神經母細胞瘤難查台大兩年內引進新療法－懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

神經母細胞瘤難查台大兩年內引進新療法

更新日期:2006/11/14 13:30 (神經母細胞瘤)是孩童常見癌症，在國內，後期的五年存活率只有28%。醫師表示，神經母細胞瘤病況複雜，並非各醫學中心有能力診斷；為改善患者預後狀況，台大醫院今天正式宣佈成立醫療團隊，未來將提供國內患者完善的分析治療，並預估在兩年後引進新療法。(徐韻翔報導) 蔡媽媽家中現年四歲大的孩子，是在兩歲半的時候神經母細胞瘤發病，她說，一開始覺得孩子走路有異狀，就醫檢查之後才發現，已經是神經母細胞腫瘤第三期，下半身無法動彈，在進行9次化療、以及數次手術之後，目前持續追蹤治療復健當中，已經可以行走。神經母細胞瘤屬於孩童第四種常見腫瘤，據統計，全台每年約新增30名病患，有50%在兩歲以前發病，而有75%在五歲以前發病。台大醫院小兒血液腫瘤科醫師盧孟佑表示，患者中有半數以上在腹部發現，由於腫塊不會有疼痛感，因此這些病患有七成在診斷時已經成為第三、四期的疾病高危險群，預後十分不好，在歐美先進國家統計五年存活率約五成、但在台灣卻只有28%。盧孟佑指出，台灣治療成績差的原因，主要在於神經母細胞瘤的生物行為極為複雜多變，因此，分子生物學的診斷分析至為重要，然而這些分子生物學的診斷分析並非各醫學中心都有能力進行，以致於病患無法接受正確治療，台大醫院因此正式成立神經母細胞瘤醫療團隊，期望提供患者更完善先進的治療，未來也將開發新藥物、引進新的碘標記MIBG等治療法，提升療效。 http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/061114/1/6isz.html

