懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

今天早上.. 按例,我抱Ray去廁所... 逼Ray去尿尿.. 這是他的壞習慣.會憋尿... 今天他一樣不情願. 我索性把他放到馬桶上,離開在遠處觀察注意... 這小子.. 竟然用力一蹬.自己跳下馬桶.... 令我驚訝不己... 為什麼!?

因為這是他自化療以來,第一次的主動反應.而十分穏穏的站在洗手台前.. 雖然他可以看的出來,腳的力量不太夠,但雙手去扶的撐住就令我十分高興.. 上班後同事問我.好像今天心情不錯.. 那當然.. 我兒子用自己的力量站起來... 那是我這些日子以來,所期望的....

吃早餐時,我和Ray媽討論. 到底是那樣方式成功了... 算算.. Ray 有進行的是 針炙.推拿. 復健.和氣功治療... 前三樣是由花蓮回來時就已經在做的... 而現在的反應,是使用氣功治療後的反應嗎? 我不敢吹噓氣功的治療成果,因為我本身就十分懷疑.但是... 對方並沒有收任何費用.而是要我們配合他們時間而已... 這點看來,到底算不算是成效呢? 有待觀察!!

今天在進行復健時,復健老師也提到.Ray可以投完整籃的球到球池.. 這也是之前Ray化療後沒法做到的事... 為什麼? 為Ray進行針炙的中醫師有提及,氣功本身可以試試,但是如果收費超過500元的情況,那就不用去想了...

為了Ray的事.我可以上天下海去找方法.但是,對我這個信奉實證科學的人來說.這真的令我十分衝突!

"我願佛就常駐世間,度化世人" 可是,天不從人願,聖嚴法師圓寂．今天看到自己寫的那篇"隨緣而去，乘願再來"之時，心中就感概萬千!!為什麼好人不長命．．．這是為什麼?

Ray因為化療後體力就比較差,結果這次感冒就特別嚴重... 看他咳到都吐了一地.心中十分不忍心...

終於在他面前崩潰... 但是,真的Ray是成熟的小大人了... 他按住我的頭... 告訴我..忘記它,心情就會好.

我不知道Ray懂不懂"忘了它"的意思... 但是,我認為,Ray是十分認真的在告訴我一項解決情緒的方法.

或許也是方法... 心情平復了一會,再開始面對Ray的生病問題.

忘了它.或許是逃避... 也或許是勇氣的表現.... 

是真正的忘了.. 還是深深的埋在心裡最深層的地方.

忘了它... 忘了它!

這個過年.. 過的有一點不知所以然... 算算.. 好像全部在當司機而己(別人的司機還有薪水可以拿..這是無薪耶...)...車子可以跑了近六七百公里... 台灣來回二次沒問題了....

年初一開始.... 和Ray媽的娘家人一起... 台南南鯤鯓..雲林北港媽祖... 六福村(真的很冷...)...飛牛農場...一直到初三才回來... 初四又跑到屏東後又跑高雄縣大崗山去拜拜...初五為Ray的奶奶跑了一趙醫院(Ray和Ray媽再跑去台南拜拜...真是夠了!!).......人是會累的... Ray爸因為在初五晚上去掛病號.Ray也發高燒..... 而Ray的天才外婆認為是Ray爸傳染給Ray... 真是夠了...要不是看在長輩份上,我會好好回應給她.... 一個星期都在外面... 早上出門.. 晚上都不一定回的了家... 大人都受不了... 何況是小孩...

初六一早,趕去診所給Ray看病.醫生有點擔心是肺炎(Ray爸也是..)... 找了一家診所臨時照一下X光... 還好.支氣管的問題.尚未引起肺炎的情況.而Ray精神不好.. 卻吵著要去屏東吃涼麵... 呵... Ray吃的不多.. 但興致很好...

這一星期都是娘家的人在一起... 自己的父母親反過來疏忽了... 初五那天,Ray的奶奶去醫院看病... 還好.沒重大問題.. 只是用藥的副作用問題,另外再改藥就好了... 人生病.真的苦呀...

或許是真的抱和揹Ray讓二位老人家累了... 主動要求Ray爸一定要去買輪椅... 還說.如果Ray媽反對.可以說是他們買的..Ray爸柪不過二位老人家..就選買了一台小朋友用的輪椅... 真的輕鬆多了.. 要不.. 有時一段路揹到背都痛起來了...

或許用了輪椅的關係.. 讓我們這些正常人感受到身障人士的不便... 很多地方的無障礙設施真的太差了... 有時想想..那位前領導人的太太不是也是身障人士嗎... 為什麼8年了... 台灣很多地方無障礙依舊是障礙處處呀.我不想談政治.. 但是之前有身障的朋友向我訴苦之時,我真的無法感用身受.. 現在知道了.真的障礙處處呀......

