調整居家呼吸照護服務內容及範圍連署陳情書－懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

主旨：調整居家呼吸照護服務內容及範圍連署陳情書

連署訴求：

這是一個網路聯署活動，為居家呼吸照護病患爭取一個生存權

健保局為了填補財物虧損，頻頻向弱勢病患大砍健保補助，除了以非公開的方式取消呼吸器仰賴患者原有的居家照護資格，更有許多需要使用呼吸器的新申請個案，也因為無法順利取得政府的照顧，而面臨沒有呼吸器支持的困境。

一個需要全天候仰賴呼吸器才能生存下來的孩子，所需要使用到的設備與儀器就達15種之多，而健保目前提供的居家呼吸照護，僅僅只提供了2樣設備，實是明顯的不足。部份有人力照顧的家庭，孩子勉強留在家中照護，而沒能力沒人力沒心力的家庭，只好忍痛將孩子安置在照護機構。

一個完善的居家照護，是能夠提供足夠的設備儀器給病患支持，提供健全的喘息照護讓家屬安心，提供完善的照護機制，讓病患家屬有更穩固的照護基礎。

收文者：
正本：衛生署
副本：健保局
一、主旨：陳請衛生署、健保局立即修正呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫及支付標準，以維呼吸器依賴患者的健康與生存權利，並落實全面性呼吸照護計畫，敬請查照
。
二、理由:
1、不應以狹隘的、非公開地審查條件來重新檢討 “呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“對象之評定標準。
2、擴大“呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“服務對象。
3、增加居家呼吸照護所需一切設備及附件之供應。
4、提高居家呼吸照護支付點數。

三、說明及方法:

一、不應以“住院插管“來重新定義居家呼吸照護之補助對象

社會大眾認為，健保局為阻止財物黑洞繼續擴大，一直不斷地從各項補助條款中進行刪減或裁撤。 2007年，因為健保給付縮減，中國醫藥學院裁撤掉原有八十四床的呼吸照護病房，許多醫學中心甚至也都不再設置呼吸照顧(護)病房，故多數呼吸器依賴患者，家庭無力照顧的，轉入呼吸照護中心接受照顧，另一部份的患者轉由第四階段的居家呼吸照護來進行照顧。事實上，回歸家庭的居家照顧所花費的國家成本，遠比在醫院呼吸照護病房或是呼吸照護中心所需要的費用要來的減少許多，現階段，一位病患使用呼吸照護病房所需花費得健保給付為15萬/月，跟居家照護每人每月2.7萬相比，足足幫健保局省下了五分之四的費用。如今，健保局刪除補助的動作頻頻，並以非公開的方式進行刪減補助對象，甚至也以非公開式的方式重新定義補助標準來剔除該局原先已經核准的案件，同時有計劃且階段性地刪減原補助對象及新申請的個案。

“ 住院未插管“的呼吸器仰賴患者，是目前健保局首先裁撤的補助對象，雖然他仍符合健保在“呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“裡的補助條件，但健保局以非公開的裁撤方式讓他失去原有的補助資格。有能力的患者，得自付購買昂貴儀器來維持生命及生活品質，而沒有能力負擔的患者，就只能自求多福、自生自滅了。

第二階段的裁撤對象，是“住院插管“未達一定天數的呼吸器仰賴患者。

我們不明白的是，為什麼施行過插管會成為使用呼吸器的必要條件？插管（氣管內插管）是屬於急救性的心肺復甦術之醫療行為，插管雖然可以立即讓病患呼吸道保持暢通，但相對的有其副作用及風險，甚至有些病患因為本身疾病的特殊，是被醫生判定不適合進行插管的。從急救到必須插管，這對病患及其家屬們來說，可能不是一個最能接受的處理方式，畢竟侵入性的治療，多少會帶來風險與傷害，但如果能有不侵入性的醫療救治，對於節省醫療成本會是有很大的幫助，對病患及家屬，更是一個最安全最有保障的醫治。如今，呼吸器的使用，便是插管的另一個選擇。沒有人希望自己病到需要進加護病房進行插管，但是他又必須仰賴呼吸器維生，此時的他，所面臨到的，是一個沈重又可悲的窘境，因為他達不到健保局認可的身分補助標準，但是卻又必須使用到呼吸照護，如果不是家庭要非常富裕才能支付這些設備器材等相關費用，否則他真的只能自我放棄，或被家庭因為無力負擔而遺棄。

試問，我們還能用這麼狹隘的條件，來篩選該讓什麼樣的人活下來嗎？

一個人是否需要仰賴呼吸器維生或提高生活品質，是不是應該參考更多醫生或學者的專業建議再來進行審查標準的調整？但健保局以這樣非公開的裁撤方式，甚至沒有得到醫生的專業評估與建議，就自行裁撤掉患者使用呼吸器得權利與必要性，絕對會對病患造成一定的風險，而這風險將導致的嚴重後果，最後仍然會佔用更多的醫療資源，難道這就是健保局當初只為了想要節省健保開支，而可以預測的結果嗎？

