夢想無障礙 罕病兒向總統請命
 給我行的便利 ▲罹患罕見疾病的總統教育獎得主陳婉坪（前），深感國內無障礙設施嚴重不足，投書馬英九總統，日前與母親鄧芝蘭（後）在臉書上發起連署，立刻引發熱烈回響。（王爵暐攝） |
「親愛的總統伯伯…只要你有心宣誓，無障礙精神一定會像節能減碳政策一樣全國動起來，希望這個夢想能夠早日實現。」今年總統教育獎得主陳婉坪罹患極重度罕見桿狀小體肌肉病變，深知行動不便的苦，最大的夢想是「全國無障礙」。
為了幫台灣百萬名身障者請命，十二歲的她寫了封信給馬總統，希望獲得具體回應。總統府得知她的訴求，府方和行政院已進行處理，馬英九總統還準備親自寫卡片為她打氣。
陳婉坪的母親鄧芝蘭日前在社群網站「臉書（Facebook）」發起串聯活動，號召百萬身障者與家庭為自己的權益發聲，讓婉坪的環島無障礙夢想成真。
愈來愈多身障孩子的家長決定站出來，發起「改善全台交通無障礙遊行」，將於十一月十三日走上街頭，訴求包括要求政府改進台鐵的無障礙設備與服務；無障礙公車應優先規畫於高鐵、台鐵各場站接駁路線，以及空運海運無障礙化。
喜愛寫作、畫畫的婉坪，為自己取了一個筆名叫「小鑽石」，她說「小小的鑽石，也能散發出美麗的光芒」。即便力量微弱，她也想傳達無障礙環境的需求。
婉坪兩歲半時就做了氣切手術，出門必須帶著十公斤的呼吸器、備用電池、抽痰機，以及輪椅。讓母女倆難過的是，曾多次在停車場、公有體育場遭受歧視。
「總統伯伯，如果您可以讓全國各地都有無障礙火車、無障礙捷運，或是有更多的輪椅席，以及四通八達的低底盤公車…全國的身障者、老人家、行動不便者都可以自由自在走出家門。」鄧芝蘭表示，總統教育獎頒獎典禮前一晚，婉坪主動說要寫信給馬總統，可惜這封信在頒獎前被工作人員「攔截」，未能親手交出去，只好事後投書總統府信箱。
剛出生被醫生宣告只有一年生命的婉坪，如今長大了，展現堅韌的生命力。未來會如何？鄧芝蘭坦言「沒有把握」，卻也堅定地說，「至少在小鑽石的有生之年，網路上的串連活動都要持續下去，期待有更多人一同為無障礙環境發聲！」
「百萬家庭站出來」要求大眾運輸無障礙臉書串聯網頁，網址是http://www.facebook.com/event.php?eid=159610600745128。
一封石沉大海的「無障礙夢想」--小鑽石寫給馬總統的信
親愛的總統伯伯，您好： 我叫陳婉坪，今年十二歲，很榮幸今年代表台北市國小組獲選「2010年總統教育獎」。因為我在兩歲半就做了氣切手術，聲音很小，無法當面向您請求，但我有一件非常重要的事情想拜託您，只有您才能讓全台灣的無障礙精神徹底動起來。（為讓您方便閱讀，所以我用電腦打字寫這封信，請您見諒！） 七月二號晚上七時，媽媽要到中央廣播電臺接受「角落欣世界」的訪問，也帶我一起去。因為我坐輪椅，不好停車，也不好下車，剛好那裡有一個私人經營的地下停車場，於是媽媽就開下去，經過管理室時，媽媽就跟一個戴眼鏡的女管理員說：「我要到中廣。」那個管理員就讓媽媽去停車。往裡頭開時，剛好找到一個車位，所以就直接停進去，但是管理員卻要媽媽把車重新往前移位，於是媽媽就把我先放下來，再把車移到前面的停車格裡，管理員又說不對，她是要媽媽把車停在兩個停車格之間的黃色區域裡，因為她想要在前後兩個停車格內再停一部車。 媽媽生氣的問：「妳為什麼要這麼做？大家都是這樣停，為什麼我不行？我的時間已經來不及了！」管理員說：「因為這樣可以多停兩部車，多賺一點錢。要不然就是你把鑰匙交給我，我幫妳移車。」媽媽聽了就說：「那妳要保證安全地保管車子。」管理員一聽，就拒絕幫媽媽移車，堅持要媽媽自己移車，於是媽媽掉頭就走，要上去的時候卻找不到電梯，管理員看我們找不到電梯，就說這裡沒有電梯，要我們走樓梯或車道上去，媽媽就只好冒險把我從又陡又彎的車道推出去。 受訪完，一個叔叔卻帶我們坐電梯下去，因為我上車需要時間，所以媽媽就託那個叔叔去拿停車單，管理員卻大聲吼著說我們會擋住車道，當車子開到管理室旁邊的時候，媽媽就問管理員為什麼跟她講沒有電梯，管理員說那不是電梯，是貨梯。 「你們又不是貨物，所以不能搭貨梯。」她還說，這是私人停車場，就算總統來也管不著。於是我們便爭執起來。我非常心疼媽媽常常遇到這種不公平的待遇，她平常帶我出門非常費力，許多維生設備，呼吸器、備用電池、抽痰機，外加輪椅，還有我，都要一一搬上車再搬下車，常常累到腹腔發炎，還要受這種委屈。 類似的情形也發生在中山市民運動中心旁的中山平面停車場，管理員為了多賺一部車的停車費，長期將停車場內唯一的無障礙停車格給沒有身障停車證的車子佔用，只為了可以多停一台車，無視於極重度多重障礙的我們不方便上下車，也從未給予適時的協助，並且還常常奚落我們：老是在他最忙碌的時候去停車。