懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

1.生命中的小勇士:

各位從照片中所看到的嬰兒，就是我的小瓢蟲天使”沛沛”，

或許大家會問:”沛 沛”，外表跟一般的嬰兒並沒有什麼不一樣的地方，

但是如果我告訴您們:沛沛從我在懷孕8個 月時，已被榮總小兒心臟科主任，診斷為「心臟先天性多發性腫瘤」。您們看的出來嗎?

沛沛一初生就因為左心房、右心房、左心室、右心室都是多發性腫瘤造成心臟衰竭，所以剖腹生產出來 時，沒有任何生命跡象??緊急送加護病房急救，

結果小兒心臟科主任搖搖頭，還說:除非換心?

否則???沛沛這2天隨時都會離開我們的心理準備，

其實在沛沛住加護病房第2 天...

爸爸私底下早已跟醫師討論到:「如果蒙主恩昭時，我們 願意捐贈所有器官與小體提供給醫院做為醫學研究解剖之用的問題…」，

當時剖腹生產後第2天的我~聽到爸爸這樣說:我淚流滿面....

可是您們可知道:沛沛小天使憑藉著一股信心與毅力，一 路上過五關斬六將熬了過來…

直到今天，9年 了，沛沛現在已經是國小2年級的小學生了，

希望您們多給:這位「生命中的小勇士」掌聲鼓勵與支持.

生命中的小勇士

http://20.enable.org.tw:8088/1on23/ShowPic.asp?SN=87

2.跑出生命中的第一步:

延續上面所述︰沛沛奇蹟式活了下來，

但是到6個月大 時因為”點頭癲癇”入院全身檢查，最後被診 斷罹患罕見疾病~結節硬化症合併腦神經、心臟、2邊 腎臟、皮膚病變；

從6個月就開始大小癲癇不斷發作，早已造成腦神經不可逆 的損傷，

所以明明是小二生，但是智力卻始終維持在2歲3個月左右；

而2邊腎臟多 囊性囊腫，小兒腎臟科醫師特別叮嚀:千萬不可以撞擊到腎臟，否則引起大出血，最後要面對終身洗腎的命運；

各位可能沒有注意到:為什麼我只提到洗腎?卻沒有提到”換腎”呢??

其實提到換腎更是我一輩子的痛，

因為醫師說:沛沛屬於”多 重器官衰竭”的狀況，

即使我願意捐個腎給她，換腎成功，但是未來的她又，還是得面臨其他器官衰 竭的問題，這樣換腎是沒有意義的；

每次聽到醫師這樣說?我淚水又止不住流了下來…

如照片中所看到 的:沛沛去年98年10月10日參加高雄市身心障礙國民運動大會中，100公尺 賽跑項目【障礙類別:未滿9歲、重度】，

因為我們只有前年跑過25公 尺 賽跑第4名，

經過一年了，

我們也擔心跑太快?整 個身體跌倒，

所以今年嘗試參加50與100公尺 賽跑，

我們是同樣年齡、同樣障礙類別一起參賽，這樣很公平，

只因為沛沛從沒有跑過100公 尺 ，對沛沛是一大挑戰，

賽跑過程中，

有些小朋友可以家長陪同牽著一起跑，

也有小朋友跑太快，人仰馬翻，

我們家的沛沛萬一是其中一位，我們輸不起，

所以照片中您們就知道:為 什麼我跟導師必須左右都牽緊緊，原因在此。

我們第一次參加~97年12月報名參加25公尺 賽跑，當天下著雨，所有小朋友都穿雨衣，只有沛沛沒有穿雨衣，我們當時都沒有老師牽她的小手，但是沛沛自己獨自還跑到第4名呢？)

我們第二次參加~98.10.10星期日~就是您們現 在看到的這張珍貴照片...

我們居然參加50公尺賽跑.還跑到第一名ㄛ!!~~(參加100公尺 得到第3名).

面對這樣勇敢的孩子，希望大家多給予掌聲鼓勵與支持啊!!~~

跑出成功的第一步

最後:

沛沛媽咪衷心謝謝大家~

希望大家自即日起到99.07.171700止~

可以為這位"生命中的小勇士"投下您們神聖一票喔!!~~