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睿睿當初住進加護病房時.並不是因為腦瘤 而是呼吸方面問題.. 我們曾經一度帶著呼吸器準備出院,
只是腦瘤最後也來參一腳... 讓睿睿辛苦的對付到最後....
這件事.. 我認為我有義務出來"贊聲".....
標題： | 居家照護呼吸器給付的 割喉之爭~ |
來源： | 中華民國殘障聯盟 |
日期： | 2010-09-15 |
內容： | 殘盟呼籲要落實照顧呼吸器依賴患者及家庭的需求 黃小妹，二歲，因罕見疾病(罹患粒線體疾病)造成神經肌肉問題，今年三月從台大醫院出院，醫師診斷證明需要使用呼吸器，家屬三次向健保局提出申請居家照護呼吸器給付，至今仍以未插管為由，不予以通過補助。在黃小妹為了活下去，必需使用居家呼吸照護的情況下，家屬每月要負擔呼吸器租金及居家護理所訪視共27000元的費用（不含其他器材或耗材費用），導致家庭生活及經濟面臨困境。 劉先生今年48歲，在17年前(約31歲)，就因小兒麻痺症後群而產生呼吸困擾，當年自費13萬購買呼吸器在家使用，年久失修也無力再自費購買呼吸器，98年呼吸衰竭住院，振興醫院兩次向健保局申請居家照護呼吸器給付，健保局均要求提供21天插管紀錄，所以沒有通過補助。99年1月於榮總進行負壓治療（俗稱鐵肺），再度向健保局申請居家照護呼吸器給付，健保局仍要求提供21天插管紀錄，榮總便於99年3月提供重大傷病及負壓呼吸治療紀錄給健保局，但健保局又要求需補足三個月呼吸照護紀錄，過程中花了許多心力在整理99-98年在振興與榮總所有治療資料，當月便請居家照護同仁醫院協助提出第四階照護申請。在今年4月終於通過居家照護呼吸器給付，為了能夠提供健保局呼吸照護紀錄，所以必需持續使用負壓呼吸輔助器，但實際上並沒有改善劉先生呼吸症狀，每週要到醫院1-3次，每次要四小時，反而對劉先生的生活及工作造成很大的影響。 現今社會，還有多少需要依賴呼吸器的患者及家庭，在向健保局申請居家照護呼吸器給付時，不斷遭受以未插管為由，無法通過申請。中央健康保險局自八十九年七月一日開始實施「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫」，於民國九十一年開放「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性前瞻性支付制度」之第四階段居家照護，該辦法經過第五次修訂，卻無法保障民眾權益，辦法中有多處規定不合理，都橫阻『呼吸器依賴患者』求生路，如：收案條件限制需經過【侵襲性陽壓呼吸輔助器】（俗稱插管）或【負壓呼吸輔助器】（俗稱鐵肺），且唯有ALS肌萎性脊髓側索硬化症例外；更是排除許多在生命邊緣掙扎的呼吸器依賴者，而台灣的健保並沒有落實照顧呼吸器依賴患者，沒有給予家屬最大的支持，不合情理的規定不但浪費醫療資源，更讓呼吸器依賴患者及家屬承受許多家庭照顧、心理、經濟等多種壓力。 為了照顧呼吸器依賴患者及家庭的需求，殘障聯盟於今日(9月15日)與黃淑英立委、陳節如立委、田秋堇立委聯合召開記者會，強烈要求健保局應修訂相關辦法，我們要求： 不應以「疾病別」區分，更不應強行要求「氣切或插管」後才符合申請資格，健保局應依實際需求，並以醫師所提出之專業評估報告，通過申請並提供居家照護呼吸器給付。 |
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