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這二天.也不知為什麼.心神很恍惚....


有時.會不自主的打起瞌睡... 好像睡都睡不飽...昨天更扯... 在辦公室電腦前.竟然就姿勢不動的睡著了(這高難度的動作...很困難哦...)....


其實.這會不會和前二天與協會理事長電話連絡時,她提及,孩子會在晚上悄悄的離去,或是在父母打盹時靜靜的離開.. 這點.讓我很緊張...


這二天,睿睿情況有一點不穩定.那是我的認為... 這會不會又和醫護人員之間的認知有誤差了呀..呵....


看到診斷書上那三個字"敗血症".真的令我很不安... 但是,還好.昨天值班睿睿的護士很詳細的解說這背後的意義... 至少,我不會那麼的不安... 因為,我的長輩,有人因為敗血症離開..那陰影.真的很....


昨天.有位自稱"好心人"在睿媽的地方留言... 睿媽很傷心.. 真的.  我更傷心.在熱心網友去查出來這留言來自睿睿照料的醫院之時... 我真的心碎了...


睿爸我是不知道對方留話的動機和意義是什麼? 因為認為我們對醫療的批評太誇大了.. 其實,任何事情都是可以溝通.不是嗎? 如果不願意溝通,那留這份留言,會改變什麼情況嗎?那一點意義都沒有了呀!


其實,睿爸會很在意文中的一句話,要我們檢討心態... 身為孩子的爸爸媽媽.會有什麼心態? 別人我不知道.


我希望過一天,我就向老天多爭到一天,如果在這一天,我們找到任何治療的方式,會不會是睿睿的轉機呢?


我當然知道... 這腦幹腫瘤的治癒率是零.... 睿媽的想法我不知道,但我很確定的是,當我決定要積極治療的同時,就是努力在找尋一線生機.或許,在醫生的眼中,那是徒勞無功的事.


我的心態..讓睿睿最舒服的狀態.接受最安全的治療(不開刀,不去用奇門怪藥,使用任何非治療過程的藥物,會和醫生溝通,只要醫生認為無益,我不會用!)我不惜錢! 任何合理的方式,只要能給予生機,我都願意試用.但是,如果孩子選擇了他要走的路,我不會反對....但我希望他能在我懷中! 醫院的醫生和護士是睿睿的第二個父母.我也應該尊重他們決定的方向.


換個角度想想.. 是不是那位"好心人"也是基於愛睿睿的心才會這樣呢?如果是,至我們有相同點.那我們可以好好溝通吧!!


不過...可憐我辦公室的水杯.讓我昨天進行撞擊測試.謝謝水杯.我的火氣消了不少!!


 

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