懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

重返學校的準備
發病治療早期，家長努力地挽救孩子的生命，根本沒有想過學校的事，這是很正常的。不過，我們強烈建議病童應盡早回學校復課--上學可以幫助孩子重獲正常生活和提供一個心理避護所，讓他們的生活有所寄託，對未來保有希望。
完整準備是成功返校的重要關鍵。家長需要整理一份書面資料，內容最好包括下列事項：
‧一份詳載學生健康狀況的醫生證明。
‧考慮要普通或是彈性課程。
‧是否他能夠上普通的體育課或是有部分限制的體育課（例如跑步除外），甚至是需要個別設計的體育課。
‧如果需要額外休息時間的話，要多久？需要怎樣的方式？
‧可能發生痙攣時，發作的症狀是怎樣？要如何處理？家長應該與學校護士和老師面談，好幫孩子作一個痙攣發作的處理計劃。
‧一份關於孩子身體外貌改變的描述（例如嘴角歪斜；手、腳無力；因治療而暫時沒有頭髮）。
‧孩子返校的可能感受。（例如害怕被排斥、擔心功課趕不上）
‧任何因為藥物或治療引起的可預期行為改變（像是因類固醇或其他藥物而體重增加或情緒不穩、想睡覺等）。
‧藥物對孩子學業表現的可能影響。
‧孩子在學校時什麼時候需要吃藥？要提醒孩子與師長共同留意。
‧飲食限制（特別是針對那些吞嚥有困難或正在進行化學治療期間的孩子）
‧討論一些特別的考量，例如少量多餐的飲食方式、休息時間、需要更多的時間從一個教室到別的教室、可使用就近的廁所（就算是教職員專用的），和不需要報備便可以離開教室上廁所。
‧避免暴露在可能有其他傳染病的環境之下
‧列出可能發生的症狀清單，如果孩子有這些徵狀時清學校通知家長（例如發燒、噁心、嘔吐、頭痛、腫脹、瘀傷或是流鼻血）。如果父母已經離婚，明確說明是通知父親或母親，或是先通知哪一個。
‧如果孩子在學校有突發的病情變化而必須立即通知父母到校處理時，最好能事前與學校相關人員討論在家長到校之前的緊急處理流程，例如通知家長的同時，是立刻送醫或是先做症狀處理，才不致於延誤救治孩子的黃金時間。
‧善意的提醒和安撫老師，老師的工作是教學，家長和其他專業人員會處理所有醫療上的問題。

此外，儘可能以書面要求召開病童返校會議，成員包括家長、教育上的聯絡人、老師、行政人員、學校護士、學校輔導員、心理專家或特殊教育服務的提供者，甚至邀請醫院相關的護士、社工師一起參加，在這個會議上，父母或醫療團隊需要回答任何關於上述家長聲明書內所含的資訊和問題；如有需要，想出一些預防傳染的對策；表明對孩子管教的態度（不過度放縱或過度保護），並取得共識；盡可能與所有相關人員建立友善和諧的關係，利用這個機會表達對學校協助的感謝之意，並期望未來仍可密切合作，給孩子營造一個優質的學習環境。

下列是更多家長對如何透過事前的準備和溝通，以預防問題發生的建議：
‧ 一開始就讓學校所有相關人員知悉情況和參與，這樣便能營造一種「大家都在為這件事共同努力」的感覺。
‧ 為顧及孩子的全人發展，盡可能說服校方，就算孩子看起來很虛弱，他真的很需要到學校上課。
‧ 向其他孩子與家長鄭重保證腦瘤是不會傳染的，孩子的疾病是不會危害任何人的健康，必要時出示證明此資訊的專業書刊、新聞、網路資料。
‧ 利用任何可能機會與管道，請小兒腫瘤科護士、醫生或是醫療社工師，到班上講解什麼是腦瘤，有需要時隨時回答任何疑問。在每個新學年開始時就要為孩子的新同學作準備。
‧ 請求聯絡人與校方溝通，以便在下學年尋找合適的任課老師。雖然此舉略有違反教育政策的疑慮，不過這對防止日後不可預期的問題發生確實大有裨益。雖然法律上沒有明訂家長有權這樣做，可是你可以婉轉地請求校方為你的孩子在現有規定下予以彈性處理。
‧ 為老師和同學們作好下學年的準備。可以在開學之前先帶孩子去熟悉學校、教室等環境，和老師建立關係，這樣做可以幫助孩子和老師互相適應。
‧ 尋求專業的協助。學校輔導老師可以跟你孩子討論成績或班級的問題；心理諮商人員可以幫助孩子表達他在學校所發生的事和其他生活方面的情緒與感受。
‧ 要瞭解所有學校成員可能會因為接受一位重大傷病且可能有生命危險的學生而感到緊張，或存有誤解而不知所措；因此給予他們正確的訊息和表達感謝，可以讓他們有被支持與鼓勵的感受。