懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

    當聽到「無藥可醫」時，是否就等於被判死刑加上終生監禁？除了藥物的治療方式外，難道沒有其他可能幫助罕見疾病朋友重燃人生的希望？現今的醫療環境中，有高達八成的罕見疾病無藥可醫，然這些罕見疾病朋友，卻有其他方式可以幫助他們延緩病情的惡化，身體功能的退縮，透過正確的復健治療，罕見疾病朋友也能有樂活人生。

    在目前罕見疾病基金會服務的病類中，約有204種病類，需要相關的復健治療方式。有鑑於病友的需求，提供復健相關的正確指導，成為刻不容緩的任務，於是在2007年起，罕病基金會正式開辦「罕見疾病到宅關懷服務」計畫，集結了專業物理治療師、職能治療師、語言治療師及本會營養師、社工員、遺傳諮詢員及志工朋友等，以「設計客製化、服務送到家」的兩大理念，讓一些原本就不便出門的罕病朋友，即使在家也能夠接受服務，以提升生活品質，降低照護者壓力，讓病友及家屬獲得最真摯的關懷與專業指導。

    許多病友與家屬因為這項服務學習到正確的復健技巧，在物理治療師的指導下及輔助工具的協助下，反覆練習，身體的功能、肌肉的肌力、耐力都有顯著提升，而家屬或看護也因為治療師的傳授，懂得如何正確的幫助病友翻身、移位等，不僅減少病友因此類動作而受傷的危機，也讓家屬因為不正確施力而導致自身受傷的狀況大幅減少。

    除了治療師的到宅指導外，為了讓病友及家屬們也能在家自行學習復健相關技巧，同時也回應廣大病友的真實需要。罕病基金會特別製作了「罕見疾病簡易復健學習光碟」，並於3月6日召開發行記者會，裡面包含了病友篇及家屬篇兩大部分，除教導如何幫助病友做運動、按摩、復健，也示範正確的翻身、移位等技巧及如何選擇適當的輪椅，而針對家屬也設計了肩頸舒緩運動等，希望不僅照顧到病友的健康，也關注到家屬的照護。而為了嘉慧更多的身心障礙者，本光碟除了將寄發給罕見疾病的家庭外，也歡迎一般家有身障者，需要復健治療的所有身心障礙家庭免費索取。

【索取方式】

(1)來電索取:02-25210717 begin_of_the_skype_highlighting              02-25210717      end_of_the_skype_highlighting分機151-156 醫療服務組
(2)來會索取:於上班時間週一至週五，上午九點到下午六點，至本會或中南部
　　　　　　辦事處親取。
(3)需留下大名、聯絡電話、地址，以利相關資料建檔及寄發。
(4)已加入罕見疾病基金會的病友已於日前由總會統一寄發，尚未加入本會的罕病朋
     友歡迎免費加入本會，相關的加入辦法請洽02-2521-0717 begin_of_the_skype_highlighting              02-2521-0717      end_of_the_skype_highlighting分機161-167病患服務
     組，或是於本會官網(www.tfrd.org.tw)病友服務專區下載入會表格，填寫完畢連同
     相關證明文件郵寄至本會完成入會手續。

【內容簡介(病友篇)】
【內容簡介(照護者篇)】