣用右手,卻在不知不覺中換成用左手拿東西,才發覺出了問題;也有因彈鋼琴時,其中一手越來越不靈巧,這才警覺到問題。
若腫瘤壓迫到主管許多內分泌機能的腦下垂體,有時會導致尿崩症,從早到晚,包括夜半,會一直多尿,一直想喝水;有時會提前出現第二性徵,譬如乳房發育或月經來潮。


檢查工具
進二十年來,神經疾病的檢查工具進步神速,尤其是探討腦部病變的影像掃描儀器的發明與更新,可以協助臨床醫師於病患罹病的初期就將病變確認出來。
腦部影像掃描儀器有兩種:一是電腦斷層掃描,一是核磁共振掃描,兩者都是診斷腦瘤的利器。電腦斷層掃描檢查時間較短、費用較便宜,但解析度較差;核磁共振掃描檢查時間較長、費用較高昂,但解析度較佳。
在腦部影像掃描圖上,不同類型的腦瘤會呈現出不同的特質,神經放射科的醫師藉著這些特質,而作出腫瘤類型的判讀,提供給臨床醫師作為治療的依據與參考。


腦瘤的治療
腦瘤,不論其病理檢查屬良性或屬惡性,只要壓迫到正常的腦組織或腦神經而產生臨床症狀,都需一視同仁,視為惡性,需要積極治療,予以斬草除根,冀望求得長治久安。


為達到斬草除根的目的,最有效的便是手術治療。任何部位的腦瘤,只要是在手術技術可達的範圍內,都要盡可能的把腫瘤拿掉,而且要盡可能的拿乾淨。腦瘤會不會復發?後續的化學藥物治療與放射線治療效果如何?五年存活率會有多好?在在都與手術是否做得乾淨徹底息息相關。因此一位經驗豐富的神經外科醫師以及其一雙巧手,可以說是腦瘤治療成敗最為關鍵的一環。許多的良性腦瘤與低惡性度腦瘤,經由手術徹底切除便得以一勞永逸,毋需任何後續的化學藥物治療與放射線治療。


有些腦瘤被診斷出來的時候已經擴散開來,技術再好的巧手也無法把腫瘤切除乾淨;有些腦瘤所在的部位恰好是手術的死角或正好位於重要之神經功能處,任憑再有經驗的神經外科醫師也不敢動它一絲汗毛。這時候就是化學藥物治療與放射線治療該上場的時刻了。


任何類型的腦瘤,不論是髓母細胞瘤、室管膜瘤、星狀細胞瘤、生殖細胞瘤,都可以接受放射線治療,並獲得相當程度的療效。放射線治療的缺點是年齡太小者,尤其是三歲以下的幼童,不適宜接受照射。若在此年齡層便接受放射線治療,對往後之智能與學習發展,往往有負面的影響。


化學藥物治療用於兒童腦瘤的歷史遠比用於兒童白血病為短,而且對於腦瘤的療效也遠遜於對白血病的療效。不過近幾年陸陸續續開發出一些新藥,以及越來越多的臨床經驗,已經讓化學藥物治療成為腦瘤之整合性治療中不可或缺的一環。甚至有些腦瘤,譬如生殖細胞瘤,對於化學藥物治療非常敏感,手術已非治療之首選,取而代之的便是化學藥物治療。


治療之副作用
腫瘤的治療,尤其是惡性腫瘤,是以破壞性的手段達其目的。在施行這些破壞性的手段(手術、放射線治療、化學藥物治療)之時,不容諱言,一些正常的組織與器官也多多少少會受到波及,例如於化學藥物治療時,病患的骨髓功能可能會受到壓抑,而出現白血球過低(易感染)、血色素過低(貧血)、血小板過低(易出血)等現象;掉頭髮;注射藥物中多半會嘔吐;少數個案腎功能可能會受損。副作用雖然多,但絕大多數是暫時性的,於治療終止後會逐漸恢復正常。


新的療法
腦瘤的治療猶待突破之處仍多,新的化學藥物治療、基因療法、免疫療法,一直有研究人員與臨床醫師獻身其中,目的就是希望這些新的療法,能允諾病患更好的未來。目前正在進行臨床試驗的一些新療法,雖然短期內無法得到明確的成果,但假以時日一定能開花結果,嘉惠所有的腦瘤患者。





 





 




登錄日期:96年2月27日


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  • 個人分類:病症文章資訊
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  • 6月 01 週日 200821:00
  • 聽媽媽 還是聽老婆的?

老婆的朋友寄了一封 E-mail 給我... 看完後.. 我大笑不止...
 
