懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

6/10中午因為配合國中技藝班的結訓... 沒法子去看Ray... 不過,我有事先"報備"過了.. 呵.. Ray知道!

其實Ray的意志是清醒的... 對外界的刺激都有良好反應.除呼吸功能比較不太好而已..
請不要再給我什麼安寧建議... 這對我來說.很傷我的心.
我用個衛室小姐詢問我 DNR的意願.來回答我現在安排的方向和心態!
 我很簡單的答案..
一.最新MRI片子證明化療已無效
二.至少二位醫生證明進展快效.醫石罔效


下午會客時間之時... 醫生告訴我們... 目前判定可能離不開呼吸器了... 並給予我建議... 因為了解未來的路還很長... 大概給了我們二個方向...也希望我們能快一點脫離加護病房,避免感染問題.也利用現在機能情況都不錯的前題下...

一.如果去安養院.醫院可以配合留管,以供未來接呼吸器使用
二.如果回家療養.建議進行氣切手術,方便日後抽痰及給予呼吸使用.

真是晴天霹靂!!   已經走到這一步了嗎? 

醫生進一步說明... 觀察Ray的情況,在Ray熟睡之時.會發生呼吸中止現象.這點已用藥物測試.Ray沒有反應.情況會很嚴重. 在熟睡情況如果發生呼吸中止,CO2的累積,會有十分不好的後果...

Ray的外婆極力反對氣切手術... 那種反對.. 真的很强.用激烈來形容,不為過! 而Ray媽和我.都不太願意進行氣切手術!

我想了很久... 在加護病房隔離衣換衣的地區想了好久... 最後決定.
一.申請出Ray的相關加護病房病歷摘要及片子記錄.
二.連絡花蓮慈濟蘇醫師,請教給予建議
三.連絡兒童腦瘤協會,請給予建議方向的指引
四.在二方沒有回應前.我加強中醫的針炙協助.根據Ray媽的說法.開始使用針炙,Ray媽觀察似乎反應有在改善中... 但是需要時間...