生病的人... 有很多權利... 也有很多義務...
身體生病.. 可以用藥物或很多方式來控制或治療...
心理生病呢?? 我不知道耶....
看著Ray 每日回家第一件事.. 就是要和ray抱抱...
我真的喜歡那種抱在一起的感覺.. 那種是一個甜蜜又有重量的感覺!
我們都想要為Ray做到一些事.. 但是..都自認做不好....
今天收到了Ray的在花蓮慈濟復健報告書.. 我們都不知道,會有這一文件存在... 可見它們真的用心在做....
其中報告書明白指出... Ray 可以就讀"普通班" Ray爸十分高興... Ray媽一派輕鬆的說... 她早知道Ray很聰明... 一定評估認定不用特殊教育...
Ray媽.. 妳行行好... Ray在花蓮期間都是妳在照顧.Ray爸當然"不能"明白事理呀... 呵....
最近不知為什麼.. 有很嚴重的失落感... 好像有事或什麼東西掉了... 正在等待發生很嚴重後果的感覺... 會不會因為是Ray的回診要預約了..
才會有這樣的感覺....
花蓮慈濟社工室的靖玲師姊回信了.. 她很高興會有家屬出院後和她們連絡.. 嗯... Ray爸必須承認...Ray的這件事..對Ray爸的打擊.真的很大...
這數個月走來... 不能說完全放下.. 至少看到Ray在面前... 才會有一種安心感...沒有這因緣... 我們不會接觸慈濟... 我們不會認識許多我們之前不認識的人...
不管認識或不認識... 我都感謝你們... 你們為我家baby所付出的一切... 我自當結繩報恩.
8/8日那天... 一位高雄之前透過協會見過面的陳爸爸... 他語重心長告訴我... 希望我們不要因為Ray目前有改善而沖昏了頭... 目前這種情況.是醫生幫我們爭取的時間...
要改善Ray的情況.. 必須立即改變... 如何改變... 我看了協會的手冊... 一看再看.... 居家照料... 飲食...真的不知道要如何改變...
飲食... ? 飲水... ? 生活習慣 ...?
我不知道是什麼原因引起的腦幹腫瘤... 如果你告訴我原因.. 我當然會一一去排除呀... 由8/8日那天起... 到現在.. 我無時無刻的不在想.. 到底要如何改變... 改變什麼!!
陳爸爸告訴我... 8/7日他去高雄長庚醫院看一位也是腦瘤的家屬... 當然...那天很不幸的.. 小病人去當天使去了... 他也感受到高雄地區對這兒童腦瘤家屬協助的不良的無力感...
不能怪協會.. 我之前錯了... 我不能怪協會... 協會真的有努力在做事... 但是.. 人力不足.. 要能一一照料.. 真的已經不容易了.....
我想.. 陳爸爸的無力感...應該在於想協助又不知如何協助起的失落.. 如果真是如此..嗯.. 沒錯... 我有同感.. 在榮總通知我Ray的病因之時... 我真的有想做又不知如何做的徬徨感... 到現在..
有時想好好的大哭一場... 但是.. 我不能哭... 因為我是Ray的榜樣... 我笑.. Ray一定會快樂... 所以.. 我只能把痛苦和難過.關在心理最深層的角落.....
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