今天上午會客時間.照會了高雄醫學院腦神經外科醫師前來會診.目前判定腫瘤長大並延伸至頸椎部份.. 但引流管卻不建議安置. 理由是小孩有意識,也可以正常反應.安置引流管所引起的感染反應及負面效應大於正面效應.而且目前水腦的情況並不十分嚴重.安置引流管不太合適.故不建議!
這算好消息嗎? 不知道. 水腦情況嚴重,所壓迫的神經受損更大.但是.醫生不建議自有他的理由.或許對小孩比較好... 我們該感謝....
氣切手術腦外的醫生認為目前必須要做. 我也同意. 但是,卻有另一個問題,是否要安置胃揉管?
簡單說.就是在胃安置管路.流質食物及牛奶就由這管直接到胃.. 不經過食道...理由怕目前吞嚥功能可能受損.會增加氣管誤進食物的危險.這點.. 我十分不忍心... 我要求醫生.重新進行吞嚥功能或反射方面的評估.. 開一個氣切口已經讓Ray夠痛而我們夠傷心了.. 要在胃再開一個口... 我不忍心... 醫生同意先進行評估再決定....
Ray爸我又提出一個要求... 我希望Ray全程能接受疼痛控制. 我不希望Ray再痛了.. 我的想法.任何作為都不能再增加Ray的疼痛為優先... 徐醫師看來了解我的想法.. 當下同意.並會連絡麻醉科協助.... 這部份自費... 我願意!
任何決定.都是沉重的決定呀...
昨晚..Ray媽的妹妹和我們連絡... 屏東恆春國小有一位黃資名小朋友.也是腦幹腫瘤.公開募款醫藥費..
早在去年12月時我就已經注意到了. 現在是醫院要求自費吃Temodal的藥物... 所以才要募款...
好像有一點點問題... Temodal藥物健保會給付呀. 為什麼會給健保局退三次?
其實去年五月時,我家的Ray 也是給健保局退了二次... 但是.條文寫的很清楚
9.25. temozolomide (如Temodal) (94.03.01)
1.限用於經手術或放射線治療後復發之AA(anaplastic astrocytoma) 或GBM (Glioblastoma multiforme)之病人。
2.經事前審查核准後使用。
已經很清楚了.. 必須先有治療後才可以使用.. 結果花蓮慈濟蘇醫師建議我們先進行放射治療... 之後再決定.... 不一定要急著用化療藥.. 而現在.. 事實也證明.. 單獨使用Temodal 藥物.. 它並不是仙丹呀...
我們使用放射治療後.. 的確有改善了一段時間... 也讓我們誤以為好了.... 結果... 唉....還是癒後不好!
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