就因為我們有殘障手冊給予的停車優惠，就被管理員漠視與嫌棄。 總統伯伯，今天我能得這個獎，多虧了台北市的無障礙空間與設施優於全國各地，使我雖然是極重度的多重障礙呼吸器依賴患者，也雖然在家自學，仍然有機會外出學習，如果您可以讓全國各地都能像台北市有無障礙火車、無障礙捷運，或是沒有捷運的地方落實火車捷運化，有更多的輪椅席、無障礙空間、無障礙斜坡、以及四通八達的低底盤公車…只要是有無障礙的地方或設施，我就會去用、去玩、去開闊的學習；不只我用、我玩、我學習，全國的身障者、老人家、行動不便者都可以自由自在地去從事文化教育休閒活動了。 如果這種無障礙精神能有效地延伸至全國各地，相信有更多的身障者能走出家門學習，並對社會國家作出更多的貢獻，那麼全國一百多萬領有身心障礙手冊的老老小小、甚至他們的家人，一定會更加感佩您的魄力，能突破各種千奇百怪的障礙，將我們的社會帶往一個適合所有人居住與生活的夢想國度。 只要你有心宣誓，無障礙精神一定會像節能減碳一樣全國動起來！希望這個夢想能夠早日實現。 敬祝 PS ： 2010/9/8 這是小鑽石在七月二十九日，總統教育獎頒獎典禮前一晩，親自用電腦打出的信，本來想親手交給馬總統，但就在上台領獎前被工作人員攔截下來，至今不知此封信是否真的轉交到了馬總統的手中，經過一個多月了，總之，它始終還是石沉大海的夢想。
但是，如果因為這些不方便，媽媽就不帶我出門學習，我可能除了長期臥床外，什麼也不會。
身體健康 萬事如意
興華國小 陳婉坪敬上 2010 7 24
頒獎的過程中也有一位的得獎者的父親藉著上台致詞時，當著馬總統的面替全國身障學童高聲疾呼：無障礙至今無法顧及所有障別，交通處處障礙、特教資源不足、身障學童的眼前還須克服一般人難以想像的困境，這些政府可以做得更好。當時在場的每一位家長都頻頻點頭，但令人失望的是，馬總統與所有與會的官員民代與貴賓除了行禮如儀外，似乎對於這樣的心聲無動於衷。甚至連當天的新聞發佈，連隻字片語都沒提及。可想而知，下一屆的總統教育獎參選者仍需克服障礙與困境，而且不會比前人更少！身為家長，看著孩子從馬總統的手中領取這份至高榮譽，心中真是百味雜陳。
所以小鑽石的全國無障礙夢想至今沒有得到一絲絲的回應，我除了失望，對於政府只顧將「寶島台灣」日益商品化卻刻意隔離身障者的政策，更加感到悲觀沮喪！
不過小鑽石並未因此而停下探索的腳步，她強烈的參與動機，又引著我們在開學的第一個周末拖著所有的維生設備登上高鐵﹝除了呼吸器、急救球、抽痰機，製氧機與血氧偵測儀外，高鐵上只有商務艙才有電源插座，擔心呼吸器及抽痰機的電池續航力不足，得另外再扛一顆備用電池。﹞跟著罕病團隊來到南台灣高雄，登上罕見疾病基金會天籟音樂會的舞台。小鑽石忍著全天候穿著背架壓迫的疼痛，完成了她準備半年多的夢想，向我們證明所有的不便與擔憂都只是督促她往前走的動力，她不會因為大環境的障礙就被隔離，不會因為交通不便身體不適就放棄自己生存的權力。
所以，當我懷憂喪志時，我會想起，她小時候因不會走路被一群小朋友隔離在門外，坐在地板上，用盡全身力氣，舉起無力的手拼命敲門的畫面，她說「當我被拒絕時，我絕不放棄，要一試再試。」那時的我流著淚在心底暗暗發誓，無論多困難，我一定要勇敢陪她往前走，因為我愛她，眼前的障礙就會很無厘頭的變成了考驗的試金石。事實上除了小鑽石之外，寶島台灣還有一百多萬的身障朋友得接受這些試金石的試煉，我也忍不住想問問馬總統，問問全台的父母官，曾經因為這些障礙看見日夜考驗良心的試金石嗎？
PS：2010/9/11 決定將這封石沉大海的信轉至總統府信箱，當天下午四點多就收到了機器人的收信確認回函。
PS：2010/9/16 小鑽石早上收到一通自稱是總統教育獎的工作人員的道歉電話說，那位語氣堅定承諾會把小鑽石的信與書交到總統手上的阿姨，收了信與「歐妮卡」之後，就把她們裝入牛皮紙袋，與許多資料放在一起，一忘忘到現在。她們會再循流程往教育部慢慢往上送。
PS：2010/9/20 今天幾乎同時收到總統府公共事務處來電，與總統府網站民意信箱-信件回覆(email)。總統府公共事務處來電說，已經收到了小鑽石的信與書，會盡快處理相關事務。總統府網站民意信箱信件回覆如下：
回覆內容：
謝謝來信提供網路轉貼文章資訊，您及其他網友對此問題的熱誠關心，我們已彙整移請主管機關參處，相信該機關會儘速妥適處理。希望您日後持續不吝賜教並支持政府，共同為台灣的美好未來努力打拼。順祝
平安如意
總統府 敬啟
引用自http://www.wretch.cc/blog/magger333/21529005
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