去飛牛農場因為那時尚未買輪椅... 所以用娃娃車來推Ray... 一路上.仍是眼光不斷.. 大家看在眼裡.應該是想.."那麼大的小孩.. 還坐輪椅呀"... 如果真的Ray願意站起來.. 我都是可以高興的....我想.. Ray最高興的情況.. 在牧場內餵食羊吃東西了...

原以為會第三天才會開始用藥.誰知入院第二天,醫生就決定給Ray用藥了.

使用Temdo 約140mg/天,連續使用五天.

為了防止Ray的痰會卡住藥,造成食道或喉嚨受損,醫生堅持使用鼻胃管.. 為了儘量讓Ray舒服,使用的軟管約10號管. 號碼越大管徑越粗.那是自費購買.約200多元.缺點是流速會很慢.

您知道嗎.Ray多勇敢的小孩呀.埋管打針,一句話都不說.連滴淚都沒流下...

用藥第一天.

     早上約七點半左右.護士小姐送藥並用鼻胃管打入胃中.剛開始還好.但是,在二小時左右,開始劇烈嘔吐.連醫生看傻眼,雖然我們知道這藥有嘔吐的副作用,但是,似乎反應太大了一些.醫生還把Ray爸叫出去,告訴我們,可能做到那算到那了.情況可能不會好到那裡去,也或許會一直下去也不一定.Ray爸很難過.但Ray媽不滿意,認為一定有方法.原本想停止用藥,但最後討論,再試一次!

我們有要求會診中醫.慈濟中醫科一位蔣志剛醫師前來施針,他有止吐的穴針協助Ray,說也奇怪,不知道是Ray吐光胃裡的東西沒東西可吐,還是真的止吐的穴位有了功效.Ray也真的停止嘔吐.但他看起來十分疲憊.

因為Ray之前劇烈嘔吐,十分不舒服,就把鼻胃管給扯了出來,Ray爸要求,到晚上再重新埋管,不要急著馬上做.還好,慈濟醫護人員很能體諒.同意我的要求.大約到中午左右,Ray就沉沉睡去...直到晚上,因為Ray只有打葡萄糖注射補充體力,趁鼻胃管沒有埋入前,帶Ray去吃飯,點了Ray最愛吃的咖哩燴飯,結果,大約吃了三份之一就吃不下,我們也不願意再逼他吃.

用藥第二天.

   大約相同時間左右用藥,不過,這次醫院有打了止吐針和一些類固醇藥物,再加上Ray媽和Ray爸輪流按摩止吐的穴位,還真的沒有第一天的反應.只是Ray沉睡.... 但至少醫生過來看很認為很好,有信心再繼續做下去.不過... 發生了另一件誇張的事.. Ray之前痰很多,所以Ray 有咳痰的動作,早上醫護人員為Ray清潔鼻胃管後,大約一小時後,Ray咳出一大口痰.也把鼻胃管給滑出來.... 大家看傻了眼.護理站小姐們不相信,還好,我和看護二人都有看到.. 要不,又誤認Ray扯掉鼻胃管..... 相同的.Ray爸要求晚上再重新埋管.

實在不得己,為了Ray媽的安全著想,Ray爸又不能再請假,只好請看護來協助,請白班(AM7:00-PM7:00),這樣Ray上廁所,換床單和一些安全都多一人的協助.Ray爸下午,搭火車趕回高雄.那一路上的汽油味.真的受不了... 火車票難買就算了.火車也就弄成這樣... 唉....

今天收到了"大師兄"來信,他的文章榮獲的知識的第一名,真恭喜他了,但是,又很矛盾,為何是這樣的恭喜呢? 他的文章(陪他走一段):http://supergroup.yahoo.net/selectlist3.php

想想.. 在爸爸的角色,我已經是不及格邊緣了! 我是當了爸爸才開始學習如何做爸爸這職務.看來.這職務做的不是很好.留校察看吧...

Ray是一位小調皮但又貼心的小傢伙...

回想他推出產房之時.醫護正在向我"點貨"(怕有閃失,手腳都要一一檢查給我看!)的同時.. 在我心中的第一句話... "Hello! 小傢伙,歡迎您來到我家! 我是爸爸"

他始終有一個善心... 生活之中,我們難免二人之間有磨擦,但如果大到一定情況的時候,Ray 總是會哭著說"對不起!都是我的錯!" 多令人心痛和不捨的一句話... 小小年紀,有什麼錯... 如果有錯,那一定是大人的錯呀....

我和許多父母一樣,總有一個美麗的夢想.... 小孩的長大成人,成就一生... 那都是一般父母的期望.

