加護病房這半個月的主治醫師.剛好是血腫科的醫師.. 她十分積極的詢問Ray的化療進度問題...


其實,我也很清楚... 腫瘤不會停下來等我們...


她擔心在這段治療呼吸問題的期間.. 給了腫瘤的空窗期... 讓腫瘤恣意妄為.....


Ray爸也想過... 去電花蓮..請問該如何處理...


目前,Ray剩下二次化療藥物使用權... 而目前用藥的權利在花蓮慈濟... 但是,目前Ray在高雄醫學院小兒科加護病房... 我沒有Ray的健保卡.. 我沒法去花蓮給Ray拿藥出來...


除非自費用藥... 一顆藥7000元... 一天二顆... 要用五天... 休息28天再用五天.. 藥費粗算約 14萬元...


蘇醫生說.. 那顆藥比黃金還貴... 真的沒錯...


真的沒法子..   不能二家都申請使用temdol 藥物... 今日7/9,由助理小姐通知我... 建議由高醫重新申請.花蓮這裡先放棄用藥權利.. 讓Ray儘快用藥... 不要為用了這五天的藥.. 冒險用救護車東送慈濟.. 太危險了... 雖然Ray已經進行了氣切手術.但是,我們希望是回家... 現在如果送花蓮慈濟.也是用五天藥後就要等下一次用藥... 不如在高雄用藥.. 現在還在加護病房. 用藥後的副作用也可以立即由醫院進行監控...


其實.對我們來說.. 那裡都是一樣... 花蓮慈濟的大好人蘇醫生和他的優秀團隊.高雄這裡積極的廖醫師... 都是為Ray好... 有時,我真的感到幸運!!.. 但又悲傷... 我謝謝蘇泉發醫生的大恩大德.. 他真是一位好醫生... 但是,Ray又如此老天對他的施加的病痛... 讓我心痛不已!!


Ray最近眼球不太靈活... 醫生認為可能第六對神經有壓迫到. 看到Ray那模樣.. 真的好難過....


有時,看到那模樣.. 真的想.. 不要再讓他痛苦了吧... 想想而己... 我真的捨不得...


今日中午.. 我會客時間快結束時才趕到... 在門口.. 看到有家長在流淚.. 有一些醫護人員在旁... 我了解.又有新病人送入加護病房了.. 他們一定收到那張不願看到的單子...


我很難過... 前天晚上,我和Ray媽談起... 我發的一個願.. Ray媽認為我發的願太大了.. 大到我們能力根本做不到... 或許吧... 我用一輩子來做... 這輩子做不到.. 下輩子再繼續...


你們知道台灣有多少間兒童醫院嗎??  扣除附設兒童診療中心之類的單位...


全台灣真正給兒童的專屬醫院有多少間嗎?  答案是"三間!!"


我在網路文章中看到... 兒童的疾病和大人有很大的不同,包括腦瘤... 治療方式和方法也不同.. 為什麼到處都有醫院.卻給真正孩子的醫院那麼少....


你們知道 有一首歌... Heal the World 那小孩說了什麼嗎?  答案是.. "大人都說為孩子.." 結果呢?


您知道在高雄長庚醫院兒童醫院.排復健要多久嗎?  答案是"半年!"


 






 

 

你可以笑我 痴心妄想... 您可以笑我 不自量力...

我無所謂!



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