懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

當睿睿媽媽告訴我.. 網路上的網友媽媽要打一頂毛線給睿...

睿爸心想.. 我們何德何能.. 能有網路上的爸爸媽媽如此的愛... 這更加深了睿爸要回饋給這些不知名好心的爸爸媽媽們的想法!! 很多遭逢這類病症的家庭.. 父母親如此的緊張..看在眼裡,真的很不捨...

因為怕"西瓜效應"(PS:睿媽發明的.. 不懂可以去問睿媽) 現在問醫師的病情,都要很小心.. 以免觸犯效應的條件.. 那睿爸我就很慘了...

睿的情況目前算穏定,Dopamine 總是在 12-18之間調整...之前的心律不整的問題,肇因為鈣離子過度釋放.. 這點沒法子了...因為睿的腦部控制可能己經失去.內分泌會失調... 甲狀腺也有低下的問題,而治療甲狀腺的藥物又沒有針劑型,只能打藥進胃裡看看能吸收多少算多少了.... 總之,有什麼問題就面對什麼問題吧...

今天聽到醫生和個管在到處找另一種胃管.可以跳過胃直接到腸裡,這樣藥物直接打入,由腸吸收,或許會有效果... 唉.. 謝謝您們了...

睿睿肺積水的問題,右邊已經撤除引流管.而左邊部份.片子上看起來,還是有積水,但不到要引流的程度.多一根管子,就多一分感染的風險... 還是全交給醫生吧...

反而是睿爸.. 每次手機響起.. 都會心驚膽跳...看到號碼不是醫院才會放下心... 那種感受.. 好痛苦呀..

最近新流感情況很嚴重... 有人開玩笑.. 用N95一個可能不太夠.. 用二個N95如何? 那不就N190了嗎?? 還會有空氣吸的到嗎??  Oh my god! 別開玩笑了...

星期一帶弟弟去長庚醫院看診.. 不知為什麼.. 火氣特別大... 或許.上次到長庚醫院看診,是帶著睿睿來.. 這次,帶弟弟來... 而睿不在身邊... 心裡很五味雜陳... 連醫生也看相同的.那醫生也問起睿睿情況... 照實說吧...心情真的很差....