懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

為什麼要分二段來說了.. 因為上封文章的時間已經快到了睿的會客時間... 睿優先...


第三場是加拿大的醫生 Dr. Eric Bouffet 談論的是開發中國家腦腫瘤的重要性... 的確.在未開發中和開發中國家對於腦腫瘤的重視程度.可以用數據對照方式判斷出來...就發生率來說.未開發和已開發中國家的比率是差不多.但是,因為在未開發中的國家,可能相對其他的病因,如愛滋或傳染病控制不良,反而使腦腫瘤這類病症,看起來好像不多...
原來這場是 Dr. Jonathan Finlay 教授.但是會議上告知大家教授生病肺炎.所以由 Dr. Eric來代為演講.

第四場是加拿大的兒腦瘤照料和家屬的支持性網站介紹.. 並且 Dr.Eric 教授有說,如果有任何需要他的簡報資料. 他十分樂意提供資訊給大家... eric.bouffet@sickkids.ca
其中,他提及的金絲帶Gold Ribbons活動...http://www.goldribbons.com/index.html 這網站提供許多兒癌的資訊.. 有一點類似我國的兒童癌症基金會! 這教授在說明中,有提及的腦幹腫瘤目前的治癒率是"零" .睿爸聽到心裡真的很難過....教授說明因為收集的腦幹膠質腫瘤的組織樣本太少.. 再則.組織樣本的特性又各有不同.代表是同為膠質腫瘤,但其中的基因..等,不全然相同,對於治療來說.相當的困難!

第五場是台灣的張開屏醫師介紹台北榮總的兒童腦瘤照護現況..如何使孩子能接受放射治療的環境佈置,和各科之間的團隊結合. 其中,提到.有所謂的整合型門診之類型.這點,睿爸我認是各大醫院應該效法的對象... 為什麼... 這整合型門診的組織.是結合了腦神經外科和內科及放射腫瘤科及社工...等組織而成的聯合門診...對家屬而言.不用抱著一堆資料到不同的科別去一一詢問.漫長的等待..真的是難過的事呀...

最後.是由IBTA 國際腦瘤組織聯盟的理事長Mr.Denis Dtrangman 作一個總結... 這理事長另一半死於腦瘤,激發他成立這國際的組織... 真的是小愛轉化成大愛呀...
他提到.. . 腦瘤.這東西... 成因:unknown 不明.. 這真的很令睿爸我很震驚... 原以為多少也會有一個跡象可以追尋...比如肺癌是吸煙或二手煙或空氣不良長久之下引發....但是,原生腦瘤的成因.至今另是一個謎... 還好..治療這項.. 他寫了"進步中"... 至少.有在向前的動力....

最後的交流時間.. 睿爸原本準備了好多問題.. 但是...Dr Eric提及腦幹瘤的事後,全部刪除.. 只留下一條是高雄另一位莊爸爸委託我來請教... 大意是 已經實施放射治療及化學治療的腦瘤孩子,是否可以進行免疫療法?
結果引起了一陣喧笑... 睿爸有一點感受到好像問了一個 Stupid Question ... 還好.台北榮總的梁醫師十分認真的回答了我的問題.謝謝梁醫師..我總結了一下
1.免疫療法目前在實驗段落,之前有二家醫學中心進行了第一階段的實驗,準備進行第二階段,另外二間醫學中心正在準備申請第一階段實驗.但不要期望太高.因為這條路還很漫長
2.和15年前的基因療法一樣,會有組織樣本的問題.
3.這並不是唯一的治療方式..

所以.. 孩子.. 這條路.. 還真的久...

在這次會議中,有提及一種新藥.. 比Temdo 要貴十倍... 這藥目前證實對低密度的膠質瘤及星狀腫瘤有成效.但是,國內沒有核准.藥費真的太貴了.. 一星期的藥,至少10萬起算..算算,如果以一個治療程約六次.至少要60萬以上...目前國內沒有醫療院所有使用或引進這類藥物.... 所以,不提也好...