懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

我討厭愚人節.. 我沒有那雅量...現在的我.. 更恨愚人節!!

高雄醫學大學 小兒血液腫瘤科廖優美醫師 介紹 睿爸看一本澳洲作家孩子對抗血友病的心路歷程書... "愚人節說再見" 那孩子是在愚人節那天離開人世... 很諷刺... 老天開玩笑也開的太過份了吧..

睿爸大約看了四分之一... 其實,了解病友的心,真正的還是病人本身..家屬也只是自身的觀感而已..

不過.. 今天睿爸才發現... 睿是去年2008的4月1日做MRI 4/2日發現腦瘤... 也是愚人節... 很巧吧.. 也可恨吧!

老天真真實實的愚弄睿爸了... 心裡真的感觸良多...

有網友提到睿的情況如同半個植物人... 我們不願這樣的承認.. 我們只認為睿睡著了.. 他太累了.他需要好好休息!!  他已經和我們東奔西跑了一年多了.. 他應該好好休息了.. 孩子...

其實.最近到睿的身邊... 除了例行性的問候和協助擦澡外.. 有時就發呆的看著睿... 睿媽有時會去和護士談談話... 而睿爸呢.. 只有呆呆的看著睿...

昨天.. 在擦澡時,因為烤灯拉的比較遠,又加上用的時間比較多.一度心跳降到78左右... 睿媽趕緊把睿的衣服換好... 而護士小姐又調了三台一共五盞烤灯給睿... 才恢復到80左右... 睿媽詢問,是否體温下降會造成心跳減緩... 所得到的答案是沒錯... 我們的動作要加快才行.. 不能讓我們慢慢做了.. 長期使用烤灯,睿的皮膚有龜裂脫皮的情況... 睿媽準備了乳液和嬰兒油.要給睿來一個全身上油的動作...

而這二天.我們回到家去而不在家屬休息室過夜.. 主要是一堆三姑六婆在那裡胡思亂想,七嘴八舌....真討厭這些人.. 真正對我們好.就是請這些三姑六婆..閉嘴!! 今天是我的孩子在加護病房,能接近他的地方是我們想的事... 要不是加護病房不能有家屬留宿陪伴,我打地鋪睡地板都沒關係!!

我心正,任何鬼魅不會進我身...只有那心有邪念之人,鬼魅才會趁虛而入,睿爸想,反正為了睿媽好.回家休息也好... 就回家休息..因為睿媽在家屬休息室一直都睡不好....

孩子是我的.. 做父母有的權決定一切事.. 我們尊重長輩和親友,並不代表我就一定要聽你們的指示... 一人一指示. 事情決不成! 不要灌扣上"為我們好!" 這帽子太重了...  不理你們.你們認為我無情.. 理你們,我們很難決定事情..