懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

如果您是腦瘤孩童的家屬或是曾經是.
亦或是您本人孩童時期有罹患腦瘤,目前已經康復... 歡迎您加入FB 腦瘤家庭交流會
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妙善傳奇
 
西方大士為渡世間人　轉世降生紅塵願做女兒身 
浮屠塔上金蓮明珠昇　寶珠投懷喜獲千金生 
 
宴設葷欲魚蝦酒肉呈　妙善娃娃啼哭慈心悲不忍
老者說是慈航來投生　止泣莫忘入世深宏任

【 生活之本 】～ 網路文章分享
※１．再煩，也別忘微笑；再急，也要注意語氣；再苦，也別忘堅持；再累，也要愛自己。
※２．低調做人，你會一次比一次穩健；高調做事，你會一次比一次優秀。
⋯⋯
※３．成功的時候不要忘記過去；失敗的時候不要忘記還有未來。
※４．有望得到的要努力，無望得到的不介意，則無論輸贏姿態都會好看。
※５．生活不是單行線,一條路走不通，你可以轉彎。
※６．淚水和汗水的化學成分相似，但前者只能為你換來同情，後者卻可以為你贏的成功。
※７．變老是人生的必修課，變成熟是選修課。
※８．以鍛煉為本，學會健康；以修進為本，學會求知；以進德為本，學會做人；以適應為本，學會生存。
※９．人生四項基本原則：懂得選擇，學會放棄，耐得住寂寞，經得起誘惑。
※１０．當所有人都低調的時候，你可以高調，但不能跑調。
※１１．學會忘記是生活的技術，學會微笑是生活的藝術。
※１２．什麼是好工作：一不影響生活作息，二不影響家庭團聚，三能養家糊口。
※１３．懶惰像生鏽一樣，比操勞更消耗身體。
※１４．讓夢想成真的最好辦法就是醒來。
※１５．哲人無憂，智者常樂。並不是因為所愛的一切他都擁有了，而是所擁有的一切他都愛。
※１６．人生有幾件絕對不能失去的東西：自製的力量，冷靜的頭腦，希望和信心

 
奶奶與大富翁遊戲
 

 
自從接了理事之後. 有機會去接觸許多的家屬.
很多家屬都是為孩子在尋求一線生機. 想法子找資源,連絡相同病質之家庭....不定時電話關心
有些家屬.嘴上不說,心裡和舉動一再的釋放出一種訊號.
你為什麼對我們那麼好? 有什麼企圖?

最近 繼 MS的blog 關閉之後...MSN 也相繼"結束營業"!
有時想想... 這世界的輪動.就是這樣..
那. 我家的睿呢? 他在那裡?
這好像是一個笨問題..  有人一定會回答.. 他不就在 金龍寶塔 那裡嗎?
嗯. 也對. 但是,我的問題不是這個.  不過. 這問題的回答,或許只有老天和睿可以回答我了!

各位有沒有這樣的情況...
好比你用彎腰頭頂竹干.. 原地轉十圈後起來那份的暈眩...
暈眩到嘔吐.但原地靜坐數分鐘即正常,但再度起身又會開始暈眩!!
前天開始至現在都這樣...
醫生判定我休息不足. 內耳有感染發生的不平衡現象...
服用藥物後.情況改善不高.但至少暈眩發生的期間好像比較容易控制自己..但暈眩依舊......

真了得!

胸口摸得著的尺寸叫胸圍，胸口摸不到的尺寸叫胸襟。

 
大家一起參考看看!!!