難纏的兒童常見癌症神經母細胞瘤國內診治現況

更新日期:2006/11/22 09:00 「難纏的兒童常見癌症神經母細胞瘤國內診治現況」(徐韻翔報導) 蔡媽媽家中現年四歲大的孩子，是在兩歲半的時候「神經母細胞瘤」發病，她說，一開始覺得孩子走路有異狀，就醫檢查之後才發現，已經是神經母細胞腫瘤第三期，下半身無法動彈，接受治療後，一共進行了9次化療、以及數次手術，每一次的苦痛，不僅孩子難受，也折磨著家人，不過他們依舊選擇堅持，勇敢面對治療，目前蔡小妹妹已經從無法行動的狀況較為好轉，現在已經可以行走，正持續追蹤治療和復健當中。台大醫院小兒血液腫瘤科醫師盧孟佑表示，神經母細胞瘤為孩童的第四種常見腫瘤，有半數以上是在腹部發現，臨床表徵多半取決於原發和轉移腫瘤的部位，例如，腹部摸到一個不會痛的腫塊，下肢麻痺的神經症狀、呼吸困難，轉移到皮下結節，肝腫大、熊貓眼，體重下降，貧血、淋巴腺腫大以及發燒、躁動不安等症狀。盧孟佑指出，神經母細胞瘤是兒童癌症中最難纏的一種，治療效果一向很差。常用的治療方式有三種，手術、放射線治療以及化學治療。治療方式決定於小孩的年齡、腫瘤部位和分期，如果沒有轉移發生可能只需要手術治療，或是手術加上放射線治療或化學藥物治療。盧孟佑表示，全台灣每年百萬分之四到八的發病率，每年約新增30名病患，散落各地，50%在兩歲以前發病，75%在五歲以前發病，一歲以前發病預後較好，約有九成存活率，但不幸的是，有70%的病童，常是一歲半以後才發現，在診斷時便已經發生轉移或擴散，這些高危險群病童經常要接受手術、強效的化療以及放療，加上自體造血幹細胞移植，移植後再定期服用維他命A酸，對此類病人可增加其治癒率。至於是否能夠透過早期篩檢提高存活率，盧孟佑表示，目前許多國家仍在研究當中；國家衛生研究院副研究員黃秀芬認為，即使腫瘤在新生兒時期就被發現，開刀危險性仍相當高，容易出血，國外有部分案例發現，新生兒篩檢到腫瘤，沒有治療，到了五、六個月會自動消失，但末期病童可能是一歲多才發病，因此，很難斟酌最有利的篩檢時間點。醫師盧孟佑指出，目前，目前台灣的神經母細胞瘤治療由台灣兒童癌症基金會的台灣兒童癌症研究群訂定全台一致的治療計畫，對危險群病童的治療成績，三年無病存活率約30%，相較於美國、德國和法國的四成多，仍有許多進步空間；而國內研究團隊已經發現多個新的生物預後因子，目前也正進一步研究針對這些因子的標靶性藥物治療，他說，未來在更清楚各個病患腫瘤生物特性情況下，給予不同病患量身訂做的治療方式，相信能夠達到較好的療效。台大醫院小兒外科許文明進一步解釋，外科在神經母細胞瘤治療的角色最主要有兩點，一是取得腫瘤組織樣本以確立病理診斷並進行分子生物因子分析，再者則盡量切除腫瘤但須避免併發症以利後續的內科治療。由於神經母細胞瘤源自於腎上腺或交感神經節，因此，腫瘤大多位在後腹腔或脊柱兩側，常會包住主動脈，下腔大靜脈或其它人體重要血管及臟器，甚至鑽入脊椎，造成手術切除極度困難及危險，然而在最近五年，有醫院設有治療團隊逐漸成型，在有專人負責治療的情況下，對於神經母細胞瘤能夠手術切除乾淨的比率從過去的10年35%，大幅進步到80%，而併發症發生率則從15%減少到5%，可見一個專門團隊存在的必需。此外，許文明表示，神經母細胞瘤的生物行為十分複雜，有些腫瘤即使切不乾淨，甚至不必切除，預後仍然很好，而有些腫瘤即使切除很乾淨，仍然很快會復發惡化。因此，在進行重大手術之前，先弄清楚腫瘤的生物特性是有其必要性的。例如最近一項針對生物因子對高期別腫瘤手術切除乾淨與否的癒後影響進行研究，將病患腫瘤依高、中、低危險分為三群，結果顯示，手術切除乾淨與否對於高低危險兩群病人預後沒有影響，但是手術切除乾淨與否對於中危險群病患則可明顯改善預後。研究顯示，預後較差的腫瘤，即使切除乾淨後預後也不見得會改善，許文明說，可見未必需要為了將這些腫瘤切除乾淨而冒極高的危險或是犧牲重要器官，例如腎臟，患者所需的其實是更好的內科療法，如果犧牲一側腎臟，反而可能因為腎功能無法應付高劑量的化療而影響預後；至於研究中預後較好的中危險群患者，本身較容易趨向自發性分化或退化，因此必須盡力將腫瘤切除乾淨，來改善預後，即使要犧牲部分重要器官，例如腎臟、也是值得。許文明強調，此種複雜的腫瘤，臨床行為詭譎多變，並非分為低、中、高三種危險群就能描述全貌，因此，對於其生物預後因子的深入研究將有助於對此類腫瘤進一步細分類、治療。 http://www.bcc.com.tw/news/newsview.asp?cde=342730

