懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

這裡是一位父親的懷念孩子的地方....
睿寶貝於2008年4月判定出腦瘤-腦幹腫瘤-腦幹瘤(膠質細胞腫瘤) Brain stem tumor
努力對抗病魔.雖然他只有小小年紀,郤有我們不及的成熟
於2009.7.14 陷入昏迷於2009年 12月14日 AM 2:27 由佛祖接引西方極樂....

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Nov 16 Mon 2009 10:01
我該如何?

上星期. 睿的左眼浮腫.睿媽發現後,請加護協助會診眼科,眼科檢查後開立藥膏,稍有改善.但腫脹依舊.

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Nov 13 Fri 2009 09:34
"好心人"

這二天.也不知為什麼.心神很恍惚....

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Nov 11 Wed 2009 11:04
我終於摸到睿

被疥虫弄的一直不能接觸睿睿... 我和睿媽都心裡煩透了... 煩到二人都要起衝突....

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Nov 04 Wed 2009 00:35
什麼是幸福..現在就是了!

這二星期.. 因為疥虫的問題.. 不能接觸睿... 有一點難過...原來,以前可以抱的機會是多什麼的美好...我為什麼不每天抱一次呢??

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Nov 01 Sun 2009 01:29
參加會議2

為什麼要分二段來說了.. 因為上封文章的時間已經快到了睿的會客時間... 睿優先...

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Oct 31 Sat 2009 16:34
參加會議

2009年兒童神經腫瘤醫學國際會議

我有什麼資格參加?... 對... 我沒有資格.. 那種會議,對我而言..真的是天方夜譚... 如果今天我參加Infotmation Manager 或 IT會議．．這或許難不到我..不過..協會以家屬身份給我們機會參與.. 當然.. 非去不可了..

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Oct 29 Thu 2009 11:37
矛盾!

最近心情很矛盾.

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Oct 27 Tue 2009 12:05
悲懷書簡..

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Oct 26 Mon 2009 09:02
第四次意外...

星期日一早... 聽到電話鈴聲... 和睿媽想法一樣.. 以為是親人打來的電話..

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Oct 20 Tue 2009 09:14
我的孩子.生日快樂!

孩子...睿睿.. 今日是你的生日... 祝你.生日... 快樂.. 快樂嗎?

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Oct 17 Sat 2009 22:45
"募集幸福生日照片" 修正徵詢!

謝謝大家為孩子的生日提供如此快樂的照片.

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Oct 17 Sat 2009 22:41
有點緊張的一天...

第三天用Temdo 的化學治療.... 前二天看起來都還好.. 沒有什麼特別的反應...
但是.今天中午.. 要去會客前... 接到PICU打來的電話.. 睿睿突然血壓升高 140多/136多...心跳下降..是腦壓升高的徵兆...但不能確定.要安排CT檢查...

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Oct 15 Thu 2009 10:31
由心裡出發

由心裡出發!

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Oct 15 Thu 2009 10:23
愛.. 要及時說出來!

愛.要及時說出來..

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Oct 14 Wed 2009 22:14
動作神速...

昨天才剛剛開完會.原以為會等一段時間才會開始進行..結果.. 今天一下午就把 "皮膚切片"."電腦斷層"全做完了..
更神的是.. 晚上報告就出來了... 晚上 9:00 開始服用化療藥Temdo .... 動作真的太快了... 快到有一點...不知該如何形容的心理....

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Oct 14 Wed 2009 11:29
佚名...

把愛留在身邊窗外有個藍藍的天
落葉那一瞬間記得多穿一件

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Oct 14 Wed 2009 00:02
我做的對嗎?

今天主動要求召開家庭會議.. 請了血腫科和加護病房主治醫師,主要釐清到底目前治療的方式.
之前,因為睿使用Dopamine 升壓劑,造成胃部停止蠕動,不能吸收藥物及營養,我們採取緩和治療方式.讓睿睿舒服一點... 現今,我們改變決定,因為睿睿使用腸管進食,並Dopamine也己經停止施打,是否要對腫瘤展開反擊呢? 其實.服用化療藥物 Temdo 只是延緩腦腫瘤的生長時間... 這之間還有很多變數...

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Oct 09 Fri 2009 17:21
心力交瘁(謝謝大家...)

心力交瘁

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Oct 08 Thu 2009 08:56
心情... 也請給林芷薇媽咪加加油 !!

也不知是否時序進入了秋天.. 秋意濃郁.. 有時會有讓人喘不過氣來的感覺!! 心情也一樣喘不過來..

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Oct 03 Sat 2009 11:07
人生百態

在加護病房.. 可以見到人生百態...
孩子一出生就在受苦... 而大人的反應.. 不一而足...有的呵護備至,有的不理不睬....

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