懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

風塵僕僕由高雄趕到花蓮... 下午時住進了病房之中.

一路上Ray媽真的很辛苦...  一家四口到了花蓮... 也算是一項全家出遊吧...

Ray走路走的慢.. 加上行李超多... Ray媽已經身懷六甲了... 只好我揹Ray加拉著行李... 硬著走出花蓮火車站....Ray媽也拖著行李.. 天呀.我真的擔心Ray 媽....

原本以為可以會診中醫.. 結果主治醫師未看過之前,沒法會診... 一下午的時間就泡湯了...

安頓好之後,全家去好好享用一頓不知算下午茶或午餐的時光...

主治醫師 蘇主任下午時到病房看Ray..進行了簡單的神經反應檢查後, 初步決定還是全身麻醉.. 但是.這次為了安全起見,建議我們MRI照完後,立即轉ICU(加護病房)留置一晚... Ray爸有一點緊張加不願意.但醫師有此建議,我們原則也不會反對...主任認為他比較擔心腫瘤壓迫神經部份.會造成喉部肌肉的萎縮,這會比較不好... Ray爸會比較擔心可能的復發問題... 因為,有些人認為.Ray的精神好像不太好.體力也差很多...

今天晚上 Ray要開始 禁食... 長達六七小時的時間.對這小孩來說.. 真擔心他的體力...護理站小姐有說明.必要時會給予IV協助補充體力.

不過... 此刻的我.. 卻是精神不濟的情況,很累..又想睡.. 好像睡不夠的似的...反正有帶電腦上來.. 就順便上網看看...

12/24

一如之前回診一樣...  原本醫生建議進ICU觀察,但是,最後決定進恢復室觀察...可能是讓我問煩了吧.. 我一直問東問西的....還好.這次進恢復室大約一小時Ray就醒過來... 評估沒有問題後,轉回病房休息..

這一休息.. 呵... 加上麻醉恢復的時間.. 我們晚上10點才用晚餐.... 我們的晚餐,有一點像是平安夜的聖誕大餐...呵....Ray更行.. 深夜2:00才又入睡...

當天下午..醫生看過後,把我找了過去... MRI 片呈現一個不太樂觀的東西...

原來的腫瘤.和第一次回診一樣大小.. 沒有縮小,但也沒長大.而在腫瘤下方,卻又增生了約1.8公分的新腫瘤. 醫生判斷,應該是惡性的增生腫瘤...

這是一個打擊....

今天12/25 要再會同放射腫瘤科的醫師進行會診.. 再決定接下來的治療方向...

Ray媽很堅強.. 反而是ray爸..真有一點打擊的感覺...一夜不太成眠

Ray麻醉退了後,精神不太好.但是因為插管的喉嚨痛抱怨.. 給予冰涼的飲料舒解...

Ray媽說的好.. 關關努力過!

另外.. 還有三位慈濟大學的學生,由ray第一次入院後,一直和我們保持連絡.今天還特意跑來陪Ray和Ray媽.. 真的感謝...Ray真的修的好緣.. 又那麼多的人護持著他... 還有網友支持著他!

Ray爸現在重新打起精神.. 再面對這頑強的腫瘤...

真的.戴著鋼盔向前衝...我們不知炮彈會落在何方.我們要向衝..

12/26

放射腫瘤科的醫師今天特意到病房觀察Ray的活動情況...

初步認為Ray的活動力尚强..因為前些日子的跌倒造成的挫傷外,腫瘤的影響並沒有很顯著...

因為前段時間的放射治療,所使用的劑量十分高(6200) 所以並不建議再度使用放射治療.以免神經受損害.並且認為,還好放射治療的時間不是拖太久才做,雖然施做的時間,腫瘤算很大了,但是越晚做,失敗的成份更大..... 而如果腫瘤太大了.放射治療反而會失去效果.

而最後決定使用化學治療方式來對付增生的腫瘤. 由醫院立即申請口服化學治療藥物(帝盟多)

但是因為之前有案例退件,故這次的申請仍有變數,Ray爸已經準備好..如果這次健保局如同上次申請重大傷病情況一樣敢退我的件.我一定"撓"人來好好問候健保局....

在申請等待的時間,醫師建議我們先返回高雄.. 等藥物下來後,我們再回花蓮進行化學治療!

在藥費的部份,如果健保局可以支付的話,那應該可以順利渡過,醫師有提到,大約成人的劑量,三個月一個週期,大約在三至四十萬左右..小孩可能會比較少一點.

Ray爸準備申請慈濟方面的文件和MRI資料,向美國LA  那裡的CH(兒童醫院)找找看...但是心裡總是一個很難過的感受...

昨晚...因為中午睡太久太飽了..所以比較難入睡.. Ray要求睡我的肚子.. 我那大大圓圓的肚子.呵... 病床的空置太小了.. 只好擠在一起,抱著睡... Ray抱著我的肚子... 一會頭抬起來,說.. 他聽到爸爸肚子裡食物在說話耶... 我問他... 那說什麼?  這時.. Ray說了一句.."聽不懂"... 呵.. 可愛的Ray...