懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

睿睿的事忙完.. 似乎一切都歸於平靜...

我一直告訴自己... 睿睿好了.. 睿睿病好了...

睿睿你過的好嗎? 睿睿你會冷嗎? 睿睿你現在好嗎??

昨天.聽親戚說,她的孩子夢見睿睿,和他快樂的玩,身上的病都好了... 過的很好...

我心裡好激動... 又好心酸... 為什麼,睿睿你都不告訴爸爸... 爸爸真的好想你....

如果你真的過的很好... 告訴爸爸好不好....

今天重新看了手冊的資料... 我到現在都在極力的壓抑我的情緒... 好像也是不太對的事...
不過.. 還好.這部落格可以把我的心情多少釋放出來.....

每天,我和媽媽都看著睿睿相片.. 早上出門道早安.. 晚上回家道晚安....

以下資料來源:生命的驚嘆號!兒童腦部及脊髓腫瘤照護宣導手冊

父母失去兒女是最大的悲慟！在偌大的悲傷失落裡，很需要能夠瞭解的人在旁陪伴。其他家人或朋友原本應該是最能提供支持的人，然而他們卻因自己也有難過的情緒，未必知道該如何支持失去病童的父母和手足們，甚至因為自己困難面對，而打斷、阻止他們處理失去孩子的複雜情緒。有些朋友因為不知道該說什麼，於是選擇了沉默，假裝生命中最大的悲劇從未發生過一樣；也有些親人不再提起過世孩子的名字，他們不知道這樣子的沉默，好像在說這個曾經被疼惜的孩子沒有存在過一樣，這樣阻斷的應對方式，只會增加父母的痛苦罷了。
醫院裡的醫療團隊很能瞭解在辛苦治療後仍然失去孩子的痛苦！他們非常樂意繼續陪伴病童家庭，一起度過悲傷復原的歷程，也願意提供經驗給其他親人朋友，共同協助失去孩子的父母，重新恢復生活常軌。

以下的例句經驗，是參考美式做法，可能對有些人適用，也可能不同於你們原有的關係互動。一般來說，陪伴失去孩子的父母主要的原則，需要以對他們的了解，做些讓他們好過一點的事情；如果不確定作法是否適當，直接開口詢問或許不失為最能貼近的方式，因為真誠直接是人際之間最短和最溫暖的做法。

以下這些話，對父母可能有幫助：
‧ 我真的很遺憾
‧ 我沒有辦法想像你有多麼的痛苦
‧ 我很關心你
‧ 真不知道該說些什麼做些什麼，但我會為你們家人禱告，也會紀念這個孩子
‧ 妞妞是個貼心的孩子，讓我很難忘記

以下的事情，可能會對失去孩子的父母很有幫助：
‧ 參加葬禮和追悼會，分享述說孩子的勇敢，為過世的孩子祝福……
‧ 真誠的傾聽和關心
‧ 幫助照顧其他的兄弟姊妹
‧ 寫一些簡短的紙條，而不是隨便買一張慰問卡然後只有你的簽名。你可以寫一些你記得有關他們孩子特別的事情，還有你對過世孩子的感覺，以文字或圖畫方式，做成一個紀念品，父母們會非常的珍惜。
‧ 不要害怕談到已經過世的孩子，以為父母會觸景傷情--雖然他們不可避免的會掉眼淚，但是父母永遠會珍惜那些有關於他們孩子的回憶，也會享受其他人對於那個孩子的回憶。
‧ 當父母懊惱著做了什麼事或是沒做到什麼的時候，告訴他們：他們已經盡了全力，並且做了所有可以做的事了。
‧ 尊重他們個人獨特的悲傷的方法，不需要下任何的評斷。

小彬的爸爸不捨孩子過世，溢於言表。在喪禮結束之後，他把孩子的相片隨時放在襯衫口袋裡，他承諾孩子，無論爸爸到哪裡都會帶著他，也讓照片裡的孩子能夠一起分享他所看見的世界和新奇的事。

‧ 用過世孩子的名義做一些捐獻，給他們最愛的慈善團體或機構，像是學校的圖書館或是腦瘤協會、兒癌症基金會等。

小湘生前常跟腦瘤協會關懷志工阿姨玩耍，她是個很有感情的孩子，在她還有意識的時候就一直交代我一定要去幫她捐錢，而且是要用她自己存的錢去捐款。老天給我這樣的寶貝，讓我很幸福，從孩子身上學習很多；所以在她喪禮之後，我把她所有收到的奠儀捐出來，讓協會可以為其他仍在奮鬥中的腦瘤兒童家庭工作。
‧ 以一些實際的行動來紀念孩子的生命。例如種樹或種花，豎立紀念碑或在家中合適的位置擺上孩子的遺照。
‧ 要有耐心。失去孩子的錐心之痛可能會持續許久許久。想要很快的恢復對父母而言，是不切實際而且會有很大的傷害。
‧ 得到來自醫療人員的鼓勵和懷念

下面這些話，對父母或是對過世孩子的手足是沒有幫助的，請不要對父母們說：
‧ 我完全能了解你的感受（除非你也曾失去孩子……）
‧ 她的苦難結束了，是很幸福的一件事（孩子要有爸媽陪伴才是幸福啊！）
‧ 感謝老天，你還年輕可以再生另一個孩子（沒有任何一個孩子能夠被取代！無論他/她的生命多長久）
‧ 至少你還有其他的孩子（沒有哪個孩子是一樣的；你不會因為還有左手而不在意失去右手）
‧ 為了你其他的孩子，你必須堅強。（悲傷不等於不堅強，生命中允許各種色彩）
‧ 別擔心，你總會熬過這一切的。（即使這是真的，對於正處在傷慟中的父母「思念如針扎」一般，這種安慰不切實際）
‧ 要勇敢一點（即使覺得軟弱、無力，又有何妨？）
‧ 時間可以療傷止痛（......有些父母寧願時間停止，「因為太痛太痛、太想太想」；時間，是用心陪伴度過的，卻不是用說的……）
‧ 上帝需要另一位天使（……可是父母會覺得更需要他啊！）
‧ 上帝給人的試煉，絕不會超過他們所能承受的範圍（失落悲傷當下，靜默的陪伴和瞭解，才是讓父母滋長力量的來源；父母感受到支持和愛，能夠自己說出這類的話，才是真正的幫助）
‧ 他現在在一個更好的地方生活著（跟父母說這類的話，需要加上時間、情境等因素考量；若是由父母口中說出來，也只需微微點頭支持）

在喪禮結束的時候，有些人走向我跟我說「他去了一個更好的地方」我覺得我好想尖叫。愷愷不是一直和我在一起的嗎？我是他的媽媽啊！七歲的孩子需要他的媽媽。當別人說「想到他所承受的苦難，如果可以，你也不會希望他回來的」，這話真的令我非常生氣。我就是希望我的孩子回來！我希望他好好地、健健康康地回到我身邊。就算我只能抱住他一秒或再次聽到他爽朗地笑聲，我還是會這麼希望啊！
過世病童的手足也有他們的悲傷，請不要對他們說：「為了你爸媽，你必須堅強」，或是「不要哭，這會讓你的父母更難過的」，允許他們釋放傷痛，讓情緒有出口，才是復原的開始。
所有失去孩子的父母都不該讓自己的無助感使自己與外界脫節，或是假裝沒事，那是不對的。其實，家人朋友無需害怕與父母談論那個已經逝去的孩子，即使談論時父母會傷心落淚，能夠自然的談談，反而有利於悲傷復原。