懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

昨天值班.. 中午沒法趕去為睿擦拭... 護士美女們先幫我們做了.. 原本是想商量.改到下午5:00以後再做.但是睿媽怕太晚.. 天氣沒有陽光再加上 睿的體温回升太慢.. 不建議這樣做..
所以由護士和睿媽去為睿擦拭身體了...  不過,睿爸會到醫院時好好的抱抱親親睿才甘心!!

我還是要强調... 這是我們志願要求的工作... 是我們和睿能再親近的理由之一,也謝謝護士在旁邊為我們收拾殘局.. 睿爸想.. 她們會不會心裡想.. 這樣反而比她們來做還累..呵...

昨天睿媽很興奮打手機給在值班的睿爸爸... 睿的 Dopamine 升壓劑的 劑量又向下調整了.. 原本是 5ml/hr 改為 4ml/hr ... 雖然這或許是沒什麼.. 但是已經給 睿爸和睿媽一個快樂的理由了....

我們知道.睿生這病...到底是什麼原因...沒有人正確說明...所以當睿爸抱弟弟時...心中還是有一點怕怕的..手還會微微的顫抖....如同另一床的家屬一樣.. 一個小小的生病.. 弄到最後昏迷不醒長達數個月... 所以其他小孩子再生病時.. 幾乎全家總動員緊張了... 那種感覺..到有一點像是"一朝被蛇咬.十年怕草繩"的心態!!

給可愛的睿....
      這星期六是爸爸節... 爸爸會給爺爺一個小小的祝福... 你可不可以給爸爸一個小小的祝福呢? 爸爸不貪多... 只要你張開眼睛看看爸爸好不好...前年的爸爸節.. 老師用您的小手.做了一張賀卡給爸爸.. 爸爸已經好好的收起來了...我想.這一生,我會留著它... 因為那是睿睿給爸爸的第一份禮物呀....去年的爸爸節.. 你剛做完放療回家.. 那已經是一份重生的禮物了... 今年呢?? 媽媽有時怨爸爸... 沒有給媽媽母親節一份好的禮物.. 去年媽媽生日.. 你剛判定出病因.. 媽媽淚眼渡過... 去年母親節... 全家在尋覓良醫的時光下渡過.... 今年媽媽生日... 你在花蓮化療...今年母親節... 媽媽生弟弟在坐月子中渡過...或許.媽媽的抱怨是很有理的.. 真的爸爸有比媽媽多的回憶...
    睿睿給媽媽和爸爸一個驚喜好不好... 網路上有好多的阿姨叔叔為你祝福... 這份人情.爸爸一定還不完... 但是.. 睿睿一定會感受到是不是...

   睿爸爸在這裡向上天祈求.. 給我們一個奇蹟... 讓我們有一個快樂的理由走下去...