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雖然我身為腦瘤協會的志工... 但對任何一個為孩子的社福單位.都同感尊重.和支持!
依賴民眾小額捐款為主的罕見疾病基金會，受到近幾年來經濟不景氣及全球金融風暴衝擊，基金會募款總額仍較過去下滑。主要原因在於罕見疾病患者屬弱勢中的 極弱勢、礙於宣傳經費及媒介平台有限，相較於其他社福團體，能見度並不高，加上罕病不論是病因或是症狀，對社會大眾來說較為陌生，在捐款不及往年的情況 下，並無法提供病友更多新增服務。
同時，在不了解病症的情況下，罕病的病友也常因特殊的外表或是行為，遭到旁人異樣的眼光甚至被排 擠，造成大多數病友寧願躲在家裡，也不願外出被路人指指點點。有鑑於此，基金會今年在聯廣傳播集團專業協助及諸多愛心企業共同贊助下，特別邀請兩位分別患 有外胚層增生不良症(俗稱無汗症)與線狀體肌肉病變的病友來參與公益廣告拍攝，捨棄了傳統由名人代言的模式，分別由兩個罕病家庭擔綱演出，透過他們的真實 故事，點出罕見微弱的光芒，亦期待透過這份了解與接納，鼓勵更多罕病家庭走到戶外、積極面對人群。
這次參與本會的廣告製作，起因於聯 廣傳播集團余湘董事長2006年參與當時基金會所舉辦的愛心拼布活動，當時余董看見罕見病友努力與生命搏鬥的精神深受感動，自此便長期低調地默默支持本 會。最近她有感於病友在資源不足下所面臨的困境，便主動希望藉由聯廣本身在廣告與媒體傳播的專業，來協助將罕見疾病這樣的理念傳遞出去。余董事長說道： 「在投身公益的過程中，深刻體認光有愛心沒有行動是不夠的，公益的理念還是必須被有效地傳遞出去，才能引起更多的認同與支持。而聯廣就是一直在扮演這樣的 角色。」除此之外，余董更是親自錄製一段60秒的廣播廣告，率先帶頭呼籲社會大眾共同來關懷罕見疾病病友，也讓整體的宣傳，除了電視、網路外，更能結合廣 播收聽族群，真正讓這樣的善念被有效地被傳播開來。
記者會上，雖然坪坪坐在輪椅上的身軀顯得嬌小，但她眼神裡散發出的自信卻很難讓 人忽略他的存在。她用非常微弱的聲音說道：「很高興能夠參與拍攝，也希望能夠幫助更多的罕病小朋友。」；而樂觀的哲維則是樂觀地分享他的疾病人生，他們全 家一塊出席見證哲維這個歷史時刻，哲維也提到：「希望罕病的病友能夠樂觀地面對自己的疾病，勇於走入人群。」另外，符昌鋒導演更是抽空前來為兩位加油打 氣，他也提到：「其實藉由拍攝這個影片，讓他見證到生命的豐富與永不服輸的精神，而一路陪伴他們的家人更是偉大。」
除了電視與廣播 外，知名作家侯文詠與歌手光良日前更是義務抽空和病友參與罕病公益平面廣告的拍攝，也是希望透過親自代言，呼籲民眾一同來關懷罕見疾病病友。罕見疾病基金 會創辦人陳莉茵女士表示：「感謝聯廣傳播集團的專業贊助及億光人文基金會、富邦人壽保險等諸多愛心企業的慷慨解囊，和候文詠、光良等名人的情意相挺，讓我 們得以順利完成這一系列公益廣告的製作，並且有機會找更多媒體平台曝光。雖然大環境欠佳，但景氣慢慢回溫，各位的溫情讓基金會倍感欣慰，我們期盼有更多的 愛心企業與民眾，能夠跟我們一起來幫助罕病病友，不論是一筆無私的捐贈、一個關懷的微笑、或是一個鼓勵的眼神，對這些病友來說，都是讓他們堅持下去的力 量。」
自11月2日起，透過上述愛心企業及名人的協助，罕見疾病基金會的公益廣告，將透過捷運燈箱、電視與廣播等通路陸續曝光，而CF也將開始在各大媒體頻道進 行播放，但由於經費有限，還是希望各位朋友能夠協助曝光，更歡迎社會大眾在Blog與Facebook上進行CF與廣告轉貼、轉載，希望透過眾人的力量， 讓愛不再罕見。
*公益CF網站連結：
http://www.youtube.com/watch?v=c7DvwB_DB0Q（坪坪篇）
http://www.youtube.com/watch?v=MqKCJTOEnLs（哲維篇）
*愛心合作單位：
聯 廣傳播集團、聯廣人文藝術基金會、財團法人億光文化基金會、富邦人壽保險股份有限公司、行政衛生署國民健康局、香港商群邑有限公司台灣分公司、健臻生技有 限公司 、科懋生物科技股份有限公司、吉帝藥品股份有限公司、 台灣諾華股份有限公司、 吉泰藥品股份有限公司、台灣默克股份有限公司、美商惠而適有限公司、聯杏股份有限公司、十月影視有限公司、台灣阿迪達斯股份有限公司、法國巨星婚紗顧問有 限公司、皇冠文化集團、星娛音樂有限公司。
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