懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

我相信.有氧氣需求的人... 對於這篇文章會有一定的感想...

我了解.. 為了給真正安全的使用及取得,政府在把關... 但是,看看各縣市的名單...   全台灣只有61家可以販賣的地方... 會不會太少了一些呀...

花蓮台東更可憐,一家販賣商都沒有... 比台北大數十倍的屏東.. 才二家可以販賣...

衛生署到底是 "為人民好" 還是 "限制人民好"??


文章原始:http://www.babyhome.com.tw/mboard.php?op=d&bid=26&sID=3143224&r=121&page=1

一位孩子需要氧氣鋼瓶的媽媽心聲‏~
家寶寶是個極低體重的早產兒 再33W+4時右心室衰竭緊急剖腹
從去年11月出生後一直住院到今年3/9轉北部治 療3/31才從北部順利出院回到中部那個從未接觸過的溫暖的家~

由於他是肺心症（目前殘障手冊是屬呼 吸極重型）離不開氧氣~
所以我只要帶他出門都必須背著氧氣鋼瓶，
一個月台北回診2~3次的頻率，幾乎都須要坐高鐵，因為氧氣現在得來不 易..
所以我們一群病童的媽媽，想要聯署抗議衛生署下的法令..

話說我在今年 4/6號要開車去台北回診，因為剩下沒多少的氧氣的鋼瓶，為了安全起見在出發前一天我和先生想到醫療器材行先灌足氧氣，以免不時之需...
結果從 下午找尋到晚上居然沒人敢幫我灌氧氣，我才知道這件事情的~
我和老公急得都快瘋了~沒氧氣怎麼上台北？!
藥也沒了、第一次回診...等 問題，到台北回診是我一定得做的動作…
不得已我只好聯絡另一個病童媽媽，向她求救，還好她家還有....
至少解決了明天到台北就醫的問 題..

在我詢問了醫療器材行後得知—原來是衛生署下的法令，
除了少數幾間可灌氧氣的 地點外，醫療器材行不得提供氧氣充填服務，

違反者除了罰款外，還可能遭受勒令停業的處分！
但 是除了地點少之外，現場不能灌氧氣、如果留下鋼瓶等氣體車來灌，何時可以完成氧氣充填的時間也不能確定？! 這些種種的問題對於突然急需氧氣的病人家屬來說，是一個很沒有安全感的政策！

而且這段時間我 和很多病童家屬談到這件事，幾乎都沒人知道，如果突然出現急需氧氣的情況才被告知，我不敢去想後果會如何？
目前的政策說--因為一般醫療器材行沒 有藥師執照，不能灌氧氣甚至不能賣有氧氣的鋼瓶。那是不是有藥師執照的藥房可以提供這樣的服務？讓我們有這種萬不得以的需要時，有地方可以求助。如果我們 這種需要氧氣輔助的病童在氧氣快用完時沒地方灌，也沒地方買，我們就只能到醫院掛急診，萬一這情況發生在高速公路上，我就得下交流道找附近的醫院急救，再 轉到我們固定回診的醫院嗎?那轉院的費用呢?多備幾支鋼瓶的費用是不是又變成我們沉重的經濟負擔?
我們這些因為孩子生病需要長期治療的家庭，還能 有多少多餘的錢呢?

就因為怕遇到這樣的問題，我現在到台北回診都只敢坐高鐵，縮短交通的時 間，卻也增加了經濟沉重的負擔….背著鋼瓶、帶著小孩、還有小孩的東西都一定得兩人以上的人力，殘障手冊卻只提供了一位陪同者的優惠票價，這些種種費用對 我們增加了多大的負擔?！
我想知道有多少人和我們一樣需要氧氣輔助？需要遠方就醫？
我想要藉由大家一個接一個的力量，幫助我們這些病童！
讓 更多人知道--我們這些渺小、卻想要有未來的生命小鬥士的真正需要！

衛生署的公告

http://www.doh.gov.tw/CHT2006/DM/DM2_p01.aspx?class_no=25&now_fod_list_no=10978&level_no=2&doc_no=75313

自即日起，「醫用氧氣（氣態）10公升（含）以下鋼 瓶」列為指示藥管理，民眾若有需求可逕洽醫用氣體製造商或販賣商購買

為增進民眾取得「醫用氧氣（氣態）內容積10公升(含)以下鋼瓶（充填總體積【充填壓力×內容積】約1.5立方米）」之可近性，本署於99年3月30日公 告「醫用氧氣（氣態）內容積10公升(含)以下鋼瓶」藥品類別，由原處方藥變更為「醫師藥師藥劑生指示藥品」管理（公告影本如附件），民眾或病患若有用藥 需求，可逕洽下列合格藥商購買：
一、 醫用氣體製造商名單（持有「醫用氧氣(氣態)內容積10公升(含)以下鋼瓶」藥品許可證者）。如附件1
二、 醫用氣體販賣商名單。如附件2
附件：本署99年3月30日署授食字第0991400945號公告