只是徒勞無功－懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

Ray ...

結論還是一樣... 梁醫師宣判你的情況.. 如果不立即治療... 最多三個月...

如果治療呢... 最多一年...

你的腫瘤.. 約七公分.. 長約24公分... 簡單說.. 你的腦幹幾乎都是腫瘤的天下..

爸爸竟然哭不出來... 茫茫然的坐在那... 聽著好像和自己無關的事一樣.... 爸爸冷漠了嗎?

醫師建議立即申請一種新藥.. 叫TEMOZOLOMIDE什麼的... 主要功能在抑制新的腫瘤細胞生長... 但健保局會不會給付.. 不知道... 自費用藥一個月約要伍萬多元... 爸爸想都不想..請醫師立即申請... 大約要二星期的作業時間... 並要爸爸配合到原檢查出你病因的醫院榮總申請MRI報告及住院簡要... 爸爸馬上回到榮總..請大榮的王玉如主任的師丈在榮總服務.. 沈師丈.. 協助爸爸. 掛到最後一號... 申請完已經下午2:30了....感謝....

爸爸滴水未進.但卻不感覺到....

爸爸另外拷貝了片子.. 花了一仟多元.... 再用掛號寄送台大的曾醫師... 想試試有沒有另一線生機....

爸爸另外申請了重大傷病申請... 跑到健保局... 健保局的人很天真問爸爸.. 是惡性嗎?? 爸爸回答...因為長在腦幹.. 沒有一位醫生敢直言斷定是惡性腫瘤.. 只是臨床大部份都是惡性為主..

健保局回答說.. 因為沒有寫"惡性"二個字.. 所以不能申請重大傷病... 腦幹耶.. 那一位醫生敢做病理切片.. 到腦幹拿一點組織出來... 化驗... 如果可以.. 為什麼不能動手術.. 因為腦幹是生命中樞... 所謂的腦死的植物人.. 就是腦幹失去功能... 所以沒有一位醫生敢作切片.. 沒有切片就沒有病理報告.. 沒有報告.. 就不知道是良性還是惡性....

榮總陳醫師已經Ray的病代碼定為ICD-9:191.9 這意指是惡性腫瘤(如下方說明)... 但中文只寫了"腦幹腫瘤"四個字... 我們偉大的健保局認為不算是惡性腫瘤.. 退了我今天4/23送的件...

長庚陳醫師4/18網路送件... 也是因為病名沒有"惡性"二個字結果在 VPN 上註明"惡性?"字樣...要我們等審查.....約要二至三星期....

我想問健保局官員.... 義大的醫師認定只剩下三個月... 等到你們大官"審查"完後... 如果我兒走了.. 我一定不會放過你們... 我做鬼也不會放過你們...

我不是大官的後代... 更沒有後台... 我就活該眼睜睜看著我的小孩.. 在這死健保上操弄... 一定要上新聞嗎?? 申請一個重大傷病.. 真的有那麼難嗎???

有人告訴爸爸... 要小心留言成為證據... 好.. 因為現在長庚網路送件還在審查.. 我收回那句氣話!!

但是... 我很嚴正的在這裡警告健保局.. 如果它的拖延.最後我小孩無法得到應得的照顧.. 我這一生會和健保局對抗到底!

健保局的公告定義: 網址: 連結到健保局資料...