 聽媽媽
  還是聽老婆的?
一日,九歲的兒子與我街頭散步聊天,
身旁飛馳過一台亮眼的BMW,
兒子對我說:「媽媽,等我長大賺錢了,也要買一部BMW,載妳出去玩。」
聽了一陣窩心,養兒的甜蜜不就在此嗎?
「太好了!你對媽媽真好,那我就坐你旁邊當你的副駕駛嘍!」
「你要坐前面啊?那我要問我太太…….」
他的話讓我五雷轟頂,當下我實在很想拿皮包打他的頭,
也想打自已的頭,氣自已怎麼養出一個「有了媳婦不要娘」的白目兒子。
我忍住快要爆發的脾氣,問:「那你要媽媽坐哪裡呢?」
「妳要坐後面,去照顧我的小孩啊!」
天啊!我萬萬沒想到,
自已垂垂老已時,還必須照顧兒子的小孩,也就是我的孫子,
難道他的老婆只當少奶奶,不照顧小孩嗎?
我終於忍不住了,鬆開他的手,停下腳步,
說:「我不管!媽媽就是要坐前面。」
「為什麼?媽媽。」他瞪著小眼疑惑的看著我。
「我…..我想,你的小孩一定很調皮,所以我會沒辦法照顧他!」
我胡亂講了一個理由,只為了爭取自已以後的地位。
當下兒子沒有講話,
我又狠狠補上一句:「媽媽怕那個晟候不能忍受小孩吵鬧,
會在車上發脾氣,會……捏你小孩的臉、按你小孩的腿….」
兒子看了我猙獰的表情後,停了三秒鐘,
勉強說:「好吧,那我還是叫我太太坐後面好了…」
聽到這裡,我總算開心了。
回到家後,把這場對話說給老公聽,
後來他私下偷偷問兒子:「你開車,為什麼要媽媽坐後面呢?」
兒子認真的對他說:「因為你不就是這樣的嗎?你載阿嬤的時候,都是媽媽坐前面,阿嬤和我們一起坐後面啊…」
原來兒子不是「有了媳婦不要狼」,而是有樣學樣啊!看來,當娘的人,除了更注意身教之外,沒事不要想太多,有空還是好好享受養兒甜蜜才是。
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  • 5月 31 週六 200800:48
  • 雲深不知處..只因身在此山中...

來吧.. 好好看看...
 
29-05-08_110729-05-08_110829-05-08_1109
由桃源國中看外的山景....
29-05-08_1131
在河床上拍到風災殘留的斷橋...
 
29-05-08_1153
29-05-08_115429-05-08_115529-05-08_1156
國中小朋友快樂的烤肉... 請注意.. 真正的山豬肉哦...  可惜我正在茹素... 不方便....
 
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Oscar_Chou 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣(84)

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  • 5月 30 週五 200816:04
  • 吐糟..

才說到不想回來...
 
就有同學電話給我吐糟...
說... 那裡太原始... 生活會很不方便... 一坍方就出不來了... 呵...那生活.. 才是我要的...
你知道嗎....  
如果真的不能和大自然相處.. 人類憑什麼生活在這地球上...
或許沒水沒電.. 很難過... 
你知道嗎... 當車窗放下,那帶著微微涼意的冷迎面吹來.. 這空氣中一定沒有城市的五味雜陳... 那自由的空氣.. 和自然的風聲..不一定清澈的流水...
或許轉角沒有7-11便利商店...  或許到了晚上伸手不見五指...
 
對我這個城市鄉巴佬來說... 這生活.那是沒有競爭.. 這樣說不對.. 那是只和自己爭的生活... 真的很苦... 但是.其中的甘甜.外人你們想不到的...
 
你上次抬頭看天上的雲是何時?
你上次抬頭看天上的月亮是何時?
 
你如何和這自然和平相處... 這會比人際關係還要難!!
 
爭什麼...  終究一坏黃土..  何不真正過生活! 
 
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Oscar_Chou 發表在 痞客邦 留言(1) 人氣(23)

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  • 5月 29 週四 200816:04
  • 心情

昨天兒童腦瘤協會有志工和社工由台北下來高雄看Ray
但是... Ray午睡再加上約的地方是高雄榮總... 所以Ray 沒有前往..  我代替去...
談了很多.. 也給了我很多思考的方向... 其中有一位陳爸爸... 他乖女兒才過世約半年左右... 他是很忍著傷痛告訴我要如何才不會後悔...
 
今天原本要連絡花蓮看看情況如何...  但是.學校派到高雄縣桃源國中.. 在那?  由市中心開車約要三個小時...
那真的是世外桃源呀... 風景好就算了.. 空氣真的很好... 都不太想回來了....
 
等電腦修好了.. 再把手機的圖片送上來... 給大家看看...
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