兒童神經母細胞瘤（Neuroblastoma）什麼是神經母細胞瘤神經母細胞瘤是源於脊索神經分枝的一種癌症。這些神經分枝分布到身體的許多部位，也因此這種腫瘤可在身體許多部位發現。半數以上在腹部發現，偶而可在胸部、頸部、骨盆或頭部發現。雖然此種腫瘤為孩童第四種常見之腫瘤，但仍屬罕見。全台灣每年百萬分之6-8的發病率。50％在二歲以前發病，75％在五歲以前發病。臨床表徵多半取決於原發腫瘤的部位：約65％源發自後腹腔，通常是從腎上腺髓質或是由交感神經節以腹部腫瘤的形式出現，一個不會痛的腫塊可以在腰部摸到，腹部的X光檢查可看到腫瘤內有點鈣化；腎臟攝影可看到腎有向前側及下方偏移，若是由腎上腺髓質長出，集尿系統可能產生扭曲，若由脊柱旁之交感神經鍵長出，則同側的輸尿管會被推擠向側邊偏離，有時會因腫瘤的壓迫而產生水腎。如果由脊椎旁的神經節長出，會導致脊椎壓迫而引起神經症狀，如：下肢麻痺、四肢無力。若由後縱膈腔長出，則會導致呼吸困難或因呼吸阻塞而導致肺炎。若由頸部的交感神經節長出，會引起縮瞳、眼瞼下垂，眼球內陷等症狀。但神經母細胞瘤最初表徵通常來自轉移之病兆：如轉移之皮下結節而發現，因肝轉移而致肝腫大，骨侵犯產生疼痛或腫塊，眼睛是很特殊之轉移部位，會造成上眼瞼下垂及上下眼瞼附近之瘀斑；多於50％之患童會侵犯骨髓，而造成體重下降、貧血、淋巴腺腫大、發燒、躁動不安等症狀。

孩童需要什麼檢驗及檢查步驟檢查包括下列部份或全部的項目：

1.收集24小時尿液測VMA、HVA之量，這個檢查測量尿中兒苯酚胺(Catecholamines)的量(兒苯酚胺是腎上腺素分解後的產物)，神經母細胞瘤內可以發現大量的兒苯酚胺。

2.X光：包括全身骨頭及胸部以確定有無轉移。

3.骨骼核子掃描：以確定有無骨骼轉移。

4.電腦斷層：頭部、胸部、腹部的電腦斷層。

5.超音波：可看出腫瘤大小及有無淋巴結的轉移。

6.血液檢查：腫瘤本身及治療都可能造成血球的改變，在治療期間須定期血液檢查以觀察白血球種類的變化，以及白血球、紅血球及血小板的數量。

7.骨髓抽取：用以尋找骨髓內的腫瘤細胞。

8.靜脈腎盂攝影術(IVP)：如果腫瘤是在腹部，這個檢查可提供腫瘤大小、位置及血流供應的資料。

9.切片檢查：用來獲取一小塊腫瘤的標本。

疾病分期「分期」是指在診斷時用來形容疾病的數量及部位的步驟。

疾病的分期對醫師非常重要，以便為病童作最好的治療計畫和決定治療結果。可分為：

第一期：腫瘤侷限在開始發生的部位。可完全切除，無淋巴節轉移。

第二期：腫瘤已擴展到起源的器官或構造之外，但未跨過身體正中線，同側的局部淋巴節可能已受侵犯。

第三期：腫瘤已跨過身體正中線，兩側的局部淋巴節可能已受侵犯。

第四期：轉移到骨髓、骨骼、肝、軟組織、遠處淋巴腺、腦、皮膚、肺等處。

第四-S期：指瘤不超過正中線（即第一、二期）但已有一個或以上的侷限部位受到侵犯，如：肝、皮膚、骨髓（而在全身X光沒有骨骼受侵犯的情形），此期的病人大部分都在一歲以內。治療常用的治療方式有三種：手術、放射線治療及化學治療。治療方式決定於小孩的年齡、腫瘤的部位和分期；若無轉移發生可能只需要手術治療，或者手術治療再加上放射線治療或化學藥物治療。很不幸地是，有70％的病童在診斷時便已發生轉移或擴散，這些孩童經常要接受手術、化學藥物治療及放射線治療。