有時,在學校看到其他父母接送小孩.那種甜蜜的感覺,我都會笑笑,心裡告訴自己,我也有一位快樂小朋友,我也會有這樣的情境...如今,和Ray同班同年齡小朋友在教室努力學習成長,探索世界的同時,Ray 卻在小小的房間之中,等待生命給他再一次的機會.我知道,我寫這些話,Ray媽一定不同意,她不同意我如此的沒自信,她認為Ray一定會好,只要我們不斷做.Ray一定會好.... Ray媽從不在乎那些醫學文獻報告,也不管致死或成功的比率.或許,這樣才會比較好.就像"安安一生"的爸爸一樣,如果始終抱著希望,或許有很好的活下去勇氣.

我或許該高興,也許該悲傷 高興的是,我還擁有Ray ,悲傷的是,我不知還能有多久...培娟師姊勸我,要"活在當下" 但是,當我和Ray大笑完後,卻是無盡的空虛和失落.

早上,我習慣揹Ray下樓,我都會坐在床沿等Ray慢慢站起趴在我背上,但是,今天卻他一個重心不穏不小心跌了下去,門牙鮮血直流.大哭不止.... Ray媽安慰了好久... 我是十分懊惱生氣自己那樣的粗心..一路走來,Ray跌跌撞撞,心裡真的很不捨... 他應該是快快樂樂在操場上奔跑的小孩.他應該充滿疑問的探索這世界,理解這世界.昨晚Ray和我洗澡,水放的太熱了...整問浴室霧濛濛,Ray問為什麼會這樣,我還是拿出一大堆的科學理論說給他聽... 無論他是否聽懂了,我總是想一股腦把所有知識都給他,但是,他只是七歲的小朋友...

今天,我工作的地方,正好有國中技藝班的學生,本學期的最後一天上課,他們正努力在線上Game中找尋自我,每一個小孩都有自己的想法.... 真的想告訴他們... 你們能活到現在,真是福氣呀.

我在學習.學習做一位爸爸,學習做一位丈夫,學習做一位兒子.職員.教員.... 何時,我才會學習我自己?

健保局的效率真高...

12/31 慈濟送件. 1/1-1/4連假  1/5 我不放心.電詢進度... 沒想到.1/5下午就通知 用藥事前審查許可通過了.

那意味Ray已經準備開始接受化療的過程.

心中開始徬徨起來...

協會有一位家長陳爸爸,來電關心Ray的情況,我據實以告. 他告訴我,如果核可了.那用藥必需快點進行.腫瘤不會等我們的.

但是,Ray媽身懷六甲,再加上沒有人手可以協助.我又不能請長假... 我真的開始頭大了...

Ray媽說.可以請臨時看護工來協助Ray媽... 才五天耶.誰會來呀... 又快過年了.其實我有私心.我想拖過年後再去化療,但我的良知告訴我.不可以. 腫瘤不會停下來等我們.它在Ray體內不停的生長......

我真的把希望寄在這次的化療身上... 這藥很貴... 一個月藥費約7-8萬,但是,陳爸爸有提及.每個人體質不同,相同的病,用相同的藥,卻不一定會有相同的結果.那又使我開始緊張起來了...

車子太髒怕Ray會不舒服.花錢請人洗車清理,因為認識洗車老闆且又是熟人,他也知道Ray的情況,但他一眼就看穿了我的偽裝.我說我看的開,但他直言一句話"你根本沒有看開"... 原來,相由心生,我的面容已經告訴他答案了... 唉....最近做什麼事都不順,連一個簡單的事都辦不好... 也不知工作會不會順利保住.只好走一步算一步了....

風塵僕僕由高雄趕到花蓮... 下午時住進了病房之中.

一路上Ray媽真的很辛苦...  一家四口到了花蓮... 也算是一項全家出遊吧...

Ray走路走的慢.. 加上行李超多... Ray媽已經身懷六甲了... 只好我揹Ray加拉著行李... 硬著走出花蓮火車站....Ray媽也拖著行李.. 天呀.我真的擔心Ray 媽....

原本以為可以會診中醫.. 結果主治醫師未看過之前,沒法會診... 一下午的時間就泡湯了...

安頓好之後,全家去好好享用一頓不知算下午茶或午餐的時光...

主治醫師 蘇主任下午時到病房看Ray..進行了簡單的神經反應檢查後, 初步決定還是全身麻醉.. 但是.這次為了安全起見,建議我們MRI照完後,立即轉ICU(加護病房)留置一晚... Ray爸有一點緊張加不願意.但醫師有此建議,我們原則也不會反對...主任認為他比較擔心腫瘤壓迫神經部份.會造成喉部肌肉的萎縮,這會比較不好... Ray爸會比較擔心可能的復發問題... 因為,有些人認為.Ray的精神好像不太好.體力也差很多...