 
腦瘤兒童福利資源暨權利手冊
出版了...
這是用愛堆疊出來的手冊. 由錦爸精心排版出來.
如果您或朋友,有小朋友因病就學上的問題需要了解. 可以來信向 中華民國關懷腦瘤兒童協會 詢問.
⋯⋯
如需要電子檔.. 可私下詢問...
內容如下...
資源手冊-就學適應篇　............................................................... 5
壹、學齡前教育...................................................................... 6
一、幼兒學制年齡(0-2歲 幼兒園2-6歲)............................................. 6
二、什麼是早期療育.............................................................. 6
三、什麼是發展遲緩.............................................................. 7
四、各縣市發展遲緩兒童通報轉介中心.............................................. 8
五、返校之路.................................................................... 8
六、小秘方...................................................................... 8
七、學生平安保險................................................................ 9
貳、教育選擇....................................................................... 11
一、什麼是鑑定輔導安置......................................................... 11
二、什麼是就學安置............................................................. 13
叁、初等教育(國小1-6年級 6-12歲)................................................... 17
一、國小一、三、五年級導師調換，我該如何溝通................................... 17
二、什麼叫IEP.................................................................. 18
三、什麼是教師助理員........................................................... 18
四、心情小故事：老師戰勝自己與班級同學的負面經驗............................... 19
肆、中等教育(國中1-3年級 12-15歲).................................................. 21
一、國中發現孩子得了腦瘤，我該怎麼辦........................................... 21
二、青少年霸凌................................................................. 21
　　（一）霸凌法律責任......................................................... 23
　　（二）學生若有霸凌行為法定代理人應負之法律責任............................. 24
三、心情小故事：偏心的迷思..................................................... 24
伍、人生第一場競賽................................................................. 27
一、國民中學學生基本學力測驗(實施至102年止).................................... 28
二、國民中學教育期間，病童應有權益............................................. 28
三、十二年國民基本教育(103年國中教育-全國大會考)............................... 28
四、我該如何選擇............................................................... 31
五、心情小故事：家長分享....................................................... 31
陸、中等教育(高中職1-3年、五專前三年級 16-18歲).................................... 33
身心障礙權益................................................................... 33
柒、人生第二場競賽................................................................. 34
一、學科能力測驗「學測」....................................................... 34
二、大學指定科目考試「指考」................................................... 35
三、四技二專統一入學測驗....................................................... 35
四、身心障礙學生升學大專校院甄試............................................... 38
捌、就業考試權益................................................................... 39
一、職業考試................................................................... 39
二、技能考試................................................................... 39
三、政府單位身心障礙協助....................................................... 40
玖、如何取得社會資源............................................................... 41
一、什麼是組織機構NPO.......................................................... 41
二、台灣地區NPO................................................................ 41
三、社團法人與財團法人的差異................................................... 42
四、全國愛心關懷服務網......................................................... 42
資源手冊-就業篇　................................................................... 43
壹、就業前準備..................................................................... 44
一、探索工作的意義–找到目標與方向............................................. 44
二、職前心態準備-帶著「特色」前進職海.......................................... 45
三、疾病帶來的影響............................................................. 46
貳、就業管道與資源介紹............................................................. 47
一、工作哪裡找................................................................. 47
　　（一）公立就業服務資源(皆為免費服務)....................................... 47
　　（二）民間就業資源......................................................... 47
二、提升專業能力............................................................... 48
叁、求職錦囊：有效的求職技巧....................................................... 49
一、撰寫履歷技巧............................................................... 49
二、面試注意事項............................................................... 50
　　（一）求職者自信心與心態的提醒............................................. 50
　　（二）面試各階段準備建議................................................... 50
　　（三）面試官會問問題與準備................................................. 51
三、求職陷阱與挑戰............................................................. 52
　　（一）應徵前做好「三大準備」............................................... 52
　　（二）應徵當天堅守「五不原則」............................................. 52
肆、家庭支持的重要：給家長的溫馨提醒................................................ 53
一、學習放手................................................................... 53
二、學習新的眼光看孩子......................................................... 53
三、學習不比較................................................................. 53
四、學習讚美與支持：面對受挫的孩子............................................. 54
五、如何給資源與建議........................................................... 54
六、如何照顧自己的不安與擔心................................................... 54
伍、附　錄......................................................................... 55
附錄一　求職與職訓網站......................................................... 55
附錄二　生涯自我探索工具網站資源............................................... 56
附錄三　新鮮人就業問題Q&A...................................................... 56
資源手冊-福利篇　................................................................... 59
壹、社會福利....................................................................... 60
貳、個人財務規劃部分............................................................... 63
一、學生平安保險（2012年版）................................................... 63
二、微型保險................................................................... 65
三、身障信託................................................................... 66
叁、兒癌福利：腦瘤病童相關權益資源................................................. 70
肆、腦瘤相關單位資源............................................................... 79
伍、附　錄　早療相關社會福利機構團體............................................... 83