睿睿
昨天,爸爸和媽媽還有弟弟和小花妹妹都參加了活動... 全程都在.而原本媽媽有另一個活動在別的地方.也推辭不去了...
場面也算是很溫馨...不過.. 爸爸很嘔.. 為什麼呢? 爸爸把數位相機放在家裡了....唉... 因為怕沒電.所以,爸爸就先拿出來充電... 結果呢.. 你也知道.. 爸爸很容易丟三忘四的.. 就真的沒有帶去.. 還好.有手機.但是也拍不了數張... 電池就在那裡叫餓了(没電!).所以也沒拍多少...
有一些家庭,是和睿睿你一樣.都是腦幹腫瘤.. 不過,有的控制的很好.也正在服用Temdo 控制中..
爸爸心裡真的有一絲絲的遺憾... 有一種..不能算是後悔的心裡... 這是因為,看到別人控制的如此之好.自己有一種失敗的感覺!!!
會議的內容,爸爸也不多說明... 不過.. 家庭和家庭之間的連繫.真的很重要.因為,會有一種情感.會體恤對方所發生的事...更能以對方的結果為經驗...
值得一題的事在會議之中.. 婕柔爸爸因為會議中有人提出民俗療法的疑問而提醒大家,有集團會在醫院中"演戲"給家屬看,讓正在徬徨無助的家屬,以為看到一線生機,進而損失大筆金錢...損失金錢事小.人命事大... 所以,請大家務必小心,看清在醫院身邊和您搭訕的人,到底存著什麼心....
對於會場.. 爸爸還有一點不太滿足,總是有一種不完美的感受... 或許是處女座的性格吧.....不過.. 協會的哥哥姐姐也真的累壞了.. 因為最初是爸爸先到.. 如何佈置.爸爸還真的想破頭了... 不過.協會的理事和人員.一到... 大家一動手.樣子也就出來...所以.團結力量大...
和秘書長談起一些補助的問題,其實之前爸爸有準備把各縣市針對身心障礙的補助或醫療方面的救助資料收集起來... 但是,發現了一個問題, 各縣市政府針對身心障礙的補助及醫療救助方面的申請及補助金額.每年都在改變.而且,一改變,連公告,申請.檢附證明文件等方式都會改變.如果承辦人調職,那改變的更大... 所以資料收集,也最多只有一年的壽命...沒有助益,會引人錯誤... 爸爸心裡想.為什麼內政部兒童局不能針對兒童的資料做全國性的統一資料收集放置在內政部的網站呢? 狗吠火車吧...
另外,睿睿,你是不是一直跟在媽媽身邊呀... 因為,我們會議結束回家之時,用完晚餐後,媽媽一直有感覺睿睿你一直跟在我們後面... 不過.爸爸卻沒有感覺...爸爸很難過.. 為什麼沒有這樣的感覺!!!
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