今天晚上 Ray要開始 禁食... 長達六七小時的時間.對這小孩來說.. 真擔心他的體力...護理站小姐有說明.必要時會給予IV協助補充體力.

不過... 此刻的我.. 卻是精神不濟的情況,很累..又想睡.. 好像睡不夠的似的...反正有帶電腦上來.. 就順便上網看看...

12/24

一如之前回診一樣...  原本醫生建議進ICU觀察,但是,最後決定進恢復室觀察...可能是讓我問煩了吧.. 我一直問東問西的....還好.這次進恢復室大約一小時Ray就醒過來... 評估沒有問題後,轉回病房休息..

這一休息.. 呵... 加上麻醉恢復的時間.. 我們晚上10點才用晚餐.... 我們的晚餐,有一點像是平安夜的聖誕大餐...呵....Ray更行.. 深夜2:00才又入睡...

當天下午..醫生看過後,把我找了過去... MRI 片呈現一個不太樂觀的東西...

原來的腫瘤.和第一次回診一樣大小.. 沒有縮小,但也沒長大.而在腫瘤下方,卻又增生了約1.8公分的新腫瘤. 醫生判斷,應該是惡性的增生腫瘤...

這是一個打擊....

今天12/25 要再會同放射腫瘤科的醫師進行會診.. 再決定接下來的治療方向...

Ray媽很堅強.. 反而是ray爸..真有一點打擊的感覺...一夜不太成眠

Ray麻醉退了後,精神不太好.但是因為插管的喉嚨痛抱怨.. 給予冰涼的飲料舒解...

Ray媽說的好.. 關關努力過!

另外.. 還有三位慈濟大學的學生,由ray第一次入院後,一直和我們保持連絡.今天還特意跑來陪Ray和Ray媽.. 真的感謝...Ray真的修的好緣.. 又那麼多的人護持著他... 還有網友支持著他!

Ray爸現在重新打起精神.. 再面對這頑強的腫瘤...

真的.戴著鋼盔向前衝...我們不知炮彈會落在何方.我們要向衝..

12/26

放射腫瘤科的醫師今天特意到病房觀察Ray的活動情況...

初步認為Ray的活動力尚强..因為前些日子的跌倒造成的挫傷外,腫瘤的影響並沒有很顯著...

因為前段時間的放射治療,所使用的劑量十分高(6200) 所以並不建議再度使用放射治療.以免神經受損害.並且認為,還好放射治療的時間不是拖太久才做,雖然施做的時間,腫瘤算很大了,但是越晚做,失敗的成份更大..... 而如果腫瘤太大了.放射治療反而會失去效果.

而最後決定使用化學治療方式來對付增生的腫瘤. 由醫院立即申請口服化學治療藥物(帝盟多)

但是因為之前有案例退件,故這次的申請仍有變數,Ray爸已經準備好..如果這次健保局如同上次申請重大傷病情況一樣敢退我的件.我一定"撓"人來好好問候健保局....

在申請等待的時間,醫師建議我們先返回高雄.. 等藥物下來後,我們再回花蓮進行化學治療!

在藥費的部份,如果健保局可以支付的話,那應該可以順利渡過,醫師有提到,大約成人的劑量,三個月一個週期,大約在三至四十萬左右..小孩可能會比較少一點.

Ray爸準備申請慈濟方面的文件和MRI資料,向美國LA  那裡的CH(兒童醫院)找找看...但是心裡總是一個很難過的感受...

昨晚...因為中午睡太久太飽了..所以比較難入睡.. Ray要求睡我的肚子.. 我那大大圓圓的肚子.呵... 病床的空置太小了.. 只好擠在一起,抱著睡... Ray抱著我的肚子... 一會頭抬起來,說.. 他聽到爸爸肚子裡食物在說話耶... 我問他... 那說什麼?  這時.. Ray說了一句.."聽不懂"... 呵.. 可愛的Ray...

自Ray 發病以來... 一路上總有許多"貴"人相伴. 無論網友或朋友至親人和同事.大家對在下 的包容.

無以回報.

昨天收到了 國立空大 一位洪瓊惠同學寄來的禮物... 親手編織的帽子.. 和一張祝福的卡片.

真的感動好久... 真的....  那一種如同一位遠行疲憊的旅人,有一休息喘息之地.

12/23要回去進行半年的追蹤檢查. 這段時間不一定能上線.又剛好遇到聖誕節...

先祝福各位朋友及網友.

聖誕快樂!

那是一個希望的日子.... 我有目的祈求...

Ray能平安渡過一切.

屏東黃資名同學能順利平安.