兒童腦部及脊髓腫瘤照護宣導手冊-募款行動!－懷念睿寶貝 Memory for Ray baby

睿爸在此向各位懇求.. 支持這次的活動.讓善知識及正確的知識能傳播出去....

各位網友，您好！

根據中華民國兒童癌症基金會的統計，兒童腦部及脊髓腫瘤的發生率僅次於兒童白血病，佔18歲以下兒童癌症的第二位，台灣地區每年約有120~140位兒童罹患腦瘤。患者通常需要1-2年繁複的治療過程，治療後五年存活率為70％，然而治癒之後的生活適應又是另一個困難的開始，有的孩子很幸運沒有留下任何損傷，但是有50％的孩子會因為疾病和腫瘤的位置，造成肢體無力、視力模糊或視野變小、記憶力受損、體力差易疲倦、分泌失調、癲癇、尿崩、情緒控制困難等狀況。

父母親在得知自己的孩子罹患了腦瘤的當下，通常都是腦中一片空白，等到回過神來，腦子裡通常會盤旋著一連串的問題：腦瘤是什麼？為什麼會得到腦瘤？我的孩子會變成什麼樣子？我現在該做什麼？從坊間所能找到有關兒童腦瘤的資訊，只能從一些醫學專業書籍中找到部分的生理、病理、治療的介紹、或是一些國外罹患兒童腦瘤家庭的心情故事、以及各大醫院所提供的衛教單張和網頁，這些片段且零散的內容，讓家長們很難獲得全面向照護腦瘤兒童的方法，也讓這群家長們感到更加的孤單、徬徨與手足無措。

提供腦瘤兒童的家屬們詳實的腦瘤照護資訊是本協會「中華民國關懷腦瘤兒童協會」成立的宗旨之一，我們除了每半年發行刊物增加國人對兒童腦瘤的認識及重視外，民國95年還邀請了國內多位照護腦瘤兒童的醫學、護理、社工、特殊教育、營養學專家，共同合編了一本「生命的驚嘆號！兒童腦部及脊髓腫瘤照護手冊」，此書對兒童腦瘤有十分詳盡的描述與介紹，包括腦瘤種類、治療方式、各項檢查、及照護腦瘤兒童相關的議題：例如疾病的告知，家人心情、手足的情緒、住院期間生活的調適、營養照顧、學校生活適應、復發和安寧照護等，這對腦瘤兒童、家人朋友、以及師長都有很大的幫助。

這本書印製了1200本，免費地提供給各大醫院兒童神經內外科門診及住院的腦瘤兒童家庭以及師長作為認識疾病及生活適應的指南，因為內容非常實用，有助於提升他們的照護與生活品質，所以三年間這本書已經被索取一空，然而每個月都還是有新發病的腦瘤兒童家庭需要這本書做為參考，因此我們協會計畫於民國99年5月前再版此書，讓這些家長們能獲得正確又詳實的兒童腦瘤照護知識

目前本協會已經請專家們再次增修最新的兒童腦瘤資訊，因為台灣地區兒童腦瘤每年的發生率約為140例，十年累積的個案數在千人左右。以商業經濟的考量，很難吸引出版商協助出版，只能由本協會自行負責出版成本及印刷經費，以幫助這群缺乏資訊與資源的弱勢團體。

我們誠摯地希望這本兒童腦部及脊髓腫瘤照護手冊能儘早地再版以提供給需要的腦瘤兒童家長與關心這群小朋友的社會大眾。竭誠邀請網友共襄盛舉做公益，來幫忙這群需要社會支持的腦瘤兒童家庭。最後致上我們最高的謝意，感謝您細心閱讀！

"生命的驚嘆號!兒童腦部及脊髓腫瘤照護宣導手冊"

第一版網路下載點:http://cbta.web66.com.tw/web66/_file/1493/upload/01.doc

免費提供兒童腦瘤家長和老師...

資料十分完整.. 腦瘤疾病的分類.各式治療方式,預後.復健.心理建設....等.. 十分完整的一份資料.....

第一版1000冊已經索取一空.目前協會著手再請相關領域專家增修第二版... 預計99年6月左右再版1200冊...

協會為公益團體... 該手冊的的資訊完整.. 睿爸我當初如果先拿到這本資訊...至少.. 少跑一個月的奔波.面對未來也不會和醫院溝通不良...白跑許多路.. ...

該協會公開募款贊助宣導手冊的再版.. 請大家給予支持贊助....

贊助方式：

1.金錢贊助：

不限金額多少，所有贊助款項皆用於『生命的驚嘆號！兒童腦部及脊髓腫瘤照護宣導手冊編輯、印刷、及文宣宣傳之用，如蒙贊助，敬請於出版前2個月(4月底前)將贊助款項撥入本協會郵局帳號，本協會將於收款後開立捐款收據(可抵免營業稅)及頒發感謝狀。（郵政劃撥捐款專戶:19509089，戶名：中華民國關懷腦瘤兒童協會）

2.物資贊助：

例如：礦泉水、食品、記者會禮物等贊助。本協會將開立物資捐贈收據。

一、計畫緣起：

自關懷腦瘤兒童協會民國89年成立以來，在醫院關懷訪視住院中的腦瘤兒童與其父母時，發現這些腦瘤兒童家長普遍存在的困擾，就是坊間找不到任何一本專門討論兒童腦瘤的書籍。雖然可以從國外買到英文版的腦瘤兒童照護手冊，然而大部分的家長都沒有能力閱讀英文書籍。民國94年本協會曾經嘗試翻譯國外的腦瘤兒童照護手冊出版，然而因為國情、文化、飲食習慣、以及社會支持系統與國外的情形差異很大，翻譯的書籍並不能完全符合這些家長的需要。因此於民國95年，協會邀請台北榮總的兒童腦瘤治療團隊以及國內與腦瘤兒童相關的專家，一同合力編輯了國內第一本的兒童腦部及脊髓腫瘤照護手冊。因為這本手冊內容非常實用，初版1200本被索取一空，因此協會今年計畫再版2000本，繼續免費提供給腦瘤兒童家庭及其親友，並擴大送至國內各地區的公私立圖書館。因再版書籍需要金錢的投入，敬邀各熱心公益的政府或企業單位，一同出資來幫助再版本此手冊，嘉惠腦瘤兒童以及其家庭。

二、目的

1. 提供最新腦瘤新知：再版兒童腦部及脊髓腫瘤照護宣導手冊，提供罹患兒童腦瘤孩子的家庭及照顧者詳實的醫療資訊及全面向的照護建議與知的權利。

2. 增強病童家屬知能：病童家長的徬徨和焦慮通常是源於對疾病及狀況的不瞭解，此本手冊可以幫助罹患兒童腦瘤孩子的家庭做出最適合自己的決定。

3. 促進社會大眾參與：社會大眾以及腦瘤兒童的親友及師長雖有心想幫助他們，但常因對疾病及病童家庭需要的不瞭解，而不知該如何伸出援手，此手冊可以提供有心幫助腦瘤兒童家庭的社會善心人士協助的方向。

三、 主辦單位：

中華民國關懷腦瘤兒童協會 www.cbta.org.tw

四、 協辦單位：

台北榮民總醫院兒童腦瘤醫療團隊

五、 預計出版時間：

中華民國99年6月1日

六、 活動聯絡人：

關懷腦瘤兒童協會秘書長呂瑛琪小姐 02-2822-1206/ 0921-529617 0921-529617