•手術治療

1.可用來診斷，並確定腫瘤的範圍大小。

2.因為這種癌症經常會擴散到身體的許多部位或牽連重要器官，所以腫瘤先以放射線治療縮小後，再以手術治療。

3.手術可在稍後進行，先確定腫瘤細胞是否在放射線治療及化學藥物治療後已經被殺死或變成非癌症狀態，外科醫師再將剩餘之腫瘤，全部或部份予以切除。 •放射線治療可用於使腫瘤縮小以利手術切除，或用於減輕壓迫性症狀，或用於手術後對長瘤部位之照射。

•化學藥物治療是利用化學藥物來殺死腫瘤細胞並降低腫瘤細胞生長的速度。

中華民國兒童癌症基金會 http://ccf.wingnet.com.tw/p4-6.htm

九歲童神經母細胞瘤纏身〔記者李開菊、王昱婷／綜合報導〕

住在高雄市小港地區的九歲李鴻鎧小弟弟，罹患罕見的神經母細胞瘤，自五歲發病，目前已三度復發；為徹底醫治，在國內血腫權威陳榮隆醫師的建議下，明天將啟程前往美國加州大學舊金山附屬醫院（ＵＣＳＦ），接受ＭＩＢＧ的實驗治療。李小弟弟的父親李武良表示，「鎧鎧」五歲的時候，有一天突然高燒不退，緊急住進小港醫院將近一個月，鎧鎧經常喊「肚子痛」，期間一度懷疑是血癌，又緊急轉到長庚醫院治療，經醫院會同血液腫瘤科醫師診斷，進行電腦斷層檢查，才發現鎧鎧的肚子有腫瘤。李武良說，長庚告訴他，鎧鎧必須進行自體幹細胞移植，醫院沒有這方面的醫療設備，建議他去找花蓮慈濟醫院血腫權威的陳榮隆醫師醫治；經過陳榮隆的安排進行化學療程、開刀，接著自體幹細胞移植、再放射電療，經過七、八個月的療程，檢查終於沒有癌細胞的影子了。豈料一年後的複診，鎧鎧的癌細胞又出現了，甚至移轉到腳部，於是又進行了六次化療與放射的療程。目前任職奇美醫院小兒血腫科主任的陳榮隆表示，國內在神經母細胞瘤的幹細胞移植手術上，可以讓小朋友的四年存活率達七成以上，不再復發的機率是三成，與其他先進國家一樣，不過李鴻鎧在今年四月左右二度復發，且骨髓已有移轉現象。一線生機李小弟將赴美實驗治療由於鎧鎧這次復發更嚴重，而且美國加州大學舊金山附屬醫院正針對血腫方面進行新的ＭＩＢＧ實驗治療，一年只有兩個名額；雖然是實驗治療令人擔憂，但「不拚就完全沒有機會」，而且機會是不等人的，所以決定帶鎧鎧前往美國「拚一拚」。李武良說，陳榮隆醫師一直和ＵＣＳＦ保持聯繫，美方醫院已做好準備，甚至也安排好陪同前往的鎧鎧媽媽住宿在Family House，預估整個療程約五至七個月的時間。

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就算有恐慌症也要帶兒出國治病罹患罕見神經母細胞瘤的李鴻鎧小弟弟（中），將前往美國接受實驗治療。（記者李開菊攝）〔記者李開菊／高雄報導〕