二、擴大“呼吸器依賴患者整合性照護試辦計畫“服務對象

醫學臨床上造成病人長期使用呼吸器的原因可分為三大類：
第一類為心肺衰竭：慢性鬱血性心臟病及冠狀動脈疾病、肺癌、肺炎、慢性阻塞性肺疾病……等。
第二類為內外科疾病導致之多重器官衰竭。
第三類為神經肌肉疾病：脊椎損傷、肌肉萎縮症、多發性硬化症、兩側橫膈麻痺、中樞性通氣障礙、中風四肢癱瘓臥床…等。
以上這三大類中，並不是每一個疾病都會面臨插管治療，但他們卻有其使用呼吸器的必要，也都是需要呼吸照護的對象。例如漸凍人及各類型之肌肉萎縮症患者，他們因為漸進式的肌肉無力，影響的是全身性的退化，最後甚至導致心肺功能的喪失。但在呼吸肌肉逐漸退化的階段裡，呼吸器成為支持他們生命的重要輔助工具，甚至在其他相關的維生或治療的儀器上都有其使用的必要，例如咳痰機（與呼吸器同樣重要的儀器，但目前仍得不到健保補助）。再者，呼吸照護的服務對象甚至要擴大至被醫生判定有呼吸障礙，且需依賴呼吸器維生的患者，例如罕見疾病合併的呼吸障礙併發症、脊椎側彎導致心肺功能減弱之呼吸障礙…等等。

三、增加居家呼吸照護所需一切設備及附件之供應

試辦計劃今年已經第十年了，健保局支付居家照護的費用也一直沒調整過（27,000元/月），但是，在我們實際的居家照護經驗中，發現有更多是健保未幾付，但卻必須添購的維生設備，條列說明如下︰

1. 設備供應費：
就呼吸照護經驗，完整的呼吸照護所需的設備包含有呼吸器、氧氣製造機、氧氣鋼瓶、血氧偵測機、抽痰機、蓄電式抽痰機、脈衝式噴霧器、ambu(甦醒球)、咳痰機、拍痰器、拍痰杯、下巴帶、不斷電系統（UPS）、延長線(100呎)、三層推車等。
但目前健保局的呼吸居家照護卻只供應呼吸器及氧氣製造機兩項儀器，其餘的必須由家屬自行購買。血氧偵測機一部要3萬元，連接血氧偵測機和手指的偵測線一條就要7千，氧氣鋼瓶4500元還不含氧氣，甚至許多病患口中的救命機器-咳痰機，更是一臺要價30萬…..這些呼吸照護的必須設備，全都不在健保的呼吸照護裡，家屬或病患得自掏腰包添購設備，有些經濟狀況不佳的家庭，根本負擔不起。
所以，在呼吸照護規定辦法裡的有限設備中，不知道主管機關所謂的”居家呼吸照護所需一切設備及附件之供應”定義是什麼？
感覺好像給了很多，但是卻又很不足。

2. 治療材料費：
在呼吸居家照護裡，目前健保局只供應呼吸器蛇管的更換。但就我們的經驗抽痰包、抽痰管、化痰杯、生理食鹽水、面罩、面罩頭帶、咳痰機濾菌罐、氧氣鋼瓶填充費、血氧機偵測帶魔鬼粘等，都是我們必須自費的耗材項目。而呼吸照護計畫簡單的就只核給呼吸器蛇管，這樣難道也算是一個全面性的照顧計畫嗎？而主管機關所謂的”呼吸治療相關材料之使用或更換”的定義究竟是什麼呢？

四、提高居家呼吸照護支付點數

十年未曾提高的居家呼吸照護支付點數一直維持在27,000元/月，因為提供的設備項目及耗材很有限，故病患家屬必須承擔除了照顧病患以外的負擔，所以有人說：居家呼吸照護拖垮了不少家庭。這正反應了政府對居家照護所需的支持，在認知上有很大的差距，健保給付根本不敷照護所需，如今甚至大刀闊斧想要精簡呼吸照護的範圍及條款。想想我們這些家庭，幾乎是全天候的照護，根本無暇休息，除了錢的問題，照護人力也是沈重的負擔。許多單親家庭的病童，甚至只能被送到安養機構去照顧，所以提高居家呼吸照護支付點數絕對有其必要性。當健保局在思考已經為人民付出這麼多的時候，有沒有想過健保所作得，其實都只是支持照護得一小部份。

當政策訂定時，我們絕對相信政府是以全民福址為最高宗旨，這是值得被讚賞且支持肯定的，但是我仍然希望政府及相關單位，能確實以人民所需為依據，這樣才不至於浪費社會資源，您說是嗎？

陳情人：周淑菁

中華民國九十九年四月十六日