罹患罹患神經母細胞瘤的鎧鎧，歷經一次又一次的化學療程，瘦小的身軀，頭髮、眉毛都掉光了，看在父母李武良、黃東玫的眼裡，有說不出的不捨與痛苦；尤其黃東玫看著一個又一個像鎧鎧這樣的孩子都走了，得了嚴重的恐慌症；夫妻倆只能藉著宗教，早晚做功課，祈求鎧鎧早日康復。從小胃口就不好的鎧鎧，發病之後吃得更少，現在九歲了，體重只有二十二公斤。媽媽為了鎧鎧的健康，在第一次發病後，就鼓勵鎧鎧吃素，自己也跟著吃素。李武良說，三兄弟中，鎧鎧是最貼心的一個，平時老大、老二很少和父母互動，但鎧鎧看到爸爸下班，會立刻跳出來喊：「爸爸回來了！」晚上要睡覺，也都會和爸媽撒嬌一下，讓夫妻倆都覺得好窩心。也因此，每次發病化療時，媽媽黃東玫看到鎧鎧的皮膚發黑，或一直掉頭髮，就會忍不住頻頻拭淚，忍不住要將鎧鎧緊擁在懷裡，就怕哪天鎧鎧會不見了。鎧鎧一次又一次發病，卻都打擊不了他的心靈，在爸媽面前，永遠表現出堅強、樂觀的態度，讓李武良夫妻更為心痛又無奈。明天下午，黃東玫將獨自帶著鎧鎧飛往美國求醫；從來不曾出國的黃東玫，心中只有「帶孩子去治病」的念頭，所以無所畏懼。黃東玫說，不管是化療，還是開刀，都不曾看到鎧鎧掉眼淚，她也不能害怕。因為鎧鎧的病，讓李家的經濟陷入拮据，市議員鄭光峰得特地轉介到社會局尋求協助；經訪查，社會局決定結合社會資源，先資助黃東玫前往美國的旅費，再視實際需求給予協助。

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新聞辭典神經母細胞瘤神經母細胞瘤是源於脊索神經分枝的一種兒童癌症，這些神經分枝分布到身體的許多部位，因此這種腫瘤可在身體許多部位發現，半數以上在腹部發現，偶爾可在胸部、頸部、骨盆或頭部發現。雖然神經母細胞瘤是孩童第四種常見之腫瘤，但仍屬罕見；全台灣每年有百萬分之六到八的發病率，百分之五十會在二歲以前發病。神經母細胞瘤最初表徵通常來自轉移之病兆，如轉移之皮下結節而發現，因肝轉移而致肝腫大，骨侵犯產生疼痛或腫塊，眼睛是很特殊之轉移部位，會造成上眼瞼下垂及上下眼瞼附近之瘀斑。過半的患童會侵犯骨髓，而有體重下降、貧血、淋巴腺腫大、發燒、躁動不安等症狀。（記者李開菊整理）

http://www.libertytimes.com.tw/2006/new/jul/12/today-life5.htm

罹患神經母細胞瘤男童肢體振顫眼球轉不停

2006/05/11 　　

一名目前兩歲九個月大的男童，一歲多時連續兩週出現眼球不停轉動及肢體不自主扭動等症狀，在醫院接受頭部斷層掃描及腦波檢查結果都正常，但症狀仍未消失，直到轉診至台中榮總進一步核子掃描及腹部核磁共振檢查，才發現腹腔肝臟旁有一個約兩公分大的腫塊，病理切片證實為神經母細胞瘤，在接受免疫球蛋白治療後病況痊癒。

　　台中榮總兒科部血液科主任張德高表示，神經母細胞瘤發生率佔兒童癌症的百分之五到百分之六，發生部位以腹部及腎上腺髓質居多，症狀有易流汗、臉色蒼白、不明原因的發燒、腹痛、腹瀉、骨頭酸痛等，只有少數個案會出現眼球振顫或肢體發抖的症狀。　　張德高強調，神經母細胞瘤及早診斷及早治療最重要，手術摘除配合免疫球蛋白治療，治癒率極高，一般病例被斷出來時大多以第四期，存活率僅剩兩成，這名男童被發現時是在第一期，存活率高達九成；男童在術後接受六個療程的免疫球蛋白治療後，病況痊癒，目前持續於門診追蹤已長達一年半的時間，未見腫瘤及症狀再現。 http://totcare.omnihealthgroup.com/homenews.asp?newsid=383